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Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ?

23 févr. 2015 • 36 commentaires

Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ?
FATIGUE. Se sentir à plat, comme une pile qui ne se rechargerait plus, ressentir une grande fatigue persistante tant physique que psychique, ne pas pouvoir se tenir debout plusieurs minutes d’affilée… Tel est le vécu au quotidien de ceux qui sont atteints du syndrome de fatigue chronique, une affection qui vient tout juste changer de nom outre-Atlantique et qui désormais répond à celui de syndrome systémique de l’intolérance à l’effort (SEID pour Systemic Exertion Intolerance Disease). Un changement sémantique qui séduit le Pr Jean-Dominique de Korwin, responsable du service de médecine interne au CHU de Nancy et président du conseil scientifique de l’Association française du syndrome de fatigue chronique (AFSFC), qui, elle, n’a pas encore changé d’appellation. "Ce travail américain tout à fait sérieux a le mérite de revenir au patient en mettant au centre des symptômes plus précis que la fatigue, une entité un peu “fourre-tout”. Il s’axe sur des symptômes très particuliers, comme le malaise survenant après un effort ou dans les trois minutes suivant la mise en position debout", détaille le médecin.

Souvent perçus comme des malades imaginaires qui finissent chez le psychiatre avec une ordonnance d’antidépresseurs, rappelons que ceux qui disent souffrir de cette affection cumulent plusieurs handicaps : pas de cause identifiée, aucun test diagnostic car pas d’anomalie biologique ou radiologique, et pas de recette miracle puisque le sommeil lui-même n’est pas réparateur !

"Les malades décrivent souvent que tout se déroulait normalement dans leur vie quand brutalement, souvent dans les jours qui suivent un épisode infectieux, ils sont soudain incapables de fonctionner comme avant", précise le spécialiste. Mis K.-O. sans combat en quelque sorte. Pour prolonger le travail des Américains, le Pr de Korwin et son conseil scientifique ont maintenant deux objectifs : mieux identifier les "vrais" malades, les plus sévères, pour leur proposer une prise en charge adaptée. Ainsi, le spécialiste travaille d’une part à la mise au point d’un questionnaire qui sera bientôt adressé aux 700 patients français de l’association et, d’autre part, à l’élaboration d’un cadre de prise en charge reposant sur l’éducation thérapeutique, une approche qui consiste à informer le patient pour le rendre expert de sa maladie et actif.

La santé d’environ la moitié des patients s’améliore dans les cinq ans mais pour les autres, c’est encore l’échec" - Pr de Korwin

"Nous estimons que 150.000 Français sont concernés, avec parfois un retentissement lourd sur la vie professionnelle, sociale et familiale pour les plus jeunes d’entre eux", note Françoise Bécavin, présidente de l’AFSFC, ex-malade aujourd’hui guérie ! "La santé d’environ la moitié des patients s’améliore dans les cinq ans mais pour les autres, c’est encore l’échec, note le Pr de Korwin. L’approche “reposez vous et économisez-vous” ne marche pas vraiment. Mieux vaut promouvoir l’éducation thérapeutique et, au quotidien, la pratique d’efforts gradués pour progresser et surtout sortir de la sinistrose qui les guette."

Aujourd’hui, en France, en l’absence de centre de référence, seuls quelques spécialistes s’intéressent à l’ex-SFC, peut-être futur SSIE (syndrome systémique d’intolérance à l’effort). Soit six* consultations pour l’ensemble de l’Hexagone.

* CHU d’Angers, Dr Alaa Ghali ; CHU Henri-Mondor, Créteil Pr Jérôme Authier ; CHU de Lille, Pr Pierre-Yves Hatron ; CHU de Lyon, Dr Grégoire Cozon ; CHU de Marseille, Dr Laurent Chiche ; CHU de Nancy, service du Pr Jean-Dominique de Korwin.

Sciences et Avenir

Commentaires

mariep
le 24/02/2015

Merci Mumu, courage a toi et t'inquiète un jour nous retrouverons un peu d'énergie

Homeline, j'ai presque honte de me plaindre après ton récit.Moi, heureusement, j'ai eu des périodes meilleures.Déjà, pour mes courses, c'est internet, le ménage, c'est quand je peux a petites doses. Dommage que tu te coupe du monde. Je n'ai pas compris pour ton alimentation.il m'arrive aussi de renoncer a certaines choses mais quand je peux, je profite a fond. Il faut garder le moral. Je ne te connais pas assez pour t'aider, mais je te souhaite que tu trouve des solutions à tes pbs.Il y en à, il faut juste y croire.Courage

le 24/02/2015

mumu,je suis comme toi,je ne supporte plus les odeurs de nourriture,du coup,jene mange presque plus;pas grave car j aienocre un peu de rab!par contre,cela n arrange en rien la fatigue!par contre,cela devient de plus en plus dur avec le temp;qd je travail une journee,je passe le lendemain couchee,ca n est pas une vie,ni pour moi,ni pour mon entourage!jalais de repis,ni avec les douleurs ni avec la fatigue!qu est ce que j aimerais au moins etre moins fatiguee et pouvoir faire ce qui est prevu au quotidien;car le retard s accumule et malheureusement pas de petits lutins la nuit pour faire les taches menageres!!

moi,j ai beau dormir,meme faire la sieste,je suis toujours hs;je ne recupere pas!!c est penible!!mais bon,je me dis qu il y a pire que nous,mais pas evident a gerer;il faudrait etre seule,et comme ca,ce qui n est pas fait ne derangerais que moi!!

courage a vous 

Chris31
le 24/02/2015

Bonsoir les filles dis Cathy toi qui est prépa ne trouves tu pas du réconfort niveau fatigue avec certains compléments type cure de berocca pdt 15 jours ou 3 semaines moi ça me fait du bien....

le 24/02/2015

j ai tout essaye;j en prend a longueur d annee;mais sur moi,aucun effet!!malheureusement!donc j essaye le magnesium,on ne sait jamais!

les seuls moments ou je suis pas hs,c est qd monmedecin me prescrit des inj de cortisone!!ca,ca marche sur moi!malheureusement,c est tres rare!!snifff!!

Chris31
le 24/02/2015

Le Berocca ne te fera du bien que si tu te détoxifies au préalable .... fais 1 semaine où tu bois énormément de l'eau tisanes fruits et légumes à volonté

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