Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

Bonjour à tous.

Je suis nouveau.

J'ai fait ma 3 eme injection luthatera le 27 sept. A chaque fois je morfle coté effets secondaire...diarrhée vomissements... cette fois ci j'ai même fini hospitalisé presque desydrathé. Est ce que ça vous fait pareil ou je suis un cas unique?

Merci de votre aide.

@Manuel Bienvenue Manuel, oui, pour moi nous sommes tous des cas uniques, et Lutathéra n'est pas un traitement anodin. J'ai fais ma première cure en septembre, j'ai eu assez peu d’effets secondaires, pas de vomissements, pas de nausées, un transit parfois compliqué, de la fatigue et une perte de cheveux, mais il faut être vigilent et surveiller son alimentation, bien s'hydrater, sur les conseils des soignants je bois de l'Hépar.

Dans quel hôpital as-tu fais ta cure Lutathéra?

En attendant bon courage, garde le moral et reposes toi, ce qu'il faut retenir ce sont les bienfaits de ce traitement et la possible rémission à venir, pour avoir de nouveau un avenir!

Cordialement Jean-Yves

Les medecins sont catégoriques et disent que cette maladie ne sera jamais en rémission seulement la faire stagner pour gagner du temps.

 Étant du 06 je dois me rendre a Marseille pour le luthatera.

Je ferais ma dernière le 22 novembre. Les medecins m ont expliqué que pour etre éligible à une éventuelle 2ème session il faut que la maladie ne progresse pas pdt 18 mois.

Voilà.

Merci a vous et bon week-end 

@Manuel bonjour,  j'ai eu une Lutathérapie en 2017 qui a bien fait régresser mes tumeurs. Pour chacun, c'est très différent,  mais j'ai eu aussi beaucoup de vomissements au cours des trois premières injections,  avec l'ancien protocole,  très chargé en acides aminés. Pour la quatrième , cela a été plus simple. La diarrhée est mon quotidien depuis plusieurs années et n'a pas été aggravée.....

Je vous souhaite que ce traitement ait été très efficace et que les examens vous donnent ensuite confirmation d'une bonne période de répit. Toutes mes pensées chaleureuses vers vous, tenez bon.

Bien à vous 

Marie-Sylvie 

Bienvenue @Manuel‍ et bonjour à tous les autres amis. J'ai eu LUTATHERA de sept. 2016 à mars 2017. Ça fait 1 an et demi que j'ai terminé. Depuis le début et jusqu'à ce jour, stabilité de la maladie aux images SCAN. Par contre, comme pour tout le monde je pense, NFS au plus bas ce qui finit par épuiser l'organisme. Depuis 1 an, j'ai perdu 15kg ce qui entraîne une fatigue très importante qui limite tout activité. Les douleurs deviennent insupportables (notamment osseuses). Forte déshydratation qui n'arrange rien. Toujours froid même en plein soleil. Mon seul moment sans douleur, c'est la douche très chaude du matin. Mais, faut garder le moral et chercher près de nos amis les solutions pour nous retaper. J'apprécie la gelée de coing faite par mon épouse, je prends un peu plus de sucre et de sel pour fixer l'eau. Je bois du vichy saint yorre recommandé par mon nutritionniste. Je garde le meilleur pour la fin. De temps en temps, je m'offre un Macdo au grand désespoir de ma femme ....

Amitiés à tous et battons nous contre cette saloperie. Bernard

Coucou à tous, moi NFS impeccable après 5 mois de la cure, et malgré la chimio actuelle (comprimés). Je suis par contre en grande insuffisance cardiaque (cœur carcinoïde), on doit me remplacer valves tricuspide et pulmonaire. Je suis cloué chez moi, tenir debout 2 minutes me fatigue à l'extrême, j'ai perdu 12 kg. Ce mardi je vois le cardio, et j'en serai plus sur la date opération qui devrait être une renaissance. Bon courage à tous. Hervé en transit seulement dans une mauvaise phase.

@En-transit‍. Bonjour Hervé, content d'avoir de tes nouvelles. Profite de ce repos forcé pour préparer tes nouvelles aventures. J'ai tous les jours une petite pensée pour toi que j'ai rencontré plusieurs fois sur Paris. Nos rencontres ont toujours été l'occasion de me rebouster et me servent encore pour aller de l'avant, et même pour me mettre DEBOUT certains matins. Encore merci et bon courage à toi. Bernard

Bonjour a tous,

pas tres presente actuellement, petit moral et petite santé. Je passe bcp de temps avec mes douleurs au ventre au toilette qui sont devenus ma résidence secondaire. 😉 

Dans 10 jours, scanner et une semaine apres les résultats. En espérant que tout soit encore calme.

Bonne fin de dimanche a vous tous

Pour moi actuellement  pas le top  insomnie reveil en transpiration angoisse pds pratiquement ok

Contrôle scan 13.11.18

Bonne journee

C'est une phase, comme dit Hervé,  courage et patience pour les prochaines ! Pour moi, transfusion sanguine cette semaine , comme tous les 20 jours en moyenne,  plus aucune force musculaire et essoufflement permanent, je me sentirai mieux en fin de semaine,  puisque j'ai encore cette solution, je m'accroche. Je passe beaucoup de temps aux toilettes,  moi aussi... 

A tous, puisez dans vos ressources intimes qui sont infinies et ne baissez pas les bras, de loin, nous sommes tout proches.

Bien à vous .

Marie-Sylvie