Patients Anémie hémolytique auto-immune à auto-anticorps chauds
Anémie hémolytique auto-immune chaude et traitement Rituximab
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Brajul80
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Dernière activité le 08/04/2023 à 22:31
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Anémie hémolytique auto-immune à auto-anticorps chauds
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Explorateur
Bonjour,
Mon conjoint Arnaud de 31 ans est en service de Réanimation depuis 5 semaine pour une sévère anémie (3.1 à son arrivée...). Tout a été très rapide car il était en excellente santé (il a été courir 15km le dimanche matin). Puis soudainement des urines marrons et teint jaune, et ne tient plus debout. Après de très nombreux tests il s'avère que ses anticorps attaquent ses globules. On lui a donc diagnostiqué cette maladie. Ils n'ont jamais pu établir clairement s'il s'agit d'agglutinines froides ou chaudes car le test est illisible (mais au vu de la lenteur de son amélioration ils sont presque sûre qu'il s'agit de chaudes). En tout cas il est sous corticoïdes et perfusion pour essayer de se remettre. Il a également eu ses 4 doses de Rituximab sur 4 semaines et il est sous cyclosporine. Son état se "stabilisé" car pendant plusieurs semaines il avait besoin de plusieurs poches par jour pour stabiliser à un taux de 4...
Aujourd'hui il a besoin d'une poche tous les 3-4 jours environs mais son taux baisse de 0.6 chaque jour sans poche.
On nous explique qu'en une semaine son taux de destruction est passé de 7500 à 4000 cette semaine et qu'il s'agit sans doute des effets du rituximab car cela fait 5 semaines qu'il a eu la première dose.
Pouvez vous me dire si vous aussi cette anémie a été si violente ? En combien de temps le ritux a-t-il été efficace pour vous ?
Aujourd'hui l'hématologue nous explique qu'elle attend le moment où son taux de destruction sera inférieur à celui de création et que ça ira de mieux en mieux à partir de ce moment et que ça peut venir n'importe quand.
Notre fils de 20 mois et moi attendons son retour et le fait d'avoir peu de vision sur l'avenir est très angoissant...
Merci pour vos témoignages.
Clarisse