«
»

Top

Polyarthrite rhumatoïde : "Nous pouvons tous avoir une bonne qualité de vie, même si cette maladie est incurable".

Publié le 23 nov. 2022 • Par Andrea Barcia

Après plusieurs mois de fortes douleurs articulaires qui l'empêchaient de mener une vie normale, des diagnostics erronés et des visites chez de nombreux spécialistes, Viroba, membre de la communauté Carenity en Espagne, a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde dégénérative. Elle revient sur son parcours, son diagnostic, ses traitements et sur la façon dont elle a décidé de "tromper la maladie" pour améliorer sa qualité de vie.

Découvrez vite son histoire !

Polyarthrite rhumatoïde :

Bonjour Viroba, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Bonjour, j'ai 55 ans depuis peu et je me considère comme une personne qui met toute son énergie dans sa vie. Depuis que je suis très jeune je suis sportive, j'ai pratiqué tous les sports qui existent, j'ai participé à des championnats de tennis et je les ai gagnés. Mais malheureusement, mon père ne m'a pas soutenue, il souhaitait que je fasse des études et que je fasse carrière, car selon lui, si les sportifs finissaient par être malades, comment pourraient-ils subvenir à leurs propres besoins ? Eh bien, à grand-peine, j'ai pris ma retraite, j'ai étudié et j'ai terminé ma carrière (enfin, je n'en ai pas qu'une, mais trois).

Je suis l'aînée d'une fratrie de 5 enfants, deux filles et trois garçons, tous adultes, dont deux avec des enfants. Dans la mentalité familiale, on m'a fait grandir avec l'idée que parce que j'étais l'aînée, j'étais responsable de mes frères et sœurs, et que si quelque chose leur arrivait ou s'ils faisaient quelque chose, c'était moi qui en payait le prix. Eh bien, à cette époque, j'étais battue, fouettée, etc. Peut-être que cela m'a fait prendre racine dans mon caractère et maintenant je suis plus téméraire et fougueuse.

J'aime voyager, lire, faire du sport… J'aime la mer, en fait, si j'avais une maison en face de la mer, ce serait la vie pure. J'aime beaucoup marcher, avec un peu de vitesse, mais malheureusement, avec la maladie détectée en 2018, la polyarthrite rhumatoïde dégénérative, mes mouvements se sont dégradés.

Actuellement, je travaille et je me bats contre cette maladie qui attaque mes articulations. Jour après jour, je lutte pour essayer de mener ma vie normalement et je cherche des alternatives me permettant de gagner en qualité de vie.

Vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde, pouvez-vous nous dire quels sont les symptômes qui vous ont amenée à consulter ? Depuis combien de temps en souffrez-vous ?

C'est exact, je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde dégénérative. Avant 2018, j'avais des douleurs articulaires que les médecins eux-mêmes ont confirmé être des tendinites. Cela a commencé par mes poignets. J'ai subi une opération sur l'un d'eux, ce qui était pire, puis cela s'est déplacé vers mes épaules, c'était comme si elles avaient été cassées. Encore une fois, le traumatologue a dit : "tendinite" et ils ont infiltré une de mes épaules, ça a empiré.

Des mois plus tard, la douleur était si intense que je ne pouvais ni dormir, ni me laver, ni manger, ni bouger, c'était une douleur constante jour, soir et nuit. Voyant que le chirurgien orthopédique ne pouvait rien faire, il m'a orientée vers le rhumatologue qui, au début, s'est contenté de me regarder et de me dire : "Prenez de l'Ibuprofène", il n'a rien fait.

Après six mois, j'ai eu une autre consultation avec le rhumatologue, mais cette fois ce n'était pas le même, c'était un médecin, elle m'a observée davantage et quand j'ai mis mes mains devant sa table, j'ai senti que mes doigts étaient gonflés et raides mais je n'y ai pas accordé d'importance, mais elle m'a regardée et a dit : "Vos doigts sont enflés, est-ce que ça fait mal ?" et j'ai répondu "Bien sûr que ça fait mal !". Ensuite, elle m'a installée et m'a demandé d'enlever mes chaussettes. Elle a remarqué qu'un de mes pieds était complètement enflé et m'a demandé à nouveau si cela ne me faisait pas mal, bien sûr que si ! De plus, j'avais du mal à mettre ma chaussure car elle ne rentrait pas ! Elle a palpé mon épaule et a vu une inflammation là aussi, alors elle m'a envoyée faire un test sanguin.

Malheureusement, le test est revenu positif pour la PR.

