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XLH et suivi médical : quels sont vos expériences ?
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Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 15/10/2025 à 18:14
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Bonjour à toutes et à tous 🌸
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😍
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) demande un suivi médical régulier, mais trouver des professionnels bien informés sur cette maladie rare peut parfois être un vrai défi.
👉 Trouvez-vous facilement des médecins connaissant l’XLH et ses spécificités ?
👉 Quelles spécialités consultez-vous le plus dans le cadre de votre suivi (endocrinologie, rhumatologie, néphrologie…) ?
👉 Avez-vous déjà participé à un programme d’accompagnement comme aXess ? Si oui, comment cela s’est-il passé ?
N’hésitez pas à partager vos expériences et vos conseils, ils pourront être précieux pour d’autres membres de la communauté 💙
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity
aXess : une action d’accompagnement des patients atteints d’une hypophosphatémie liée à l’X (XLH) - Carenity
Les programmes d’accompagnement du patient (PSP) permettent aux patients de devenir acteurs de leur maladie.