Apnée du sommeil et PPC, je craque !!

J’ai vecu la même chose que ce que vous décrite, angoisse permanente, attaque de panique en plein sommeil, des nuits écourtées, pensées noirâtres a chaque fois que l heure de se coucher approche, bref la galere totale, sans oublier le reveil ettoufé avec oppression thoracique, secheresse buccale, palpitations.... la totale. J ai beau chercher sur internet et je me suis rendu compte qu il me serait difficile voir meme impossible de m’adapter a cette machine, et j ai commencé a chercher comment y remédier, et depuis 3 jours maintenant je dors bcp mieux, sans la machine avec un reveil en bonne forme le matin, l’astuce est simple, j ai mis en place un rituel et une hygienne de sommeil adaptée à mon contexte, je suis parti m’acheter un oreiller ergonomique pour limiter l’obstruction des voies aeriennes, je dors le côté en position légèrement surélevée (30 degrés), je met une bande de dilatation nasale pour une meilleure respiration narinaire, j arrete les ecrans 1h avant de me coucher, dans ce temps je lis sous une lumiere douce, en ecoutant un son de la nature, pluie, forêt, ruisseaux.... et je prend du lait tiede avec une pincée de canelle et du miel, une fois ce nouveau systeme adopté, j’ ai fait 4h de sommeil la 1ere nuit continue, 5h42 min la deuxième nuit et hier 6h30 de sommeî continue. Donc j ai décidé de renoncé a la machine et adopté ce nouveau mode pour mieux vivre mon apnée de sommeil, tout en sachant que j ak été diagnostiqué d un syndrome apnée obstructive severe avec 32.7 apnées par heure.

J’ai vecu la même chose que ce que vous décrite, angoisse permanente, attaque de panique en plein sommeil, des nuits écourtées, pensées noirâtres a chaque fois que l heure de se coucher approche, bref la galere totale, sans oublier le reveil ettoufé avec oppression thoracique, secheresse buccale, palpitations.... la totale. J ai beau chercher sur internet et je me suis rendu compte qu il me serait difficile voir meme impossible de m’adapter a cette machine, et j ai commencé a chercher comment y remédier, et depuis 3 jours maintenant je dors bcp mieux, sans la machine avec un reveil en bonne forme le matin, l’astuce est simple, j ai mis en place un rituel et une hygienne de sommeil adaptée à mon contexte, je suis parti m’acheter un oreiller ergonomique pour limiter l’obstruction des voies aeriennes, je dors le côté en position légèrement surélevée (30 degrés), je met une bande de dilatation nasale pour une meilleure respiration narinaire, j arrete les ecrans 1h avant de me coucher, dans ce temps je lis sous une lumiere douce, en ecoutant un son de la nature, pluie, forêt, ruisseaux.... et je prend du lait tiede avec une pincée de canelle et du miel, une fois ce nouveau systeme adopté, j’ ai fait 4h de sommeil la 1ere nuit continue, 5h42 min la deuxième nuit et hier 6h30 de sommeî continue. Donc j ai décidé de renoncé a la machine et adopté ce nouveau mode pour mieux vivre mon apnée de sommeil, tout en sachant que j ak été diagnostiqué d un syndrome apnée obstructive severe avec 32.7 apnées par heure.

Bonjour

Quel marque de machine utilisez vous? J'en utilise une depuis 4 ans sans aucun problème. Si votre technicien persiste à dire que c'est psychologique...changer de technicien ou parler avec le Médecin qui vous l'a prescrit Revenez vers moi avec la marque de la machine et dans quelle ville vous habitez.

Claude ghanassia

La fameuse ResMed, c'est un peu la Rolls des machines pour l'apnée du sommeil .....

j'ai une VNI (Ventilation Non Invasive), ça veut dire que ma machine ne se contente pas d'envoyer de l'air pour garder les voies ouvertes (comme une PPC classique), mais qu'elle m'aide activement à mieux ventiler, souvent parce que la BPCO ou d'autres soucis fatiguent mes muscles respiratoires.

Pour comprendre comment elle calcule l'air qui sort, il faut regarder deux unités de mesure bien précises :

1. La pression : Le cm H_2O C'est l'unité de base. La machine ne mesure pas un volume de liquide, mais la force nécessaire pour maintenir les voies respiratoires ouvertes. 1cmH_2O, c'est la pression exercée par une colonne d'eau d'un centimètre de haut. La machine ajuste cette pression en temps réel (surtout en mode VNI) pour s'assurer que l'air entre bien dans tes poumons malgré la résistance de la BPCO.

2. Le débit : Le Litre par minute (L/min) C'est là qu'on se rapproche des "cl". L'air qui circule dans le tuyau est mesuré en Litres par minute. Le débit de fuite : La ResMed calcule en permanence combien de litres s'échappent par les côtés du masque ou par les trous d'expiration. Si elle voit que ça dépasse 24L /min, elle te fait souvent un petit smiley pas content sur l'écran !Le volume courant (V_t) : C'est la mesure la plus importante pour la VNI. C'est la quantité d'air qui entre réellement dans tes poumons à chaque inspiration, mesurée en millilitres (ml).

Comment elle fait le calcul ? À l'intérieur de ta petite boîte, il y a un capteur de débit (une sorte de micro-turbine ultra-sensible). Elle sait exactement : Combien d'air elle envoie. Combien d'air revient ou s'échappe. La différence entre les deux lui donne ton volume inspiré. Si je regardes les rapports le matin, je vois souvent un chiffre autour de 400 à 600 ml. C'est mon "volume courant". C'est l'équivalent d'une grande pinte de bière (en volume d'air !) à chaque respiration.

