Comment s’est passé votre parcours avant le diagnostic d’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) ?

Bonjour à toutes et à tous 🌿
Comment allez-vous aujourd'hui ?

L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH), aussi appelée rachitisme vitamino-résistant hypophosphatémique (RVRH), est une maladie rare qui peut parfois mettre du temps à être diagnostiquée. Avant d’obtenir une réponse, certaines personnes ou certaines familles remarquent différents symptômes comme des jambes arquées, un retard de croissance, des douleurs osseuses ou des problèmes dentaires.

Chaque parcours est unique et il peut être utile de partager son expérience avec d’autres personnes concernées.

👉 Et vous, comment s’est déroulé votre parcours avant le diagnostic ?

• Quels ont été les premiers signes ou symptômes ?
• Combien de temps a-t-il fallu avant d’obtenir un diagnostic ?
• Y a-t-il eu des moments particulièrement difficiles dans ce parcours ?

Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à se sentir moins seuls face à l’errance diagnostique.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity