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Patients Sclérose en plaques

tecfidera

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ilieas

Édité le 04/01/2016 à 10:54

ilieas

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bonsoir je suis sous tecfidera depuis un mois et demi et depuis trois semaines j'ai mal en bas du dos au point de ne pas pouvoir bouger

pensez vous que ça peut venir du traitement

de plus j'ai eu une bronchite il y a un mois et je tousse encore surtout le soir et j'ai le nez qui coule sans arret ,la brochite a etait soigné avec des antibiotiques et aerosol

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Chris31

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Édité le 03/01/2016 à 15:55

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Chris31

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Bonsoir @ilieas que donnent tes analyses de sang au niveau de la NF notamment des lymphocytes et éosinophiles ?? Il est important de faire 1 prise de sang tous les mois ou 2 mois si 1er bilan perturbé à surveiller

(pour le nez qui coule et ton état ressemblant fort à de l'allergie : symptômes rhinite...)en effet tecfidera me procurait ces symptômes et tes résultats confirmeront ou pas... à savoir une augmentation du taux des éosinophiles.

Si tes lymphocytes ↗ ce peut être aussi le signe d'une infection ( bronchite pas calmée par les antibio ? )

Pour ton mal en bas du dos idem qd gt sous Tecfidera. ...mais du aussi au manque d'activité physique

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35702 2016-01-02 01:03:19

ilieas

03/01/2016 à 09:13

ilieas

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bonjour j'ai pas refait de prise de sang ,je mettais renseigné sue les effets secondaire de se traitement et a ils ne parle pas de ses douleurs ,J'ai peur que ma neurologue me dise que ça n'a rien a voir

pourtant j'ai fais un test je ne les ai pas pris pendant quelques jours et en effet les douleurs ont disparu la je le reprend et les douleurs reviennent de plus belle

j'en suis a mon 4 eme traitement en plus de ça j'ai tres mal a la tete au reveil mon medecin m'a dis que c'etait du a des problemes de tension alors que je prends des medicaments pour la reguler

je ne sais plus quoi faire

tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35702 2016-01-03 09:13:15

Chris31

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Édité le 03/01/2016 à 16:04

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Chris31

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Oui excact @ilieas c'est ce qu'elle va dire ... surtout que cette molécule a une activité anti-inflammatoire (mais dont les EI sont tellement importants chez certains qu'ils prennent le dessus)Par contre tu me fais peur quand tu avoues jouer au yo-yo avec Tecfidera ! Tu ne dois pas l'arrêter et le reprendre comme bon te semble (et comme tu peux le faire avec un simple antalgique , ou un complément alimentaire quelconque!) N'oublies surtout pas que Tecfidera est un Immuno-modulateur qui perturbe ton système immunitaire déjà bien défaillant de part ta SEP ( dans une bonne intention logiquement afin de limiter l'entrée d'un trop grand nbre de lympho ds le système nerveux central et emballer la machine)

Il te faut absolument faire une prise de sang (sur prescription de ton généraliste) afin de voir où tu es es aujourd'hui .... Bilan NF (Numération Formule) + bilan hépatique (Transaminases Alat Asat , GGT PAL & Bilirubine)... Et puis informer bien sûr MG et Neuro de ta conduite avec Tecfidera !

Et je reprends cette réponse pour rajouter , profiter de cette prise de sang pour faire un bilan complet , étant donné tes maux de tête dus vraisemblablement à une Hypertension d'après tes écrits . Il te faut éliminer tout autre cause extérieure pouvant les provoquer (mauvais couchage , environnement (t° de ta chambre trop élevée) mauvais rythme de tes heures de sommeil et mauvais sommeil) , ton état hormonal au niveau cycle menstruel ...s'ils sont dus à des lésions actives SEP , le neuro te soulagera ds tous les cas...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35702 2016-01-03 15:47:13

ilieas

03/01/2016 à 19:38

ilieas

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merci Chris31 pour tes conseils je vois ma neuro demain

tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35702 2016-01-03 19:38:54

Julien

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Bonjour @ilieas ,

Pour information, ce groupe de discussion est dédié aux questions que vous vous posez sur l'impact de la SEP sur votre quotidien. Si vous souhaitez avoir des conseils ou des informations sur les traitements de cette pathologie, je vous invite plutôt à utiliser ce groupe : les traitements de la sclérose en plaques

Bonne journée à vous !

