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Anémie hémolytique auto-immune chaude et traitement Rituximab

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Cgendre

02/04/2023 à 20:58

Cgendre

Dernière activité le 08/04/2023 à 22:31

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1 commentaire posté | 1 dans le forum Anémie hémolytique auto-immune à auto-anticorps chauds

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Bonjour,

Mon conjoint Arnaud de 31 ans est en service de Réanimation depuis 5 semaine pour une sévère anémie (3.1 à son arrivée...). Tout a été très rapide car il était en excellente santé (il a été courir 15km le dimanche matin). Puis soudainement des urines marrons et teint jaune, et ne tient plus debout. Après de très nombreux tests il s'avère que ses anticorps attaquent ses globules. On lui a donc diagnostiqué cette maladie. Ils n'ont jamais pu établir clairement s'il s'agit d'agglutinines froides ou chaudes car le test est illisible (mais au vu de la lenteur de son amélioration ils sont presque sûre qu'il s'agit de chaudes). En tout cas il est sous corticoïdes et perfusion pour essayer de se remettre. Il a également eu ses 4 doses de Rituximab sur 4 semaines et il est sous cyclosporine. Son état se "stabilisé" car pendant plusieurs semaines il avait besoin de plusieurs poches par jour pour stabiliser à un taux de 4...

Aujourd'hui il a besoin d'une poche tous les 3-4 jours environs mais son taux baisse de 0.6 chaque jour sans poche.

On nous explique qu'en une semaine son taux de destruction est passé de 7500 à 4000 cette semaine et qu'il s'agit sans doute des effets du rituximab car cela fait 5 semaines qu'il a eu la première dose.

Pouvez vous me dire si vous aussi cette anémie a été si violente ? En combien de temps le ritux a-t-il été efficace pour vous ?

Aujourd'hui l'hématologue nous explique qu'elle attend le moment où son taux de destruction sera inférieur à celui de création et que ça ira de mieux en mieux à partir de ce moment et que ça peut venir n'importe quand.

Notre fils de 20 mois et moi attendons son retour et le fait d'avoir peu de vision sur l'avenir est très angoissant...

Merci pour vos témoignages.

Clarisse

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Mam-tiane

20/12/2024 à 21:46

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Mam-tiane

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Bonsoir

Me voilà avec 10.5 'hémoglobine

1point en moins en 15 jours ça descend trop vite . Et je suis toujours sous cortisone avec 5 mg Je me demande si le bactrim que je prend depuis 1 mois y est pour quelque chose. J"ai peur pour la suite. Mon interniste m'avait parlé de lymphome je vais essayer de lui adresser un mail à quelques jours de Noël à bientôt

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Mam-tiane

Anémie hémolytique auto-immune chaude et traitement Rituximab https://www.carenity.com/forum/anemie-hemolytique-auto-immune-auto-anticorps-chauds/les-traitements-de-lanemie-hemolytique-autoimmune-a-autoanticorps-chauds-ahai/ahai-chaudes-violente-58106 2024-12-20 21:46:05

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kirkby

21/12/2024 à 08:44

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kirkby

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@Mam-tiane
Moi comme je vous disait, je prends du Bactrim depuis presque trois ans. J'ai aussi un lymphome.
Courage. Tenez-moi au courant.

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kirkby

21/12/2024 à 08:45

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Clarisse, j'espère que tout va mieux chez vous.

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Mam-tiane

08/02/2025 à 16:11

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@kirkby

Merci de ta réponse, Kirkby, il est vrai que moi aussi j'ai des beaux ongles ( que j'ai toujours eu ) mais comme çà va de pair avec les cheveux , je me suis posée la question...... je continue à mettre de l'huile d'argan ou coco sur les pointes, plus une cure ultra levure . Donc rien à voir avec le Bactrim.. je suis Normande , vivant à Paris. Mon amie qui est decedèe à 57 ans , m'appelait Mam-Tiane j'étais sa maman de coeur.

Bon WK

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Mam-tiane

kirkby

08/02/2025 à 16:18

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kirkby

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@Mam-tiane
Désolée pour votre amie.

Mam-tiane

22/03/2025 à 15:44

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@kirkby

Bonjour à tous

Que deviens tu kirkby????

Me concernant mes hemoglobines sont remontées à 13 avec cortisone à 3 mg

J'ai toujours le bactrim que je prends tous les soirs je pense que le Rituximab a pris le relais

Mais depuis un an je dors entre deux eaux remuant me réveillant avec des insomnies.je n'arrive pas à avoir un sommeil réparateur...melatonine etc ne me font rien et je me mets dans la tête que c'est le bactrin qui en est là cause ...

Avez vous ces symptômes ???

