Johann Margulies : de Sciences Po à l’ombre de l’EM, écrire pour survivre

Bonjour Johann, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous commencer par nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Johann, j’ai 39 ans. Avant la maladie, j’étais directeur des affaires publiques dans le domaine de l’énergie et j’enseignais à Sciences Po Paris. J’avais une vie très active : sport, théâtre, voyages, engagements écologiques. J’aimais la vie, profondément. J’étais quelqu’un de curieux, enthousiaste et passionné, avec une confiance forte dans le monde et dans l’existence. 

Aujourd’hui, ma vie s’est effondrée. Je suis malade depuis 2017 d’encéphalomyélite myalgique, une maladie neuro‑immunitaire sévèrement invalidante, aggravée par le COVID long en 2022. Je mène une vie monacale, extrêmement réduite. J’essaie simplement de survivre et de préserver quelques minutes de présence par jour. 

Avec l'aimable autorisation de Johann

Pouvez-vous nous raconter comment tout a commencé ? 

La maladie s’est installée doucement, de manière pernicieuse. François Jullien parle de « transformations silencieuses» : c’est exactement ce que j’ai vécu. Une fatigue profonde d’abord, puis des douleurs, des migraines, des troubles cognitifs et des insomnies. Chacun de ces symptômes s’est glissé progressivement dans ma vie comme un infiltré, jusqu’au jour où tout a basculé : mon corps était ravagé et je ne savais plus ce qui m’arrivait. Une chute au ralenti, un effondrement silencieux. 

Quelques années plus tard, le COVID a été une seconde apocalypse. Il a ravagé ce qu’il restait de mes capacités fonctionnelles, m’a laissé avec une dysautonomie sévère, une activation mastocytaire et, parfois, en fauteuil roulant. 

Comment s’est passée votre errance diagnostique ? 

Mon errance a duré trois ans. On m’a dit que c’était le stress, que j’étais fragile, que je somatisais. On m’a envoyé en psychothérapie. J’ai consulté des neurologues, des internistes, des psychiatres, des guérisseurs, des magnétiseurs. J’ai passé des dizaines d’examens, fait des scanners, des IRM, des batteries sanguines interminables. J’ai été décomposé, irradié, palpé-repalpé, examiné sous toutes les coutures. 

Le plus douloureux n’a pas été l’ignorance médicale, mais le mépris : être regardé comme un fou, comme un affabulateur, comme quelqu’un qui ne « gère pas son stress ». La médecine n’a pas réponse à tout, c’est normal. Mais faire croire à la victime qu’elle est son propre bourreau parce qu’on ne comprend pas, c’est cruel et humiliant. 

À quoi ressemble une journée typique pour vous ? 

Je dispose de deux heures de vie par jour. Pas plus. Je passe l’essentiel de mon temps allongé, dans le silence et la pénombre, à essayer de ne pas dépasser mon enveloppe énergétique. Le sommeil ne répare plus : je me lève déjà épuisé. Le moindre mouvement peut déclencher un malaise post-effort, qui me cloue pendant des jours ou des semaines. 

Je vis à l’échelle du millimètre, du geste minimum. C’est une vie sous tension permanente. 

Quels sont les aspects du quotidien les plus difficiles ? Et ce qui vous aide à tenir ? 

Le plus difficile, c’est la perte du monde : perdre le travail, les amis, la mobilité, la vie sociale, la capacité à penser, la dignité. Et le silence. Le silence épais d’une société qui ne veut pas voir ce que la maladie dit sur elle : sa peur du faible, du vulnérable, du mortel. 

Ce qui m’aide à tenir ? Rire avec mon père, la tendresse avec ma mère, un café avec une amie, un passage de Platon, dix minutes de lumière. Les gestes minuscules sont devenus incandescents. La fragilité est devenue intensité. 

Comment la maladie a-t-elle modifié votre rapport au corps, au temps, au monde ? 

Elle m’a expulsé du monde. J’ai vécu une sécession ontologique. Le corps n’est plus un moyen : c’est un mur. Le temps n’est plus une ligne, mais un présent étroit. Le monde n’est plus vaste : il tient dans une chambre, un lit, parfois un rayon de lumière. 

Mais, paradoxalement, en réduisant ma vie, la maladie l’a intensifiée. Moins on est, plus on est. 

Y a-t-il des préjugés que vous aimeriez déconstruire ? 

Oui : 

Non, ce n’est pas une fatigue. Non, ce n’est pas psychologique. Non, ce ne sont pas des gens fragiles qui doivent « apprendre à gérer leur stress ». 

C’est une maladie neuro-immunitaire sévère, qui touche des millions de personnes dans le monde, souvent après un virus. Et elle peut détruire une vie en quelques mois. 

Qu’est-ce que cette expérience vous a appris ? 

Que la vie est nue. Que l’amour, l’amitié, la présence, sont ce qu’il y a de plus essentiel. Que l’être humain est plus fragile que ce que notre époque veut croire. Et que dans l’effondrement, la pensée peut devenir une forme de survie. 

Pourquoi avoir écrit "Épuisé" ? Qu’espérez-vous ? 

Parce que raconter ce que je vis m’aide à le vivre. Écrire est devenu une catharsis vitale, un acte de résistance. 

J’espère que ce livre : 

• offrira une voix à ceux qui n’en ont plus, 
• réveillera les consciences, 
• participera à la reconnaissance de l’EM/SFC, 
• ouvrira une réflexion sur la dignité des vies ralenties. 

Mon cri est simple : regardez-nous. Ne nous abandonnez pas. 

Que diriez-vous à quelqu’un en errance ou nouvellement diagnostiqué ? 

Tu n’es pas seul. Ta souffrance est réelle. Ne laisse personne te convaincre que tu inventes tes symptômes. Cherche ta communauté, protège ton énergie, écoute ton corps, sois radical dans ton pacing. Et garde une étincelle, la lumière reviendra quelque part. 

Un dernier mot ? 

Avec le COVID long, nous vivons une épidémie d’invalidité de masse dans le silence. Il est urgent d’agir. 

Un grand merci à Johann pour son témoignage !

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