Julien

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Julien

tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35702 2016-01-04 10:54:58

lyasty

24/10/2017 à 14:39

lyasty

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Bonjour,

moi j'ai une question sur les effets du tacfidera sur les femme et leur cycle hormonale.

je suis sous tecfidera 240mg deux fis par jour depuis plus de six mois, durant ces dernier mois j'essaie d'avoir un enfant mais je n'arrive pas , alors je me pose des questions sur les effets secondaire du tecfidera sur la fertilité et les dérèglement hormonal, surtout que depuis que j'ai commencée de prendre ce traitement j'ai des cycle menstruelle court et des saignement abondante qui peut duré 5 à7 jours.

tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35702 2017-10-24 14:39:41

Nathali57

24/10/2017 à 15:43

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Bonjour @lyasty‍ ,

As tu parlé de ton projet de grossesse à ton neuro?

Une des premières choses sur laquelle l'infirmière de neuro a insisté est la contraception sous tecfidéra? Elle m'avait même parlé de double contraception avec la pilule!!!! (il y a 2 ans 1/2 avant l'AMM)

Certes ma neuro a été étonnée. Ça date mais pour mes précédents ttt, il fallait (aurait fallu) l'arrêter qq mois avant?

Quant au dérèglement hormonal, je me demande quel système tu avais avant? Si c'est une contraception hormonale type pilule, tes cycles sont forcément réguliers avec des règles moins abondantes et moins longues .

En tout cas c'est à voir avec ton gynéco pour te rassurer et écarter toute pathologie comme une éventuelle endométriose (mais tu aurais des douleurs +++ depuis ta jeunesse).

Désolée de t'avoir inquietée, mais 6 mois ce n'est pas inquiétant. Pour avoir vécu ça, les gynécos s'inquiètent après 2 ans...

Tout l'intérêt à avoir un gynéco qui connaisse la SEP, la mienne avait commencé les touts premiers examens et donné qq conseils + tôt (en absence de ttt de fond, légère poussée) sans pour autant déclencher le parcours du combattant de la PMA.

De quoi aborder un projet de grossesse serainement

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tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35702 2017-10-24 15:43:53

lyasty

07/11/2017 à 11:30

lyasty

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bonjour,

j,ai prévenue mon neurologue de mon projet de grossesse et ilma informé qu'il n'ya pas de risque il faut juste arrêter le traitement lorsque je serais enceinte .

mon neurologue dis que la duré du tecfidra est petite donc facilement iliminé

sincèrement je suis pas trop confiante en ce qui concerne ce médicament avec tout les effets indésirables qui peux engendrer, de plus j'arrive pas a être enceinte

tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35702 2017-11-07 11:30:50

lyasty

07/11/2017 à 11:46

lyasty

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je suis s ous Tecfidera depuis presque 10 mois et depuis 3 semaines ou plus j'ai des céphalés toujours localisé au même endroit sur le coté gauche du cerveau , et je me pose la question si quelqu'un souffre de e genre de symptôme

tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35702 2017-11-07 11:46:52

Nathali57

07/11/2017 à 15:14

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Nathali57

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Bonjour @lyasty ,

Je trouve rassurant que tu sois protégée jusqu'à ce que tu tombes enceinte, ç'est ce qui c'est passé pour bébé2 alors que j'étais sous Avonex. Elle a 9 ans et va très bien.

Pour bébé1, pour commencer, ma gynéco m'avait demandé de relever ma température au LEVER sur 1 cycle (pour vérifier s'il y a bien ovulation) !!!! J1=début des règles ... tu seras déjà fixée pour ton prochain RDV (s'il veut pousser + loin les "investigations")

Quant aux céphalées, je n'ai pas vu que le tecfidéra en causait. J'ai eu des douleurs de ce type avant mon diagnostic. Je ne pense pas que ça ressemble à une poussée, pas apparues brutalement, elles disparaissent...Tu peux en parler à ton généraliste?

(après....poussées à 45 ans, je m'aperçois que ce sont les membres droits mais le visage/crâne gauche qui sont touchés)

Tiens nous au courant.

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tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35702 2017-11-07 15:14:49

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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