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Patients Sclérose en plaques

12 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

bonsoir je suis sous tecfidera depuis un mois et demi et depuis trois semaines j'ai mal en bas du dos au point de ne pas pouvoir bouger 

pensez vous que ça peut venir du traitement

de plus j'ai eu une bronchite il y a un mois et je tousse encore surtout le soir et j'ai le nez qui coule sans arret ,la brochite a etait soigné avec des antibiotiques et aerosol

Début de la discussion - 02/01/2016

tecfidera
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir @pseudo-masqué  que donnent tes analyses de sang au niveau de la NF notamment des lymphocytes et éosinophiles  ?? Il est important de faire 1 prise de sang tous les mois ou 2 mois si 1er bilan perturbé à surveiller  

(pour le nez qui coule et ton état ressemblant fort à de l'allergie : symptômes rhinite...)en effet tecfidera me procurait ces symptômes et tes résultats confirmeront ou pas... à savoir une augmentation du taux des éosinophiles.

Si tes lymphocytes ↗ ce peut être aussi  le signe d'une infection  ( bronchite pas calmée par les antibio ?  )

Pour ton mal en bas du dos idem qd gt sous Tecfidera. ...mais du aussi au manque d'activité physique 

tecfidera
Membre Carenity
Posté le

bonjour j'ai pas refait de prise de sang  ,je mettais renseigné sue les effets secondaire de se traitement et a ils ne parle pas de ses douleurs ,J'ai peur que ma neurologue me dise que ça n'a rien a voir 

pourtant j'ai fais un test je ne les ai pas pris pendant quelques jours et en effet les douleurs ont disparu la je le reprend et les douleurs reviennent de plus belle

j'en suis a mon 4 eme traitement en plus de ça j'ai tres mal a la tete au reveil mon medecin m'a dis que c'etait du a des problemes de tension alors que je prends des medicaments pour la reguler 

je ne sais plus quoi faire

tecfidera
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Oui excact @pseudo-masqué  c'est ce qu'elle va dire ... surtout que cette molécule a une activité anti-inflammatoire (mais dont les EI sont tellement importants chez certains qu'ils prennent le dessus)Par contre tu me fais peur quand tu avoues jouer au yo-yo avec Tecfidera ! Tu ne dois pas l'arrêter et le reprendre comme bon te  semble (et comme tu peux le faire avec un simple antalgique , ou un complément alimentaire quelconque!) N'oublies surtout pas que Tecfidera est un Immuno-modulateur qui perturbe ton système immunitaire déjà bien défaillant de part ta SEP ( dans une bonne intention logiquement afin de limiter l'entrée d'un trop grand  nbre de lympho ds le système nerveux central et emballer la machine)

Il te faut absolument faire une prise de sang (sur prescription de ton généraliste) afin de voir où tu es es aujourd'hui .... Bilan NF (Numération Formule) + bilan hépatique (Transaminases Alat Asat , GGT PAL & Bilirubine)... Et puis informer bien sûr MG et Neuro de ta conduite avec Tecfidera !

Et je reprends cette réponse pour rajouter , profiter de cette prise de sang pour faire un bilan complet , étant donné tes maux de tête dus vraisemblablement à une Hypertension d'après tes écrits . Il te faut éliminer tout autre cause extérieure pouvant les provoquer (mauvais couchage , environnement (t°  de ta chambre trop élevée) mauvais rythme  de tes heures de sommeil et mauvais sommeil) , ton état hormonal au niveau cycle menstruel ...s'ils sont dus à des lésions actives SEP , le neuro te soulagera ds tous les cas...

tecfidera
Membre Carenity
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merci Chris31 pour tes conseils je vois ma neuro demain

tecfidera
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué ,

Pour information, ce groupe de discussion est dédié aux questions que vous vous posez sur l'impact de la SEP sur votre quotidien. Si vous souhaitez avoir des conseils ou des informations sur les traitements de cette pathologie, je vous invite plutôt à utiliser ce groupe : les traitements de la sclérose en plaques

Bonne journée à vous !

Julien

tecfidera
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

moi j'ai une question sur les effets du tacfidera sur les femme et leur cycle hormonale.


je suis sous tecfidera 240mg deux fis par jour depuis plus de six mois, durant ces dernier mois j'essaie d'avoir un enfant mais je n'arrive pas , alors je me pose des questions sur les effets secondaire du tecfidera sur la fertilité et les dérèglement hormonal, surtout que depuis que j'ai commencée de prendre ce traitement j'ai des cycle menstruelle court et des saignement abondante qui peut duré 5 à7 jours.

tecfidera
1

Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué‍ ,

As tu parlé de ton projet de grossesse à ton neuro?

Une des premières choses sur laquelle l'infirmière de neuro a insisté est la contraception sous tecfidéra? Elle m'avait même parlé de double contraception avec la pilule!!!! (il y a  2 ans 1/2 avant l'AMM)

Certes ma neuro a été étonnée. Ça date mais pour mes précédents ttt, il fallait (aurait fallu) l'arrêter qq mois avant?

Quant au dérèglement hormonal, je me demande quel système tu avais avant? Si c'est une contraception hormonale type pilule, tes cycles sont forcément réguliers avec des règles moins abondantes et moins longues .

En tout cas c'est à voir avec ton gynéco pour te rassurer et écarter toute pathologie comme une éventuelle endométriose (mais tu aurais des douleurs +++ depuis ta jeunesse).

Désolée de t'avoir inquietée, mais 6 mois ce n'est pas inquiétant. Pour avoir vécu ça, les gynécos s'inquiètent après 2 ans...

Tout l'intérêt à avoir un gynéco qui connaisse la SEP, la mienne avait commencé les touts premiers examens et donné qq conseils + tôt (en absence de ttt de fond, légère poussée) sans pour autant déclencher le parcours du combattant de la PMA.

De quoi aborder un projet de grossesse serainement

tecfidera
Membre Carenity
Posté le

 bonjour,

j,ai prévenue mon neurologue de mon projet de grossesse et ilma informé qu'il n'ya pas de risque il faut juste arrêter le traitement lorsque je serais enceinte .

mon neurologue  dis que la duré du tecfidra est petite donc facilement iliminé

sincèrement je suis pas trop confiante en ce qui concerne ce médicament avec tout les effets indésirables qui peux engendrer, de plus j'arrive pas a être enceinte

tecfidera
Membre Carenity
Posté le

je suis s ous Tecfidera depuis presque 10 mois et depuis 3 semaines ou plus j'ai des céphalés toujours localisé  au même endroit sur le coté gauche du cerveau   , et je me pose la question si quelqu'un souffre de e genre de symptôme