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Patients Apnée du sommeil
Appareil pour traiter l'apnée du sommeil, des témoignages ?
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tagada33
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tagada33
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Bonjour,
Je suis dans ma troisième année de traitement PPC et toujours pas habitué. Je suis à la limite de l'abandon, le traitement ne m'apporte que des ennuis.
Diagnostiqué un peu par hasard (IAH 45), je n'avais quasiment aucun symptome : pas de maux de tête, pas de fatigue, pas d'endormissement, pas pb de concentration, pas de pb de libido, pas de déprime, pas d'anxiété; pas de surpoids, pas de diabete, pas de pb cardiaque, rien, juste un gonflement de luette qui m'a fait peur.
Résultat depuis mon appareillage : baillements dès le matin, fatigue dès l'après midi, mal au dos, moral à zéro, vie intime anéantie, prise de poids. Ah, oui par contre, l'IAH est tombé à 1 mais à quel prix !
On a essayé plein de réglages différents, plusieurs machines, plein de masques, rien n'y fait. L'orthèse n'est pas une solution (j'ai des réflexes vomitifs et en plus, cela déforme la mâchoire à moyen terme, donc bof)
J'ai arrêté plusieurs fois, et c'était franchement mieux mais jamais rien n'est revenu totalement comme avant, même Cette fichue machine a modifié ma façon de respirer.
J'ai passé 45 ans, et les deux choix sont :
- une vie "presque" comme avant, mais on m'annonce un infarctus ou un AVC dans 5 ans, après avoir signé une décharge dont j'ignore les conséquences légales, notamment financières pour ma famille en cas de décès
- ou encore 20 ans de vie de m... comme ça, à moins que la fatigue ne m'use prématurément ou me fasse avoir un accident de voiture.
Je suis très content pour ceux à qui le traitement apporte quelque chose; mais il faut arrêter de dire que c'est le meilleur traitement possible et que les gens qui ne s'y font pas n'ont qu'à faire un petit effort.
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tagada33
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tagada33
Dernière activité le 02/08/2026 à 09:44
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@Ondine2
Bonjour,J'avais visiblement bien besoin de la kiné de la langue, cela a permis de la muscler et de diminuer son volume. Cela n'a pas eu d'effet sur le fonctionnement de la machine, mais je sens que je respire bien plus souvent par le nez qu'auparavant. J'aurais du demandé un test d'apnée dans la foulée, mais je suis passé à l'étape suivante directement. Je ne peux donc pas trop dire l'efficacité.
Vu que ma kiné m'a dit que le volume de ma langue avait beaucoup diminué, je conseille de le faire, ca doit pouvoir aider des gens : ça n'est pas compliqué, pas douloureux, pas long, pas couteux. Je suis content d'avoir essayé.
Je suis passé à l'étape suivante : ORL et opération : rectification de la cloison nasale, cautérisation de quelques cornets, et ablation d'une partie de la luette.Je n'ai pas encore fait de test pour savoir si cela avait eu un effet sur les apnées (pas certain pour être honnête), je vais le planifier.
Par contre, plus aucun ronflement (puisque plus de luette), je respire bien mieux, je n'ai plus mis l'appareil depuis l'opération, et les nuits se passent plutôt bien malgré des réveils nocturnes. Et coté allergie, plus rien; je n'ai plus pris un médicament depuis l'opération.
Ondine2
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Ondine2
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Ami
@tagada33 bonjour
Merci pour ce partage.
Je suis contente pour que n'ayez plus de ronflement et que vous respirez bien mieux .
J'ai peu entendu de gens parler d'une rééducation de la langue.Tant mieux si cela marche et que ce soit une thérapie brève. Se fait-elle avec un( e) kiné spécialisé(e) ?
J'ai un rendez-vous prochainement avec un ORL .Je verrai bien ce qu'il me dira car je n'accoutume pas à l'appareil depuis deux semaines environ ( sensation d'étouffement).
Pourquoi le choix d'une opération ? A -t -elle été douloureuse? Longue? Est-ce vous vous êtes rétabli rapidement ? Y a-t-il eu des effets secondaires ? Est-ce le chirurgien qui vous a dit que vous n'aviez plus besoin de l'appareil ?
