Malaise post-effort et EM/SFC : pourquoi chaque surcharge compte dans la progression de la maladie

Comprendre l’EM/SFC

L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et invalidante qui touche plusieurs systèmes de l’organisme. Elle se caractérise par une fatigue extrême et durable, qui ne disparaît pas avec le repos, ainsi que par des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des difficultés cognitives, des maux de tête, des vertiges et une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels. Ces symptômes rendent les activités quotidiennes particulièrement difficiles et ont un impact considérable sur la vie sociale, professionnelle et familiale. Bien que l’EM/SFC soit encore souvent mal comprise par le grand public et de nombreux professionnels de santé, la reconnaissance de ses symptômes spécifiques, notamment le malaise post-effort, est essentielle pour améliorer le diagnostic et la qualité de vie des patients.

Le malaise post-effort : un symptôme clé et aggravant

Le malaise post-effort (PEM) est une caractéristique centrale de l’EM/SFC. Il s’agit d’une aggravation anormale des symptômes avec ou sans apparition de nouveaux symptômes, qui se manifeste après une surcharge physique, cognitive, sensorielle ou émotionnelle, parfois très légère. Le malaise post-effort est généralement différé après la surcharge qui le déclenche et il apparaît dans un délai de plusieurs heures ou jours. Cette aggravation, liée à des dysfonctionnements du système énergétique, est durable, à minima de 24 heures, souvent de plusieurs jours. Dans les cas les plus graves, elle peut durer plusieurs semaines, voire être irréversible. Contrairement à la fatigue ordinaire, le malaise post-effort ne se résout pas avec le repos. Cette réduction durable de l’énergie et de la capacité fonctionnelle affecte la vie quotidienne, limite la participation aux activités sociales et professionnelles et accentue l’isolement des patients. C’est un état invalidant, qui contraint la personne au repos complet et s’accompagne de difficultés pour les actes de base comme manger, communiquer ou se laver. 

Les conséquences cumulatives du malaise post-effort

Le malaise post-effort a un impact cumulatif sur l’évolution de l’EM/SFC. Chaque crise déclenche une réponse disproportionnée de l’organisme, amplifiant la fatigue, les douleurs et les troubles cognitifs. Au fil du temps, ces épisodes répétés contribuent à l’aggravation de la maladie, avec une limitation accrue des activités quotidiennes. Après un malaise post-effort, plus des deux-tiers des malades ne retrouvent pas leurs capacités antérieures.

La compréhension de ce mécanisme est cruciale : prévenir les malaises post-effort n’est pas seulement une question de confort, mais un facteur essentiel pour limiter la progression de la maladie.

Reconnaître et prévenir le malaise post-effort

Identifier un malaise post-effort repose sur l’observation de certains signes : durée prolongée des symptômes, intensité disproportionnée par rapport à l’effort fourni et apparition de nouveaux symptômes. Une fois ces signes repérés, il est possible d’adopter des stratégies adaptées pour réduire la fréquence et la gravité des crises. La stratégie du pacing, ou gestion du rythme d’activité, consiste à planifier et moduler les activités afin de ne pas dépasser ses limites physiques ou cognitives. Le pacing est une approche personnalisée, qui repose sur quelques principes, en particulier :

• Repérage des signaux d’alerte et des déclencheurs,
• Mise en place des durées sécuritaires d'activité,
• Alternance des activités avec des pauses,
• Intégration dans la journée de moments de repos total sans stimulation…

Vous trouverez plus de détails sur le pacing dans ce document édité par Millions Missing France.

Le pacing n’est pas un traitement, il ne guérit pas la maladie. Son objectif est de limiter les malaises post-effort. C’est une mesure préventive pour se donner une chance de stabiliser la maladie.

La pratique du pacing dépend de la sévérité de la maladie, ainsi que de la présence ou non d’aidants. Sans aide suffisante, le pacing ne peut pas être mis en place. Une équipe de soutien est donc impérative pour les malades souffrant d’EM.

Millions Missing France : sensibiliser et soutenir les patients

La sensibilisation autour de l’EM/SFC reste encore insuffisante. L’association Millions Missing France joue un rôle essentiel en rendant cette réalité plus visible. Elle informe le grand public, soutient les patients et encourage les pouvoirs publics à mieux reconnaître et prendre en charge la maladie. Parmi ses actions, l’association met en lumière le lien entre le malaise post-effort et l’aggravation de l’EM, permettant de sensibiliser aux conséquences réelles de chaque crise. La mobilisation de la communauté et la diffusion de témoignages contribuent à faire comprendre que chaque surcharge comporte des risques et que les patients ont besoin d’un accompagnement adapté et d’une reconnaissance sociale et médicale.

Conclusion : prévenir chaque crise pour limiter l’aggravation

Le malaise post-effort n’est pas une simple fatigue passagère, mais un facteur aggravant majeur de l’EM/SFC. Reconnaître ses signes et adopter des stratégies de prévention est essentiel pour limiter la progression de la maladie et améliorer le confort de vie. La sensibilisation du grand public et le soutien des associations comme Millions Missing France sont indispensables pour faire reconnaître la gravité de cette maladie souvent invisible et aider les patients à mieux vivre avec les contraintes qu’elle impose.

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