Une mauvaise nouvelle est toujours difficile à supporter, et encore plus quand on est seule, sans personne de sa famille à ses côtés pour l'aider à la digérer. C'est en novembre 2018 que j'ai commencé un traitement biologique à base de Sarilumab, qui a aidé l'inflammation mais m'a donné d'autres contradictions au fil du temps.

Actuellement, j'ai un facteur rhumatoïde* de 136,4, quand j'ai été détectée je n'avais qu'un 34,5, je n'ai même pas voulu en demander plus car je ne veux pas que ça m'affecte émotionnellement, c'est du poison pour cette maladie.

*Le facteur rhumatoïde est un auto-anticorps de type IgM produit contre la partie Fc de l'immunoglobuline G. Le facteur rhumatoïde est élevé dans le sang en présence de certaines maladies rhumatismales et de certaines infections chroniques.

Combien de temps a-t-il fallu pour établir le diagnostic ? Combien de médecins avez-vous dû consulter ? Quels tests avez-vous subi ?

Eh bien, combien de temps ? Environ cinq ans. J'ai commencé par des chirurgiens orthopédiques et je suis allé à... Ouf, un nombre infini de consultations ! C'est après tout cela qu'on m'a orientée vers un rhumatologue.

J'ai dû voir environ 8 médecins différents en cours de route parce que, allez, chaque rendez-vous est différent !

Des tests analytiques tous les 3 mois, des tests spéciaux dans une année, je pourrais en avoir 4.

Comment vous êtes-vous sentie quand on vous a annoncé le diagnostic ? Vous a-t-on donné toutes les informations dont vous aviez besoin pour comprendre la maladie ?

Oh mon Dieu, c'était terrible ! Pour commencer, c'est un moment où vous vous annulez en tant que personne, vous ne pensez pas, et quand vous sortez, des questions se posent, mais vous êtes dehors, ils ne vous l'expliquent même pas.

À la consultation suivante, on part déjà avec un papier avec des questions. Mais pour moi, le fait de l'apprendre a été dévastateur. J'avais l'impression que le monde m'écrasait et me noyait. Le pire, c'est d'y faire face seule, sans soutien, sans personne. Et pas parce qu'ils ne le veulent pas, mais parce qu'ils sont à l'autre bout du monde et que ce n'est pas facile.

Vous m'avez dit qu'ils ont dû changer à nouveau votre traitement, pourquoi ? Quel traitement suiviez-vous ? Quels sont les effets secondaires que vous avez ressentis ?

Oui, ils ont changé mon traitement. Je prenais de la Dolquine, mais cela ne fonctionnait pas pour moi. Puis, en 2018, ils ont décidé de me mettre sous un médicament biologique appelé Sarilumab 250 ml. En août 2021, ils ont baissé ma dose à 150 ml.

Depuis la première injection, que j'avais dans la jambe tous les 15 jours, j'ai des douleurs dans le dos, mais tellement douloureuses que je ne pouvais pas dormir, je ne pouvais même pas m'asseoir pour travailler, ni me tenir debout, c'était comme si mon dos était cassé en plusieurs parties. De plus, on m'a trouvé une neutropénie comme conséquence du médicament, c'est-à-dire que mes défenses immunitaires étaient au minimum et que je risquais d'attraper des virus ou des infections.

Que pensez-vous de la façon dont les médecins évaluent l'efficacité d'un traitement ? Pensez-vous qu'ils tiennent suffisamment compte des effets secondaires ? Que pensez-vous qu'ils devraient changer ?

Ce n'est pas pour rien, et je ne veux offenser aucun d'entre eux, mais ils pensent être des dieux ou tout savoir. Je dis qu'ils ne savent rien.

Il fut un temps où le meilleur médecin était celui du Manuel Merck, aujourd'hui ils sont juste sur leur téléphone portable et Google. Ils ne vous examinent plus comme avant, ils vous envoient des médicaments comme des cobayes ou des souris de laboratoire, tout ça pour des intérêts et des faveurs aux pharmaciens. Je ne suis pas stupide et je sais comment cette situation se présente. Ils devraient vérifier et regarder quels autres effets peuvent apparaître, et non pas les supposés effets prescrits par les laboratoires pharmaceutiques qui les délivrent.

Le pire, c'est que tant que vous ne vous sentez pas malade, ils n'agissent pas. Plusieurs médecins sont passés et je leur ai dit "ça fait mal, ça fait mal", et ils se sont contentés de me dire : "non, ça n'a rien à voir" et ce ne sera rien tant qu'ils ne vous feront pas passer une échographie pour voir ce qui ne va pas.

Vous m'avez parlé des traitements complémentaires naturels que vous avez commencé, quels sont-ils ? Comment fonctionnent-ils ? Quels sont leurs avantages ?

