XLH : "Je marche, je travaille, je ris, je vis !"

Bonjour @SandraDesanglois, vous êtes atteinte d'XLH (hypophosphatémie liée à l'X) et vous avez accepté de témoigner pour Carenity. Nous vous en remercions.

À quel âge avez-vous été diagnostiquée de l’XLH et comment cela a-t-il été vécu par vous et votre entourage ?

J’ai été diagnostiquée à l’âge de 18 mois. Ce fut un moment marquant pour mes proches comme pour moi, car cela a ouvert la voie à un parcours médical parfois lourd.

Quels ont été les plus grands défis liés à l’XLH au fil des différentes étapes de votre vie ?

Dans mon enfance, j’ai connu une certaine errance concernant les traitements, accompagnée de nombreuses hospitalisations. À l’adolescence, les moqueries liées à ma petite taille et à mes jambes déformées ont été difficiles à supporter. Une fois adulte, j’ai décidé de relever la tête et d’assumer mes handicaps. J’ai eu trois enfants et, même si aujourd’hui je vis avec des douleurs, je choisis chaque jour de me lever avec le sourire. Il y a des situations pires que la mienne : je marche, je travaille, je ris, je vis !

Y a-t-il un moment ou une expérience en particulier qui a changé votre façon de vivre avec la maladie ?

Oui, la maternité a été une étape décisive. J’ai pu vivre des grossesses “normales”, même si mes trois accouchements se sont faits par césarienne. Mon deuxième enfant, mon petit garçon, a hérité du gène PHEX. Je veux lui montrer qu’on peut mener une vie épanouie malgré cette pathologie.

Avez-vous développé des astuces ou habitudes pour mieux gérer votre quotidien avec l’XLH ?

L’humour et l’autodérision sont mes armes secrètes. Avec ma petite taille, j’ai appris à faire preuve de résilience et à demander de l’aide lorsque c’est nécessaire, notamment dans des lieux conçus pour une taille “standard” d’au moins 1m55 !

Comment l’XLH impacte-t-elle votre vie aujourd’hui ?

Je n’ai pas l’impression que la maladie ait un impact négatif sur ma vie. Elle fait partie de moi depuis toujours, et j’ai appris à vivre “comme tout le monde”.

S’il y avait une chose que vous aimeriez que les gens comprennent mieux sur l’XLH, quelle serait-elle ?

J’aimerais que les gens, y compris mon entourage, réalisent que la douleur peut être très fatigante. Comme je garde toujours le sourire et que la maladie est peu visible, hormis ma petite taille, beaucoup ne se rendent pas compte de la fatigue qu’elle engendre au quotidien.

Que représente pour vous la communauté XLH sur Carenity et qu’attendez-vous d’elle ?

Je suis heureuse de pouvoir échanger avec des personnes qui vivent la même réalité que moi et qui comprennent ce que je ressens parfois.

Un grand merci à @SandraDesanglois pour son témoignage !

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