Il est vrai que je comme à être fatiguée vers 16 h du soir

Pas de nouvelles de votre côté donc bonne continuation

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Mam-tiane

kirkby

22/03/2025 à 18:49

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kirkby

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@Mam-tiane bonsoir,
C'est super l'hémoglobine à 13.
Moi je prends le Bactrim le matin. Peut-être devriez vous le prendre le matin pour voir s'il y a une différence avec le sommeil. Sinon, j'ai eu un passage de brûlures d'estomac, j'ai demandé un médicament à la pharmacienne. Elle m'a donné de l'Oméprazole. Deux jours après, j'avais une grosse tache rouge sous le menton qui me brûlait, qui pelait, et les brûlures se sont étendues au cou. J'ai vu le médecin hier, et c'est bien ce que je pensais, le Bactrim et l'Oméprazole ne faisaient pas bon ménage. J'ai des antihistaminique à prendre et de la crème pour calmer mes brûlures. Ça va déjà mieux aujourd'hui.
Nous sommes au printemps, ça fera du bien de voir la nature changer.
Bon courage.

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Mam-tiane

23/03/2025 à 00:00

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Mam-tiane

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Comme je suis contente de t'avoir sur le forum et pas de nouvelles des autres🤔.....dommage

Il va falloir que je post sur ma maladie ...la spondylarthrite ankylosante que j'ai depuis l"age de 18 ans et j'en ai 79 je pense que je l'ai bien gérée jusqu'ici et ça peut donner de l'espoir

J'ai beaucoup de mal à commencer et mes doigts sont Crochets....mais je le ferai

A bientôt

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Mam-tiane

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kirkby

25/10/2025 à 09:16

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kirkby

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@Mam-tiane
Bonjour,
Haptoglobine 1,11 g/L
Après, immunoglobuline, je ne vois pas, mais par contre:

Albumine sérique ..................72,7 % 40,9 g/L (40.2 à 47.6 g/L) 44,8
α 1 globulines ........................5,2 % 2,9 g/L (2.1 à 3.5 g/L ) 2,7
α 2 globulines .......................10,6 % 6,0 g/L (5.1 à 8.5 g/L) 5,5
β 1 globulines ........................6,0 % 3,4 g/L (3.4 à 5.2 g/L). 3,6
β 2 globulines ........................3,5 % 2,0 g/L (2.3 à 4.7 g/L) 1,8
γ globulines ...........................2,0 % 1,1 g/L (8.0 à 13.5 g/L) 1,2
Conclusion : Persistance d'une hypogammaglobulinémie sévère
Voilà mes résultats du 7 octobre

Ton hémoglobine est bien, même si ça fluctue.
Quel est le nom du vaccin contre la grippe que l'on t'a fait? Il paraît qu'il y a deux sortes dont un avec ARN messager donc genre Covid. Tu as aussi fait le vaccin contre le Covid?
Sinon, l'arthrose est toujours un problème, je ne fais pas tout le jardinage que j'aimerais faire.

Et maintenant, nus entrons dans la fraîcheur, l'humidité, ciel gris, donc un peu tristounet.
Je t'embrasse en attendant d'autres nouvelles.

kirkby

03/12/2025 à 11:20

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kirkby

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@Mam-tiane
Bonjour chère amie,
Nous voici en décembre. Comment vas-tu?
J'ai fait mon vaccin antigrippe, mais là, je me paye un rhume carabiné, alors je vais attendre un peu avant de faire mon analyse de décembre.
Je t'embrasse.

Mam-tiane

03/12/2025 à 12:22

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Mam-tiane

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@kirkby

Bonjour kirkby

Je suis contente de te lire, après ma santé c'est celle de mon mari...bref

Je me suis fait vacciné contre la grippe et le covid...je vais bien je n'ai plus de médicaments soit disant que le rituximab a vraiment fait son travail prochaine prise de sang en février la dernière le taux en hemoglobuline était à 12.6...de l'acide folique 2 fois par semaine ....j'ai l'impression de vivre sans filet mon interniste m'a rassuré disant qu'il était là....une de mes petites filles m'a proposé d'aller voir sa sœur au Japon mais voilà c'est très loin....j'ai repris mes activités et les jours passent trop vite...

Et toi comment vas tu ???Noël approche que feras tu ???

Je t'embrasse

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Mam-tiane

kirkby

09/12/2025 à 13:34

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kirkby

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@Mam-tiane

Bonjour Mam-tiane,
On fait aller les choses comme on peut! Moi, je fais une analyse de sang vendredi, même si je traîne toujours mon rhume. Le médecin m'avait prescrit des antibiotiques, je ne les ai pas pris même si je prends le Bactrim tous les jours. J'ai toujours cet "Persistance d'une hypogammaglobulinémie profonde", que faire pour que ça se calme?
J'espère que ton mari va mieux.
Je viens d'entendre qu'il y avait eu un tremblement de terre au Japon.
Sinon, repas de Noël avec un ami au resto. Pas possible d'y inviter ma petite-fille avec ses soucis de mâchoire. Voici l'opération qu'elle a eue en août:
https://chirurgien-maxillofacial-montpellier.fr/osteotomie-de-la-mandibule
et alors qu'elle pouvait à nouveau manger normalement, ils s'aperçoivent que d'un côté, il y a des soucis, pas assez d'os donc prendre un greffon sur la hanche et recommencer l'opération. Je suis en colère, je pense que ça a été mal fait. Elle souffre le martyr. Elle aura dix huit ans demain, donc pas de festivités.
Toujours des soucis!
Je t'embrasse.

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