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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

 Bonjour à tous. J'aurais besoin d'être éclairée par des personnes étant sous tecfidera.

J'ai fait une poussée il y a un an après l'arrêt d'avonex que mon corps refusait après 10 ans d'injections. Mes muscles se raidissaient et impossible d'enfoncer la seringue.

J'ai donc décidé d'arrêter le traitement après en avoir parlé avec mon neurologue. Je me suis sentie vivante et en pleine forme pendant 6 mois.

Puis là une poussée qui me donne des difficultés à marcher. S'ensuivent 3 bolus , un léger mieux, avec tecfidera en parallèle.

Mais je stagne, et parfois j'ai l'impression de régresser. J'ai parfois beaucoup de mal à marcher, mais il faut travailler. J ai été en mi temps thérapeutique 6 mois puis la cpam refuse de prolonger.

Ma question est la suivante: j'aimerais arrêter tecfidera.  Mais avant j'aimerais avoir des retours sur ce traitement: qui l'a pris? Avez vous eu les mêmes effets que moi? Faut il juste être patiente?  Changer de traitement?? Beaucoup de questions. Merci de vos réponses

Début de la discussion - 20/01/2017

Tecfidera


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Bon conseiller

@tequila

Bonjour,

Moi aussi je prend du tecfidéra depuis 2 ans après 15 ans de bétaféron/Avonex.

Je n'ai pas ressenti d'effet bénéfique du tecfidéra, (la pharmacie de l'hôpital m'avait donné de faux espoirs - une patiente qui marchait avait une canne, recourait presque - tant mieux pour elle!)

Je n'ai eu qu'une IRM il y a 1 an Sans nouvelles plaques, c'est ce que "mes neuros" regardent.

Depuis 1 an, je régresse aussi ,sans poussée. Distance de marche réduit de plus de 2/3...

J'ai parlé de mes symptômes au confrère de mon généraliste. qui enfin m'a donné une IRM.  LE neuro hospitalier (qui me voit en cas d'urgence) se réfère à l'IRM pour dire si ma SEP devient progressive, s' il faut rajouter un autre ttt pour améliorer la marche. Il ne m'a pas parlé d'arrêter le tecfidéra.

J'ai pris un RDV avec un autre neuro Hospitalier. Jamais Rien de la part de la neuro libérale qui me suit, ni IRM ni vitamine D ni...etc..

Bon j'ai 44 ans, la sep depuis 24 ans. Je ne sais pas précisément pour toi mais mon histoire ressemble à la tienne.

Tecfidera


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Bon conseiller

@tequila

tu as d'autres témoignages sur le tecfidéra dans le forum traitements de la SEP ici

Nous réagissons tous différemment aux ttt, comme pour le bétaféron que j'ai dû l'arrêter le soir même avec les EI Quand revois-tu ta neuro? D'après ton profil, tu n'a pas + d'écoute de sa part

Vu nos âges, un neuro hospitalier serait + adapté, pour prescrire Tysabri ou si nos SEP évoluaient et pour prescrire des IRM. Et il y a d'autres ttt ce n'est pas un caprice

J'avais lu ou entendu qu'avec le tecfidéra il "fallait" une IRM par an pour le suivi du ttt. Pas pour elles apparemment.

Tecfidera

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@tequila Bonjour , tout comme toi et @Nathali57 j'ai été sous Tecfidera pendant 1 an , de novembre 2014 à novembre 2015 , où j'ai décidé de l'arrêter car je pense qu'aujourd'hui au rythme où  ça allait ,  je ne serai plus là pour en parler ( j'ai connu une perte de la marche , des essoufflements sans raisons , un état général déplorable , des problèmes intestinaux malgré toutes les précautions à la prise , et pour finir des ankyloses et palpitations et là j'ai eu peur et dit stop ! Autrement dit , il était mon 1er traitement de fond à 52 ans et il m'a direct conduite aux enfers  . La neuro m'a dit que ct le hasard que je sois passée du temps en progressive , mais peu importe aujourd'hui ...c'est fait et là ! je prends de la biotine (Qizenday 100 mg) depuis avril 2016 et remonte petit à petit , je vais beaucoup mieux même si pas encore gagné lol .En tout cas , écoute toi et analyse bien ton ressenti et l'évolution de ton état sous Tecfidera , me concernant ça a été la cata mais bon ....

Tu peux demander à changer de traitement s'il ne te protège pas de poussées comme il est censé le faire , de même si ton état clinique s'aggrave et que tu ne fais plus de poussées (l'IRM ne montre pas ou plus de lésions avec prise de contraste sous Gadolinium) c'est que tu es passée en progressive ! mais tu es encore jeune , j'ai 10 ans de plus que toi (54 ans) Bon courage et n'hésite pas à demander des explications à ton neuro  car il ne faut pas que des symptômes s'installent ...

Tecfidera


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Bonjour et merci pour vos réponses.

J' ai rendez vous avec mon neuro vendredi 27 janvier. J' ai pris l'initiative de consulter un médecin homéopathe acupuncteur depuis octobre dernier qui travaille sur ma fatigue. Il y a du mieux.