Oui, en plus de mes vitamines, qui ont contribué à ma protection immunitaire, j'ai commencé un traitement avec un caisson hyperbare, qui a permis de réduire la douleur et l'inflammation. C'est un traitement que tous les hôpitaux devraient avoir, car c'est une option plus efficace. Les médecins m'ont dit d'arrêter d'injecter les médicaments pour voir le résultat, et je l'ai fait. Mes analyses de sang étaient parfaites, même si j'ai toujours la maladie, car elle ne peut pas être éliminée, mais cela réduit la douleur et vous donne une meilleure qualité de vie.

Je l'ai fait grâce à l'expérience de ma mère, qui a contracté la Covid-19 et a réussi à récupérer sa saturation pulmonaire à 100x100, donc je crois que cette option est plus efficace que les médicaments.

Qu'est-ce que le traitement hyperbare ? En quoi consiste ce traitement ? Est-il efficace dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde ? De quelle manière ?

La médecine hyperbare, connue sous le nom d'oxygénothérapie hyperbare, est l'utilisation médicale d'oxygène pur, à 100 %, dans une chambre pressurisée appelée chambre hyperbare, à des pressions de 1,5 à 3,0 ATA.

Oui, c'est efficace pour tous les types de maladies, pas seulement la polyarthrite rhumatoïde.

Il y a plusieurs séances. De plus, vous avez des médecins qui contrôlent le suivi et vérifient les résultats. Beaucoup de personnes qui ne pouvaient pas bouger bougent maintenant leurs articulations.

Quel est l'impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ? Y a-t-il des choses que vous ne pouvez plus faire ? Si oui, lesquelles ?

Si je ne pouvais pas bouger avant, aujourd'hui je peux bouger. Je sais que je dois continuer avec l'hyperbare pour éviter les inflammations, mais ce que j'ai, ce sont des poussées à chaque changement de temps, et cela m'accompagnera toujours, surtout avec l'instabilité du temps.

Ce que je sens, ce sont mes doigts, mais j'essaie de ne pas laisser cela m'arrêter, j'essaie de continuer à être moi-même et je ne me laisse jamais vaincre.

Quels sont vos plans pour l'avenir ?

Être plus souvent avec ma famille, voyager davantage et profiter davantage de la mer, qui, même si vous pensez que ce n'est pas le cas, aide beaucoup à tromper cette maladie.

Quels conseils donneriez-vous aux patients qui souffrent également de polyarthrite rhumatoïde ?

Battez-vous, ne vous démoralisez pas et ne vous laissez pas abattre, cherchez des alternatives saines, il y en a, et quelque chose d'important : restez loin des personnes toxiques, il y en a et elles ne vous aideront pas à sortir et à vous battre.

Il est important que votre système immunitaire soit à 100% car c'est le facteur important pour tromper cette maladie.

Nous pouvons tous avoir une meilleure qualité de vie même s'il n'y a pas de remède pour cette maladie, mais vivez fort pour elle, ne rétractez pas votre volonté de vivre !

Un dernier mot ?

Merci de me donner l'occasion de m'exprimer. Merci et j'espère que cela aidera beaucoup de gens !


Un grand merci à Viroba pour son témoignage !

Ce témoignage vous a-t-il été utile ?      
    
Cliquez sur J'aime et partagez vos réflexions et vos questions avec la communauté dans les commentaires ci-dessous !      
    
Prenez soin de vous ! 


28
avatar Andrea Barcia

Auteur : Andrea Barcia, Rédactrice santé

Andrea est spécialisée dans la gestion des communautés des patients en ligne et dans la rédaction d’articles santé. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la neuropsychologie, de la nutrition et du... >> En savoir plus

1 commentaire


fanou69
le 25/11/2022

temoignage poignant.Je souffre aussi de PR. c'est invalidant et comme vous le signalez chaque spécialiste ne sait pas trop quoi vous donner,on a l'impression qu'ils tatonnent ce qui fit qu'on n'a plus tellement confiance.

La chambre hyperbare est ce la meme chose que le caisson hyberbare. Je suis claustrophobe . enermée impossible.

Je vous souhaite le meilleur. Françoise

Vous aimerez aussi

Lupus : améliorer ses douleurs grâce au sport

Polyarthrite rhumatoïde

Lupus : améliorer ses douleurs grâce au sport

Voir le témoignage
Voir le témoignage
Polyarthrite rhumatoïde : la relation entre patient et médecins

Polyarthrite rhumatoïde

Polyarthrite rhumatoïde : la relation entre patient et médecins

Voir le témoignage

Discussions les plus commentées

Fiche maladie