Je suppose que cela doit être un soulagement de ne plus devoir la porter.
Belle journée
Ondine2
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Ondine2
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Ami
@GérardC bonjour
Merci pour votre partage.
Peut-être j'y prêterai attention mais c'est vraiment le fait de ressentir le masque qui englobe le nez.Vraiment pas agréable.
Pas évident de s'accoutumer à l'appareil.
Belle journée
Ondine2
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Ondine2
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Ami
@GérardC
Oui à essayer seulement le technicien souhaite que je dorme une nuit avec l'appareil , afin d'en tirer des conclusions,pour me proposer des alternatives.
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RemiG2
RemiG2
Dernière activité le 17/01/2023 à 18:02
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Il est normal de s'adapter à un appareil pour l'apnée du sommeil et il peut prendre un certain temps pour s'y habituer. Il est possible que vous soyez plus conscient de votre sommeil lorsque vous portez l'appareil, ce qui peut rendre plus difficile de s'endormir. Il peut être utile de tester différents moments pour mettre l'appareil, comme vous l'avez fait en le mettant avant de vous endormir, ou en utilisant des techniques de relaxation pour vous aider à vous détendre avant de dormir mais il est important de ne pas abandonner, car l'appareil peut vous aider à améliorer votre sommeil à long terme....
Bon courage à vous,
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leamaude
leamaude
Dernière activité le 31/03/2026 à 02:16
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@RemiG2 j attend d etre tres relaxe avant d aller dormir mais avec l appareil je n arrive pas a m endormir meme en persistant jusqua 4h de temps j
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Ils sont venus rechercher l'appareil : Pour moi hors de question de l'utiliser car c'est purement insupportable car pour dormir normalement, il me faut un stilnox au couché et un à 3h00 du matin pour me reposer ! Donc abandon rapide !
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N'oubliez pas d'être un peu fêlé pour faire passer la lumière...
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tagada33
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tagada33
Dernière activité le 02/08/2026 à 09:44
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@Philou75FR
Vous ont ils fait signer une décharge ? Si oui, qu'indique t elle ?
Aujourd'hui, mon plus gros frein à l'arrêt est de laisser ma famille avec un problème financier si jamais les assurances/mutuelle refusait de régler des indemnités sous prétexte que je n'aurai pas suivi le traitement recommandé.
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@tagada33 non, je n'ai absolument rien signé à part un papier disant que je rendais appareil en bon état. Cela faisait plusieurs semaines que je ne l'utilisais plus et ils m'ont passé un coup de fil pour me dire qu'ils reprenaient l'appareil...
Je ne vois d'ailleurs pas ce qu'ils auraient pu me faire signer concernant mon traitement étant donné que ce ne sont que des fournisseurs d'appareil en location !
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tagada33
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tagada33
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@Philou75FR
Merci, ça ma rassure un peu. Je poserai quand même la question à mon médecin du sommeil.. si j'y retourne.
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#Boully
#Boully
Dernière activité le 31/01/2023 à 07:48
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Dois t'il avoir un contrôle de l'appareil aux bout d'un certain temps
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solene9735
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solene9735
Dernière activité le 27/10/2025 à 09:14
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@#Boully
Bonjour, mon prestataire passe une fois par an et je peux lui demander de venir si problèmes
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solène
HUG66.TOU
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HUG66.TOU
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@#Boully , oui absolument.
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@#Boully par la SIM SFR à l'intérieur de l'appareil, il pouvait suivre l'utilisation et de se fait voir que depuis 6 mois je ne l'utilisais pas...
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N'oubliez pas d'être un peu fêlé pour faire passer la lumière...