J'ai du insister pour faire une irm  en octobre 2016 qui ne révéla aucune modification  des lésions par rapport à février 2016.

Mon neurologue est assez fermé. Pas de réel suivi, le strict minimum.

@Chris31 Tu as sans doute raison pour le passage en progressive...

@Nathali57 En effet ma marche a diminué comme toi. Je vais demander alors un traitement en plus pour améliorer la marche. Mon neurologue est assez tatillon sur aller voir un confrère mais il s'agit de ma santé.

Je vais donc demander un second avis si ses réponses ne me satisfont pas.

Je vous dirai.

Merci encore.

Tecfidera


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Bonjour à toutes et à tous.

Mon neurologue m'avais précis le tecfidera en remplacement de l'aubagio, car prise de poids et selles molles. Pourquoi ne pas essayé...... Cela a été un essai désastreux, j'ai été malade avec une diarrhée continue! Nous avons arrêtés ce traitement et en attendant un nouveau traitement j'ai repris aubagio que je ne prends plus vers midi mais après le repas du soir. J'ai retrouvé un transit à peu près normal.

Pour la marche et éviter l'ataxie, je prenais bacloféne mais depuis on a substitué avec fampyra. De toutes façons il y a des jours sans et des jours avec.....

Ce qui est primordial est le suivi par prise de sang car notre foie morfle avec tous ces médocs, 1 fois par mois au minimum.

Bon courage à tous

Tecfidera


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Bonsoir,

J'ai débuté mon traitement il y a 15 jours de cette façon

2 semaines: un "bonbon magique" le matin à 120g

2 semaines: un le matin à 120g et un le soir à 120g

2 semaines: un le matin à 120g et un le soir à 240g

et enfin après, un le matin  à 240g et un le soir à 240g!

Je le prends en mangeant car il paraît que cela aide...

Néanmoins, depuis ce début de semaine où je viens de rajouter celui du soir, je me pose une question, à savoir l'intervalle de temps entre les deux prises.

J'imagine qu'il faut peut-être 12h...et là me vient une question

Le matin je le prends vers 7h. D'après ma logique je devrais prendre celui du soir vers 19h.

Cependant, admettons qu'un soir je décide de me rendre au cinéma à une séance de 19h. Je prendrai donc mon cachet plus tard....peut-être 3 h après en mangeant (imaginons 22h).

De ce fait je suis alors à moins de 12h d'intervalle avec le suivant du matin...

Comment prodédez vous?

Est ce primordial un intervalle aussi long?

Au niveau des effets indésirables, j ai eu des flush. oreilles qui chauffent et qui deviennent rouges principalement et ce avec les jours où je ne prenais qu'un cachet le matin.

Hier, réaction plus forte (la veille j'avais intégré celui du soir pour la première fois): flush aux oreilles, cou, dos, intérieur des bras...45min... (au lieu de 15 d'habitude avec juste les oreilles)

un peu mal au ventre parfois mais je gère.

Aujourd'hui pas d'effets durant la journée.

Voilà mes questions sont peut-être bête mais ... j'ose poser!

Merci pour l'attention que vous porterez à ce message!

Tecfidera


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Bon conseiller

@Emy lee

C'est 6 h d'intervalle minimum entre 2 prises. Ne t'inquiète pas pour un repas tardif ou une grasse mat.

Ne le prends surtout pas à jeun. Les flushs augmentent quand je ne mange pas "assez".

Contre les flushs ma neuro m'avait donné de l'aspegic à prendre 20 min avant le cp. Ici, j'ai vu et essayé de l'homéopathie qui est efficace.

Tecfidera


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@Nathali57

Ho comme cela est bon de lire l'intervalle minimum!!!!

En effet, pendant mes jours off là je mettais le réveil.... :-/

C'est difficile pour moi de manger le matin, je ne suis pas habituée à manger peu de minutes après le réveil avant le boulot.

J'en suis à un yaourt (je me dis que c'est pas mal pour l'estomac) et un fruit (pomme ou kiwi...)

Mon neuro m'a prescrit aussi de l'aspirine mais je n'ose pas en prendre...jamais pris...je crains une allergie (je suis un peu peureuse quand je ne connais pas, suite à une allergie médicamenteuse une fois...mauvais souvenir...!)

Haaaaa l'homéopathie ça m'intéresse ça!!! Peux tu m'en dire davantage?

Tecfidera


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Bon conseiller

@Emy lee

C 'est du SANGUINARIA CANADENSIS en 9CH, c'est sur 1 profil ici que je l'avais vu, j'en ai parlé à mon généraliste mais pas encore à ma neuro.

La collègue de mon mari ne déjeune pas le matin et prend ses comprimés midi et soir

Moi c'est matin et au repas de midi (je déjeune à 14-15h en rentrant du boulot). Je mange moins le soir et j'avais les flushs quand je m'endormais.

J'ai lu ici que qq'un le prenait matin et au goûter.

Si tu mets le réveil, tu dois maudire ton ttt.

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