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Patients Apnée du sommeil
Appareil pour traiter l'apnée du sommeil, des témoignages ?
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GérardC
Bon conseiller
Je viens juste de rejoindre Carenity et ne suis pas du tout habitué aux échanges.
L'apnée m' été diagnostiquée il y a une vingtaine d'années. Après adaptation, je peux dire qu'être appareillé m'a changé la vie en me redonnant la possibilité de dormir. Il faut de la patience et de la persévérance pour trouver les bons accessoires, les bons réglages, et les bonnes habitudes. Mais cela vaut vraiment le coup.
Après un masque qui entourait le nez, je suis passé au narinaire (une petite canule par narine). Gênant au début, puis confortable car se retourner sur l'oreiller ne pose pas le problème d'étanchéité que j'avais avec le précédant masque. La sécheresse buccale m'a incité à essayer l'humidificateur : je n'ai pas trouvé de progrès et j'ai été embêté avec un excès d'eau dans le tuyau. J'ai abandonné l'humidificateur.
Les produits proposés maintenant sont beaucoup plus performants qu'il y a 20 ans. Profitez-en !
tagada33
Bonjour,
Je suis dans ma troisième année de traitement PPC et toujours pas habitué. Je suis à la limite de l'abandon, le traitement ne m'apporte que des ennuis.
Diagnostiqué un peu par hasard (IAH 45), je n'avais quasiment aucun symptome : pas de maux de tête, pas de fatigue, pas d'endormissement, pas pb de concentration, pas de pb de libido, pas de déprime, pas d'anxiété; pas de surpoids, pas de diabete, pas de pb cardiaque, rien, juste un gonflement de luette qui m'a fait peur.
Résultat depuis mon appareillage : baillements dès le matin, fatigue dès l'après midi, mal au dos, moral à zéro, vie intime anéantie, prise de poids. Ah, oui par contre, l'IAH est tombé à 1 mais à quel prix !
On a essayé plein de réglages différents, plusieurs machines, plein de masques, rien n'y fait. L'orthèse n'est pas une solution (j'ai des réflexes vomitifs et en plus, cela déforme la mâchoire à moyen terme, donc bof)
J'ai arrêté plusieurs fois, et c'était franchement mieux mais jamais rien n'est revenu totalement comme avant, même Cette fichue machine a modifié ma façon de respirer.
J'ai passé 45 ans, et les deux choix sont :
- une vie "presque" comme avant, mais on m'annonce un infarctus ou un AVC dans 5 ans, après avoir signé une décharge dont j'ignore les conséquences légales, notamment financières pour ma famille en cas de décès
- ou encore 20 ans de vie de m... comme ça, à moins que la fatigue ne m'use prématurément ou me fasse avoir un accident de voiture.
Je suis très content pour ceux à qui le traitement apporte quelque chose; mais il faut arrêter de dire que c'est le meilleur traitement possible et que les gens qui ne s'y font pas n'ont qu'à faire un petit effort.
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tagada33
@GérardC
Trois polysomnographies en 2 ans dont 2 nuits en clinique; deux appareils essayés, 6 ou 7 configurations différentes (pilotée, constantes avec pressions différentes); 4 masques différents; 1 ORL spécialisé en sommeil, 1 autre en pneumo, 1 troisième spécialiste du sommeil et de l'apnée. Certains me disent que j'ai ça depuis longtemps, d'autres que ce n'est pas possible car je serais déjà mort depuis longtemps si c'était le cas. Mais tous sont du genre "ce n'est pas possible que vous soyez fatigué: faut vous forcer, courage", bref que des commentaires inutiles; voire dangereux "prenez des anti-depresseurs".
En ce moment, je consulte un autre ORL en vue de chirurgie après une somno endoscopie. Ca va peut etre finir par donner quelque chose.
Merci de votre écoute.
PS : pas de sécheresse buccale de mon coté.
Anneso33
@tagada33 Bonjour, en Novembre 2022, j'ai découvert que je faisais des apnées. 28 sur le cotés et 46 sur le dos. Je n'ai pas le profil type (pas en surpoids, pas âgée ...). Je n'ai pas supporté la machine. Le médecin m'a dit d'aller voir un hypnothérapeute mais n'a chercher aucune autre solution. Je suis allée voir un ORL qui m'a opéré d'une déviation de la cloison nasale. Je fais maintenant 10 apnées par heure. Je pense qu'il est important d'explorer toutes les possibilités qui peuvent créer l'apnée. Je voulais témoigner pour laisser un petit espoir à certaines personnes qui pourrait être dans mon cas.
tagada33
@Anneso33 Merci du témoignage !
