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Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

12 mai 2020 • 47 commentaires

Vivichronique, jeune maman de 39 ans et membre de la plateforme Carenity France, est atteinte de fibromyalgie depuis 12 ans. Elle a souhaité témoigner à propos de la solitude qu’elle a rencontrée face à la maladie durant le confinement.

Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

Depuis combien de temps souffrez-vous de fibromyalgie ? Comment se manifestent vos « crises » ?

Cela fait officiellement 12 ans que le diagnostic a été posé. Mes « crises » sont de plus en plus violentes voir atroces. Parfois, j’ai comme la sensation de m’être faite rouler dessus par un camion tellement les douleurs dans mes os sont fortes. J’ai des sensations désagréables « d’effleurements » comme si j’avais des bleus. Le bruit et la lumière, parfois, me sont insupportables. Mon corps déclenche également des tendinites. Il y aurait tellement de choses à dire…

Est-ce que cela demande des soins réguliers voir quotidiens ?

Je prends chaque jour de nombreux traitements : de la morphine, des antidépresseurs, des somnifères, des antiépileptiques. J’utilise l’appareil antidouleur Tens aussi. J’ai également essayé certains exercices d’hypnoses à écouter à domicile après en avoir fait avec mon médecin. Je suis suivie aussi dans un centre antidouleur.

Continuez-vous à recevoir ces soins durant le confinement ? Si non, à quoi cela est dû à votre avis ?

Non, aucun soin depuis le début du confinement. Mon centre antidouleur a d’abord été réquisitionné, ainsi que les médecins pour faire face à la pandémie de covid-19. Le centre de rééducation également.
Je n’ai pas non plus eu de séance avec mon kiné pour de l’auto-rééducation par téléconsultation.

Quel impact le fait de ne pas recevoir ces soins peut avoir sur votre santé ?

J’ai des crises régulières. Je fais d’énormes insomnies. Et puis, j’ai actuellement trois enfants à la maison avec le confinement. Je me sens épuisée. Mon moral en a pris un coup et je me sens très seule malgré le fait que mon mari soit là pour m’aider. Le pauvre, il est impuissant et ne peut rien faire face à mes douleurs et crises.

Êtes-vous en mesure de pallier seule ou avec l’aide de vos proches à ces soins, en pratiquant l’auto-rééducation par exemple ou de l’activité physique ?

Non, sauf pour le Tens (appareil antidouleur) mon mari sait comment le mettre car il venait avec moi lors de l’apprentissage de l’appareil. Si j’ai des douleurs insupportables, il me met un patch Versatis également.

Êtes-vous inquiète de ce manque de soins ? Et si oui, pourquoi ?

Sur une longue durée oui complètement ! Cela joue sur ma santé, mon moral, accentue la solitude et l’enfermement !

Quel(s) conseil(s) donneriez-vous aux patients dans le même cas que vous ?

Je conseillerais à ceux qui peuvent encore avoir accès à leur centre antidouleur de les appeler réellement. Il ne faut pas rester ainsi sous peine de confinement. De plus, je conseillerais à ceux qui ont la chance d’avoir des personnes de confiance à qui parler, de le faire. Et enfin, si cela est possible, de prendre le temps chaque jour pour se poser et se reposer, et surtout de ne pas culpabiliser de le faire.

Un grand merci à Vivichronique pour avoir partagé son histoire. Et vous, dans quel état d’esprit êtes-vous en ce moment ? Est-ce que vos symptômes ont évolué ou changé durant le confinement ?
Bon courage à tous, prenez soin de vous !

avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Community Manager France

Candice Salomé est Community Manager France chez Carenity. Elle participe également à la rédaction d’articles du Magazine Santé. Responsable de l’engagement des membres... >> En savoir plus

Commentaires

lelene31
le 14/05/2020

Bonjour en plus de la fibromyalgie, voici mes autres pathologies : spondylarthrite ankylosante, arthrose, ostéoporose, apnées du sommeil et un état dépressif. Vous pouvez constater que je n'ai pas de chance. Je suis célibataire et de ce fait isolée. Je suis toujours en activité et j'ai une reconnaissance RQTH depuis 2007. Je n'arrive plus à faire face. Je devais à nouveau passer 1 journée en hospitalisation de jour début avril pour des examens complémentaires et une infiltration dans les lombaires pour tenter de diminuer mes douleurs. En raison du COVID cela a été annulé, J'ai contacté l'hôpital qui m'a dit que je devais attendre 2 ou 3 mois pour avoir un nouveau rendez-vous !!! pourtant j'ai expliqué que mes douleurs étaient toujours présentes malgré les anti-douleurs et que j'étais en train de craquer nerveusement à cause d'elles. Il m'a été répondu qu'on ne pouvait pas faire autrement. Je me sens abandonnée par le corps médical.

Lelene31

louloumars
le 14/05/2020

Bonjour,je vie constament inquiète  chaque jours de ma vie.Que puis je prendre pour venir a bout d'avoir moins  de douleur.c'est beau d'attendre moi je vie des moment de cauchemar Merci de m'écouter 

Présentement j'ecris sur le moment de la douleur.

Louloumars

Vivichronique
le 14/05/2020

@Soso1802 oui au niveau moral elle essaye des qu elle peut de prendre contact avec moi suite a mes mails et renouvelle mes ordonnances. par contre au niveau soins bien sur plus rien helas et ca c est difficile.

Vivichronique
le 14/05/2020

@lelene31 bonjour , je suis bien placee pour vous comprendre , je suis pas seulement fibromyalgique , bipolaire , atteinte d algodysyrophie a une jambe suite a une operation qui a mal tourner il y a plus d un an qui ma clouer dans un fauteuil roulant et a cause de ca priver de mes soins mesotherapie , kine , et autres . depression au galop , pleure , toc de retour vive la bipolarite la solitude car le covid 19 et la et que nous on existe plus. alors je vous comprends 1000 fois. surtout quand on entends ses abrutis dire les malades chroniques qui souffrent doivent continuer leurs soins 😠😠😠😠

helas entre dire et la verite.

je vous embrasse bien fort , et je peux seulement vous dire car je pense vraiment que c est entre nous que nous pouvons retrouvez un peu de reconfort 😘

Vivichronique
le 14/05/2020

@louloumars bonjour , je comprends souvent quand je viens ecrire c est que j ai mal , ou que moralement j en peux plus sinon j ai du mal a me livrer. donc tu es atteinte de fibromyalgie , te dire quoi prendre comme medicament ne serais pas t aider et ne serais pas bien car je ne suis pas medecin. par contre a tu un traitement ? lesquel? et si tu veux on peux en parler et peut etre te donner quelques astuces qui moi m aide a me soulagee a attenuer car faire disparaitre les douleurs serais te mentir.

je suis la si tu veux .😘

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