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Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ?

23 févr. 2015 • 36 commentaires

Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ?
FATIGUE. Se sentir à plat, comme une pile qui ne se rechargerait plus, ressentir une grande fatigue persistante tant physique que psychique, ne pas pouvoir se tenir debout plusieurs minutes d’affilée… Tel est le vécu au quotidien de ceux qui sont atteints du syndrome de fatigue chronique, une affection qui vient tout juste changer de nom outre-Atlantique et qui désormais répond à celui de syndrome systémique de l’intolérance à l’effort (SEID pour Systemic Exertion Intolerance Disease). Un changement sémantique qui séduit le Pr Jean-Dominique de Korwin, responsable du service de médecine interne au CHU de Nancy et président du conseil scientifique de l’Association française du syndrome de fatigue chronique (AFSFC), qui, elle, n’a pas encore changé d’appellation. "Ce travail américain tout à fait sérieux a le mérite de revenir au patient en mettant au centre des symptômes plus précis que la fatigue, une entité un peu “fourre-tout”. Il s’axe sur des symptômes très particuliers, comme le malaise survenant après un effort ou dans les trois minutes suivant la mise en position debout", détaille le médecin.

Souvent perçus comme des malades imaginaires qui finissent chez le psychiatre avec une ordonnance d’antidépresseurs, rappelons que ceux qui disent souffrir de cette affection cumulent plusieurs handicaps : pas de cause identifiée, aucun test diagnostic car pas d’anomalie biologique ou radiologique, et pas de recette miracle puisque le sommeil lui-même n’est pas réparateur !

"Les malades décrivent souvent que tout se déroulait normalement dans leur vie quand brutalement, souvent dans les jours qui suivent un épisode infectieux, ils sont soudain incapables de fonctionner comme avant", précise le spécialiste. Mis K.-O. sans combat en quelque sorte. Pour prolonger le travail des Américains, le Pr de Korwin et son conseil scientifique ont maintenant deux objectifs : mieux identifier les "vrais" malades, les plus sévères, pour leur proposer une prise en charge adaptée. Ainsi, le spécialiste travaille d’une part à la mise au point d’un questionnaire qui sera bientôt adressé aux 700 patients français de l’association et, d’autre part, à l’élaboration d’un cadre de prise en charge reposant sur l’éducation thérapeutique, une approche qui consiste à informer le patient pour le rendre expert de sa maladie et actif.

La santé d’environ la moitié des patients s’améliore dans les cinq ans mais pour les autres, c’est encore l’échec" - Pr de Korwin

"Nous estimons que 150.000 Français sont concernés, avec parfois un retentissement lourd sur la vie professionnelle, sociale et familiale pour les plus jeunes d’entre eux", note Françoise Bécavin, présidente de l’AFSFC, ex-malade aujourd’hui guérie ! "La santé d’environ la moitié des patients s’améliore dans les cinq ans mais pour les autres, c’est encore l’échec, note le Pr de Korwin. L’approche “reposez vous et économisez-vous” ne marche pas vraiment. Mieux vaut promouvoir l’éducation thérapeutique et, au quotidien, la pratique d’efforts gradués pour progresser et surtout sortir de la sinistrose qui les guette."

Aujourd’hui, en France, en l’absence de centre de référence, seuls quelques spécialistes s’intéressent à l’ex-SFC, peut-être futur SSIE (syndrome systémique d’intolérance à l’effort). Soit six* consultations pour l’ensemble de l’Hexagone.

* CHU d’Angers, Dr Alaa Ghali ; CHU Henri-Mondor, Créteil Pr Jérôme Authier ; CHU de Lille, Pr Pierre-Yves Hatron ; CHU de Lyon, Dr Grégoire Cozon ; CHU de Marseille, Dr Laurent Chiche ; CHU de Nancy, service du Pr Jean-Dominique de Korwin.

Sciences et Avenir

Commentaires

homeline
le 25/02/2015

bonjour a tous j'ai eu cette grosse fatigue suite a une grave dépression qui ensuite s'est ajouté l'anorexie mentale ce matin je me suis levée pourtant cette nuit j'ai bien dormi et bien ce matin en me levant je me disais c'est pas vrai la journée va être difficile car j'avais l'impression de ne pas avoir dormi est ce aussi par ce que je viens d'avoir la grippe car là j'étais au ras des pâquerettes alors je peux vous dire que lorsque l'on est déjà fatiguée et que l'on a cette saleté de grippe et bien tenir debout devient difficile ...j'ai vue sur le net qu'il fallait le matin a jeun boire 1 verre d'eau chaude avec 1 petite cuillère de miel pendant 3 semaine je le fais depuis 1 semaine environ car je ferais n'importe quoi pour être moins fatiguée mais avec cette grippe pour le moment je n'ai pas de résultat courage a vous tous je vis au jour le jour depuis 1996 pour moi c'est la seule solution et comme je vis seule ce qui est fait aujourd'hui tant mieux sinon tant pis ça sera pour un autre jour on se sent tellement diminuer par cette fatigue bonne journée et a très bientôt sur ce site .Homeline

le 25/02/2015

 bonjour tout le monde

Homeline je vois que ta psy t aide pas beaucoup te dire que tu t en sortira pas là il y un grand pas je ne comprend pas ces propos ..je suis même choquée ..je sais pas se qu' en pense les autres !! mais on sortirais du sujet ..mais son boulot c est de t encourager a voir et t aider moralement en t écoutant ...dans tes propos je lis un désarrois total et surtout beaucoup de solitude ..as tu expliquer a tes enfants  que la dépression peut arriver a tout le monde tu t es battu pour eux alors maintenant pense a toi uniquement laisse les faire leur vie et toi la tienne

 mais comme dit Mariep il faut pas t isoler et sortir même pour aller chercher  du pain même si c est fatigant prend ton temps occupe toi de toi avant tout c est le meilleur moyen de t en sortir le passé reste au passé ..Il faut avancer être et avoir été on reviendra pas en arrière alors il faut avancer ...se battre  ici j espère que tu trouveras de réconfort en tout cas n hésite pas on est là ..

coucou Mariep bien sure que l on va s'en sortir on s était promis une cure ensemble ..alors on la fera

Cathy même si on a du rab on maigris en mangeant moi j ai la chance d être seule donc je gère selon mes volontés et surtout aucunes contraintes mais je sais pas sur quelle épaules je pourrais me reposer ..en plus toi tu bosses elle est justifié ta fatigue mais au moins tu vois du monde tu as une vie sociable que la plus part on a plus !!!si tu vois des lutins tu me les envoisj ai du boulot a  leur donner ..Chris mon med m a dit pareil la seule boite de vitamines  la plus complète c est berocca  ..

Allez on s accroche les beaux jours vont arriver ...Courage a tout le monde

mariep
le 25/02/2015

Quand tu veux Mumu, je t'attend...

Chris31
le 25/02/2015

Oui mumu berocca c'est vraiment top et Cathy connaît bien mais .... devrait retenter après un bon "sevrage" et " nettoyage" détoxification de l'organisme

ça vaut vraiment le coup... par cures c une des choses ( rares) qui m'ont aidée à surmonter ma fatigue ... 

le 25/02/2015

J arrive bientôt Mariep après le déménagement promis .c est pour bientôt .j ai qu'une parole et tu le sait bien ..a l éclate que l on va avoir

Chris je le connais bien ce médoc vitaminé ...mais il est pas donné dommage que ce soit remboursé par la sécu ..j attend d aller dans une parapharmacie pour en prendre ..j en ai pas dans mon bled ..

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