J'ai fait de la kiné de la langue, et je regarde coté allergie avec une désensibilisation. J'ai une légère déviation nasale, dont on me dit que ca ne joue pas. Je vais retenter l'ORL sur ce point, merci de l'expérience !
Anneso33
@tagada33 Avec plaisir, et tenez nous au courant de la suite.
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RemiG2
Il est normal de s'adapter à un appareil pour l'apnée du sommeil et il peut prendre un certain temps pour s'y habituer. Il est possible que vous soyez plus conscient de votre sommeil lorsque vous portez l'appareil, ce qui peut rendre plus difficile de s'endormir. Il peut être utile de tester différents moments pour mettre l'appareil, comme vous l'avez fait en le mettant avant de vous endormir, ou en utilisant des techniques de relaxation pour vous aider à vous détendre avant de dormir mais il est important de ne pas abandonner, car l'appareil peut vous aider à améliorer votre sommeil à long terme....
Bon courage à vous,
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leamaude
@RemiG2 j attend d etre tres relaxe avant d aller dormir mais avec l appareil je n arrive pas a m endormir meme en persistant jusqua 4h de temps j
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Compte suspendu
Ils sont venus rechercher l'appareil : Pour moi hors de question de l'utiliser car c'est purement insupportable car pour dormir normalement, il me faut un stilnox au couché et un à 3h00 du matin pour me reposer ! Donc abandon rapide !
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N'oubliez pas d'être un peu fêlé pour faire passer la lumière...
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tagada33
@Philou75FR
Vous ont ils fait signer une décharge ? Si oui, qu'indique t elle ?
Aujourd'hui, mon plus gros frein à l'arrêt est de laisser ma famille avec un problème financier si jamais les assurances/mutuelle refusait de régler des indemnités sous prétexte que je n'aurai pas suivi le traitement recommandé.
Compte suspendu
@tagada33 non, je n'ai absolument rien signé à part un papier disant que je rendais appareil en bon état. Cela faisait plusieurs semaines que je ne l'utilisais plus et ils m'ont passé un coup de fil pour me dire qu'ils reprenaient l'appareil...
Je ne vois d'ailleurs pas ce qu'ils auraient pu me faire signer concernant mon traitement étant donné que ce ne sont que des fournisseurs d'appareil en location !
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N'oubliez pas d'être un peu fêlé pour faire passer la lumière...
tagada33
@Philou75FR
Merci, ça ma rassure un peu. Je poserai quand même la question à mon médecin du sommeil.. si j'y retourne.
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#Boully
Dois t'il avoir un contrôle de l'appareil aux bout d'un certain temps
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solene9735
Bon conseiller
@#Boully
Bonjour, mon prestataire passe une fois par an et je peux lui demander de venir si problèmes
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solène
HUG66.TOU
Bon conseiller
@#Boully , oui absolument.
Compte suspendu
@#Boully par la SIM SFR à l'intérieur de l'appareil, il pouvait suivre l'utilisation et de se fait voir que depuis 6 mois je ne l'utilisais pas...
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N'oubliez pas d'être un peu fêlé pour faire passer la lumière...
GérardC
Bon conseiller
@Philou75FR
Bonjour,
Le prestataire execute l'ordonnance du pneumologue ; il suit l'utilisation de l'appareil et les résultats ; il en informe le pneumologue.
La puce permet donc un suivi à distance, voire un réglage à distance, et permet aussi de lutter contre la fraude (appareil envoyé à l'étranger où il n'y a pas de prise en charge...).
Le prestataire est à l'écoute de l'utilisateur pour rechercher toujours les réglages et les équipements les mieux adaptés. Il est solicitable entre deux visites.
Je suis un utilisateur sérieux et zélé. Pourtant, je me demande parfois si la mise à disposition de l'appareil ne pourrait pas être remise en question. Un rhume quasi chronique, une sécheresse buccale sévère et récemment une trachéite rendent parfois difficiles voire impossible l'usage de l'appareil. Jusqu'ici je n'ai pas eu de commentaires. S'il le faut, j'argumenterai pour conserver le service.