C'est fascinant de se dire qu'une si petite machine calcule ça au millième de seconde, non ?

Honnêtement j'ai failli me résigner à dormir dans une autre chambre tellement mon partenaire en avait marre. Le CPAP j'ai tenu 3 semaines. Un soir je suis tombé sur Back2Sleep en cherchant n'importe quoi sur internet, un truc qui se met dans le nez, j'étais sceptique. Deux nuits d'adaptation bizarre et depuis je n'y pense même plus. Ça fait 5 mois.

Bonjour,

je m'appelle Sandra, j'ai 49 ans. Après avoir fait des examens, apnée du sommeil diagnostiquée, je fais 23 apnées par heures.

J'ai la machine depuis 2 jours, on m'en avait parlé comme d'un petit miracle dès la première nuit... Comment dire... Comme toi, je trouve la pression trop forte et j'ai beaucoup de mal avec, je pense qu'il faut persévérer, je l'ai retiré 2h cette nuit. J'essaie ausi de dormir sur le côté, j'ai lu que c'était plus efficace. Je vais demander à essayer que le nez pour voir. Par contre, je suis ballonnée le matin et j'ai mal dans la trachée. Je ne sais pas si cela te le fais aussi ? Bon courage, c'est pour du mieux :)

à tous le monde

comme vous j'ai un ppc depuis plusieurs années car je ronflais très fort et je faisais beaucoup d'années du sommeil donc j'ai passé un examen à l'hôpital et depuis j'ai mon pcc et régulièrement je peux faire appel à oxypharm à Nantes qui me loue mon appareil et je suis habituée car je suis très très fatiguée tout le temps à cause de ma bipolarité et de ma fibromyalgie sévère etc et de mon traitement lourd et épuisant invalidant extenuant etc. j'avoue que c'est en été que c'est plus difficile pour moi de le supporter mais j'y arrive mais je pense qu'il va falloir que je revois ma pneumologue et un orl car je suis somniloque je parle quand je dors et j'ai été somnambule pendant plusieurs années mais je pense que c'est à cause de tous les traumatismes et mauvais traitements que j'ai subis petite et jusqu'à maintenant. j'ai toujours des stress post traumatiques des cauchemars horribles. et je vis seule dans ma maison 🏡 et je suis divorcée et célibataire et j'ai peur 😱 de me coucher le soir alors je me renferme dans ma chambre où j'ai les doudous de mes enfants chéris qui me protègent et que je sers contre moi..ça me rassure même si j'ai bientôt 55 ans et que je une femme hypersensible et une maman 🤰 aimante qui voit très peu ses enfants. sinon sachez qu'il y a 3 sortes de nez 👃 pour les ppc et surtout il faut bien les nettoyer et les sécher..je vous souhaite de bonnes nuits pleines de jolis rêves et si vous êtes allergiques comme c'est mon cas prenez des antihistaminiques ventoline actisouffre et autres.. en ce moment c'est pas génial car les pollens et boulots et graminées sont de retour et c'est véritable calvaire..j'ai 2 colyres à me mettre dans les yeux 😉 tous les jours..je pense fort à vous tous et toutes et bon courage pour vos prochaines nuits ou jours pour bien dormir 😴 💤

@mélody Nelson 8571

Bonjour

moi cela fait 2 jours que j’essaie de m’y habituer. Je me retrouve dans votre expérience et cela me rassure. Je me dis que je ne suis pas toute seule. Je ressens également l’effet de booster lorsque je mets le masque avec tous les effets négatifs : jambes sans repos, envie de me lever et marcher…Je suis au niveau le plus faible et je ne sais pas pourquoi l’oxygène me force à ouvrir la bouche. Ça commence par une bulle d’air, évacuée par les lèvres, et ensuite un flot continue d’oxygène. J’ai essayé le masque nez, c’est pire. Le masque narines me convient mieux. Je vais en rediscuter avec l’installateur. Je pense que c’est indispensable d’échanger

À toi qui te bats avec ta machine la nuit...

On sait tous que les débuts avec la PPC (ou la VNI), c'est loin d'être un long fleuve tranquille. Entre le masque qui fuit, la sensation d'être un astronaute dans son propre lit et l'impression d'étouffer sous la pression, il y a de quoi avoir envie de tout balancer par la fenêtre ! c'est ce que j'ai fait ....😁 Si tu as du mal en ce moment, rappelle-toi ces quelques points :

Tu n'es pas seul(e) : Presque personne n'adore ça la première semaine. Le cerveau a besoin de temps pour comprendre que cet air, c'est ton allié, pas un ennemi. La "faute" n'est pas à toi : Si ça ne va pas, c'est souvent technique. Un masque mal ajusté, une pression trop forte au démarrage ou un air trop sec... tout ça se règle !

Chaque minute compte : Même si tu ne tiens que 2 heures au début, c'est déjà une victoire pour ton cœur et tes poumons. Ne sois pas trop dur avec toi-même.

Apprivoise-la en douceur : N'hésite pas à mettre ton masque 15 minutes devant la télé le soir, sans la machine, pour t'y habituer tranquillement. Le petit conseil Si ça bloque vraiment, appelle ton prestataire. Il existe des dizaines de masques différents, il y en a forcément un qui est fait pour ton visage.

Tiens bon ! Ton sommeil (et ta santé) te remercieront bientôt. On est tous passés par là, et on est là pour se soutenir. 💪✨

j'avoue que la ppc je ne la supportais pas , mon pneumologue ma mis avec une VNI ,j'ai aussi eu de mal au debut et maintenant ,plus de problèmes ...