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Patients Tumeur neuroendocrine

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué le lien m'emmènes vers une page vide

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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bon conseiller

 Bonjour @pseudo-masqué, 

Je vois sur votre profil que vous n'avez pas déclaré avoir une TNE ou NEM. L'enquête n'est pas disponible pour vous. La page n'est donc pas accessible wink.png

Bonne journée, 

Camille de l'équipe Carenity.

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Membre Carenity
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@Camille-E merci vous de même

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Membre Carenity
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Mais si vous êtes proche de patient TNE ou Nem vous pouvez y repondre

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Membre Carenity
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Bonjour à tous,

J'ai 34 ans. Pour ma part, j'ai eu de grosses pertes de sang en Septembre 2015. Arrivé aux urgences avec la moitié d'hémoglobine en moins, on commence à me faire tous les examens pour trouver d'où ça vient (fibroscopie, coloscopie, scanner...rien!). C'est la vidéo-capsule qui montrera une lésion à l'intestin grêle. On m'opère pour m'enlever ce qu'ils pensaient être une tumeur stromale... quand je me réveille, on me dit que c'était un diverticule de Meckel ulcéré (chouette!). Mais suite à l'analyse anatomopathologique, mon chirurgien m'annonce qu'il y avait une tumeur neuroendocrine à la base du diverticule (beaucoup moins chouette!!).

Suite examens complémentaires et RCP (régionale + nationale) on me préconise de faire un curage ganglionnaire : je suis donc opéré de nouveau du grêle. Le chirurgien m'enlève 25cm (en plus des 10 déjà enlevés). Résultat : métastase retrouvée sur un des ganglions analysés. Donc examens rapprochés (dosage 5HIAA + Chromogranine A tous les 3 mois, et TEP Scan tous les 6 mois).

L'été dernier, sur un des TEP Scan, il y avait une fixation ganglionnaire... qui n'est pas ré-apparue sur le dernier. Pour le moment les dosages restent dans "la norme". Je dois maintenant passer une IRM du foie pour vérifier si métastases, et continuer la surveillance (TEP et dosages).

Je confirme ce qui a déjà été dit par d'autres : le plus dur reste le moral et le fait de se sentir seul avec cette maladie peu connue, et sans savoir ce que va donner la suite. Après des moments difficiles, je me suis tourné vers une psy et je confirme aussi que cela m'a aidé et m'aide encore.

Bon courage à tous. A bientôt.

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Membre Carenity
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Moi c est le moral qui s aggrave

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué

Moi j ai été opéré en avril 2016 d une TNE pancréatique on m a retiré 2/3 de mon pancréas ainsi que la rate, le chirurgien pensait devoir aussi m enlever un peu d estomac mais bon il a pas touché je suis suivie tous les trimestres pour les recherches chromogramine et 5HIAA tous les mois controle des plaquettes (puisque plus de rate taux de plaquettes élevé) tous les six mois je passe aussi IRM je suis en attente d un examen sur nantes (il n y a pas le matériel qu il faut sur le mans) j attend ma convocation, et la j attend depuis quinze jours mes resultats chromogramine et 5HIAA j ai hate de savoir car depuis mon opération le taux monte régulièrement, alors est ce qu une autre tumeur pointe le bout de son nez je ne sais pas quoi penser. Bon courage a vous Isabelle

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Membre Carenity
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Moi 2011 dpc  2012 hemicolectomie droite et nephrectomie partielle actuellement suis suivie par un scan annuel Sinon pas de traitement mais angoisse au moindre souci bon dimanche

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Membre Carenity
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Bonsoir,

bon dans l ensemble je vais bien sauf que je me pose des questions mon taux de chromogramine et 5HIAA augmentent régulièrement tous les trimestres je serais bientot au max du taux a ne pas dépasser que dois je penser cela me tracasse Est ce que suite a une première intervention d une TNE vous avez eu d autres soucis après enfin d autre tne ?

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Membre Carenity
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A tous les patients ayant une TNE ou NeM, gardez le moral et l'énergie.

Isabelle, ne vous inquiétez pas pour votre taux de Chromogramine et le 5HIAA, votre médecin a dû vous dire que c'est normal avec notre maladie. Ce qui est rassurant pour nous, c'est que cette maladie évolue très lentement et nous avons des tas de traitements, de thérapies et de médicaments sans compter les opérations chirurgicales. Alors Isabelle, le moral dans notre maladie est de 50% pour aller mieux. Vous avez sûrement des moments de grande fatigue mais c'est un inconvénient de la TNE.