Je dis tout cela pour encourager les patients à utiliser l'appareil, même s'il faut un petit effort pour s'y habituer, et même s'il doit être mis de côté de temps en temps.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous.
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coccinelle77
Bon conseiller
bonjour
j ai été diagnostiquee par mon Pneumologue ET Neurologue suite a Maux de tetes violents je suis BPCO et autres pathologues neurodegeneratives
j avais bcp d apnées J ai commence en 2020
j ai l appareil avec humidificateur aucun souci d adaptation
6 a 7 de sommeil avec sauf rhumes ou autres ou je ne peux pas le prendre
un passage par an de mon Prestataire ou plus si besoin changements de materiel ou autres
je n ai presque plus d apnées
un bon outil qui apporte un résultat enfin en ce qui me concerne bien sur
car chaque Patient est différent
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,une etoile filante passe et une âme monte au cieux - ange scintille passe
Pepettes55
Ça fait 4 ans que j ai cet appareil ,la nuit ,je le supporte très bien ,les problemes ce sont les effets secondaires, éternuements ,nez qui coule ,douleur sinus ,même l air qui rentre dans les sinus dans la journée me fait mal
J ai changé plusieurs fois d appareil ,de réglage, rien y fait
J ai arrêté qques nuits de le porter et les problemes disparaissent
J en peux plus ,je ne sais plus quoi faire....
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GérardC
Bon conseiller
@Pepettes55
Bonjour,
Vos difficultés viennent peut-être du fait que l'utilisation de l'appareil réveille ou amplifie une autre pathologie qu'un ORL pourrait identifier et soigner ou compenser.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous.
Pepettes55
@GérardC
Bonjour
Je vois régulièrement un ORL qui ne trouve rien d autre , je suis découragée
Merci de vos conseils
GérardC
Bon conseiller
@Pepettes55
Bonjour,
Je comprends bien votre désarroi. J'ai connu cela.
Avec le recul et pour plusieurs pathologies, même si tout n'est pas résolu, la curiosité et la ténacité ont payé.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Avec confiance.
Pepettes55
@GérardC
Merci Gérard C ,je suis moi même tenace ,je ne lâche rien ,même si parfois c est difficile de se faire entendre.....bonne soirée
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Pepettes55
Je supporte très bien mon appareil 6 h par nuit ,ça fait 7 ans que je l ai
Ce sont les effets secondaires qui me gênent énormément ,nez qui coule ,malgré des gouttes nasales pour ce problème ,ternuements ,mal a l interieur des sinus ,j ai changé de machine ,changé les réglages etc ,rien n y fait....
Ça me gache la vie
Je ne sais plus quoi faire ,une nuit de temps en temps je ne mets pas mon appareil pour être un peu mieux le lendemain ,j ai arrêté 8 jours ,mes problèmes avaient presque disparus
Bonne journée à tous
GérardC
Bon conseiller
Bonjour,
Je ne comprends pas pourquoi les messages sont présentés dans un désordre chronologique qui casse toute cohérence dans les échanges et décourage les contributions.
C'est dommage.
Anneso33
Bonjour, en Novembre 2022, j'ai découvert que je faisais des apnées. 28 sur le cotés et 46 sur le dos. Je n'ai pas le profil type (pas en surpoids, pas âgée ...). Je n'ai pas supporté la machine. Je suis allée voir un ORL qui m'a opéré d'une déviation de la cloison nasale. Je fais maintenant à peine 10 apnées par heure. Je pense qu'il est important d'explorer toutes les possibilités qui peuvent créer l'apnée. Je voulais témoigner pour laisser un petit espoir à certaines personnes qui pourrait être dans mon cas.
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Nanie83
Bon conseiller
Il est normal de s'adapter à un appareil pour l'apnée du sommeil et il peut prendre un certain temps pour s'y habituer. Il est possible que vous soyez plus conscient de votre sommeil lorsque vous portez l'appareil, ce qui peut rendre plus difficile de s'endormir. Il peut être utile de tester différents moments pour mettre l'appareil, comme vous l'avez fait en le mettant avant de vous endormir, ou en utilisant des techniques de relaxation pour vous aider à vous détendre avant de dormir mais il est important de ne pas abandonner, car l'appareil peut vous aider à améliorer votre sommeil à long terme....
Bon courage à vous,