XLH et projet de grossesse : comment faire ?

@VanilleCaramel Bonjour,

Je viens vers toi suite à ta question autour de la grossesse. As tu pu avoir les réponses à tes questions?

Une généticienne m'a parlé de la FIV, ce qui empêcherait de transmettre le gène muté à ton enfant mais je n'en sais pas plus pour le moment, jattends les résultats de mon t'est diagnostic xlh à 33 ans

Bonne journée, Sarah

@SarahAmiraa Bonjour Sarah,

merci pour ton message 🙂

Alors non j’ai pas encore toutes les réponses, ça reste encore un peu flou pour moi… On m’a pas parlé en détail de la FIV pour l’instant, mais j’en ai déjà entendu parler oui, ça a l’air d’être une option mais j’imagine que c’est un parcours assez lourd aussi.

De mon côté j’essaie surtout de comprendre comment ça se passe si l’enfant est atteint, le suivi, les traitements etc… c’est ça qui me rassurerait le plus je pense.

Et toi du coup t’en es où dans ton parcours ? tu penses plutôt t’orienter vers la FIV ou pas forcément ?

@SarahAmiraa Bonjour,

J'espère que vous allez bien.

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Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

@VanilleCaramel Bonjour,

Oui la généticienne m'a dit que c'est une technique possible jusqu'à 36 ans, je pense que les chances de grossesse après cet âge sont plus minces.

J'ai mon neveu qui est atteint de la même maladie, il est très bien suivi en région parisienne et reçoit une injection du traitement. Et d'après les vidéos témoignages , les enfants diagnostiqués ont une croissance normale et moins de problèmes que nous étant diagnostiqués à l'âge adulte.

Personnellement, j'avais une agénésie dentaire ( l'absence de certaines dents, aussi un genu valgum, je me suis faite opérer d'une ostéotomie, je suis à 7 mois post opératoire et toujours du mal à sortir sans béquilles, aussi une petite taille et quelques faiblesse musculaire).

Pour le moment je n'ai pas de projet d'enfants .

Au plaisir de vous lire , Sarah