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coccinelle77
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coccinelle77
Dernière activité le 27/04/2024 à 18:22
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Ami
bonjour
j ai été diagnostiquee par mon Pneumologue ET Neurologue suite a Maux de tetes violents je suis BPCO et autres pathologues neurodegeneratives
j avais bcp d apnées J ai commence en 2020
j ai l appareil avec humidificateur aucun souci d adaptation
6 a 7 de sommeil avec sauf rhumes ou autres ou je ne peux pas le prendre
un passage par an de mon Prestataire ou plus si besoin changements de materiel ou autres
je n ai presque plus d apnées
un bon outil qui apporte un résultat enfin en ce qui me concerne bien sur
car chaque Patient est différent
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,une etoile filante passe et une âme monte au cieux - ange scintille passe
Pepettes55
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Pepettes55
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Ça fait 4 ans que j ai cet appareil ,la nuit ,je le supporte très bien ,les problemes ce sont les effets secondaires, éternuements ,nez qui coule ,douleur sinus ,même l air qui rentre dans les sinus dans la journée me fait mal
J ai changé plusieurs fois d appareil ,de réglage, rien y fait
J ai arrêté qques nuits de le porter et les problemes disparaissent
J en peux plus ,je ne sais plus quoi faire....
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Marie CH
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Pepettes55
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@GérardC
Bonjour
Je vois régulièrement un ORL qui ne trouve rien d autre , je suis découragée
Merci de vos conseils
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Marie CH
Pepettes55
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@GérardC
Merci Gérard C ,je suis moi même tenace ,je ne lâche rien ,même si parfois c est difficile de se faire entendre.....bonne soirée
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Marie CH
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Pepettes55
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Je supporte très bien mon appareil 6 h par nuit ,ça fait 7 ans que je l ai
Ce sont les effets secondaires qui me gênent énormément ,nez qui coule ,malgré des gouttes nasales pour ce problème ,ternuements ,mal a l interieur des sinus ,j ai changé de machine ,changé les réglages etc ,rien n y fait....
Ça me gache la vie
Je ne sais plus quoi faire ,une nuit de temps en temps je ne mets pas mon appareil pour être un peu mieux le lendemain ,j ai arrêté 8 jours ,mes problèmes avaient presque disparus
Bonne journée à tous
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Marie CH
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Anna13
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Anna13
Dernière activité le 06/08/2026 à 18:46
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@Pepettes55 Je suis dans votre cas. J'ai fait 2 sinusites suite à la pose de l'appareil dont je ne suis pas complètement guérie.
Je ne le mets plus pour le moment. Le technicien va venir me voir pour qu'on en discute.
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ACM
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Anneso33
Anneso33
Dernière activité le 05/03/2026 à 08:37
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Bonjour, en Novembre 2022, j'ai découvert que je faisais des apnées. 28 sur le cotés et 46 sur le dos. Je n'ai pas le profil type (pas en surpoids, pas âgée ...). Je n'ai pas supporté la machine. Je suis allée voir un ORL qui m'a opéré d'une déviation de la cloison nasale. Je fais maintenant à peine 10 apnées par heure. Je pense qu'il est important d'explorer toutes les possibilités qui peuvent créer l'apnée. Je voulais témoigner pour laisser un petit espoir à certaines personnes qui pourrait être dans mon cas.
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31
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Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Les traitements des apnées du sommeil a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Les dispositifs médicaux des apnées du sommeil.
Très belle journée,
Claudia.L de l'équipe Carenity
Nelaucoco
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Nelaucoco
Dernière activité le 14/08/2026 à 13:17
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Bonjour a tous je prends l'appareil pour l'année depuis plusieurs années. Cela m'est toujours difficile a le supporter. J'ai la sensation d'oreilles bouchees depuis quelques temps. Si vous avez l
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Nc
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Nanie83
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Nanie83
Dernière activité le 19/01/2023 à 17:11
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Il est normal de s'adapter à un appareil pour l'apnée du sommeil et il peut prendre un certain temps pour s'y habituer. Il est possible que vous soyez plus conscient de votre sommeil lorsque vous portez l'appareil, ce qui peut rendre plus difficile de s'endormir. Il peut être utile de tester différents moments pour mettre l'appareil, comme vous l'avez fait en le mettant avant de vous endormir, ou en utilisant des techniques de relaxation pour vous aider à vous détendre avant de dormir mais il est important de ne pas abandonner, car l'appareil peut vous aider à améliorer votre sommeil à long terme....
Bon courage à vous,