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Patients Troubles ORL

Glossodynie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir

je suis comme vous atteinte de glossodynie depuis plusieurs années ... au début j'en ai parlé à mon dentiste qui a mis ça sur le compte de la cigarette "qui brûle tout sur son passage".... j'ai donc tenter d'arrêter de fumer une première fois sans succès puisque récidive au bout de 4 mois .... j'en ai parlé à plusieurs médecins qui m'ont dit être impuissants .... puis j'ai réussi à arrêter de fumer (depuis bientôt 2 ans maintenant) mais c'était une fausse bonne idée car mon nouveau dentiste me dit que le tabac avait tendance à assécher la bouche et depuis j'ai l'impression qu'entre salivation et brûlure je ne sais plus très bien ce que je ressens sauf  que j'ai perpétuellement la bouche en feu, sauf quand je mange : ce qui complique encore la situation car j'ai déjà pris du poids à l'arrêt de la cigarette et me voici avec un second problème physique à gérer !) J'ai vu récemment un ORL qui n'y a pas prêté plus d'attention que ça .... en fait j'ai l'impression que le monde médical s'en fiche complètement ... une pharmacienne m'a conseillé les pastilles anesthésiantes pour le mal de gorge mais c'est un peu onéreux alors en journée je machouille du chewing gum et le soir un petit Ricola à la menthe fraîche des glaciers pour m'endormir... j'ai découvert récemment que c'était une maladie psychomatique et je réalise que le début des maux est  survenu juste après le décès subit de ma mère que j'ai ressenti avec violence ...

Bon courage à vous....

Glossodynie
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Membre Carenity
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Le dr Woimant, stomato, à l'hôpital St-Antoine à Paris connaît très bien cette maladie car il a fait sa thèse dessus.

Glossodynie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Super pour les parisiens .... grâce à Sylvi95 j'ai également trouvé un centre spécialisé à l'hôpital Clémenceau à Toulon c'est encourageant .... merci Carenity !

Glossodynie
Membre Carenity
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@Beatrix Avez-vous vous déjà consulté le Dr Woimant? Si oui en êtes-vous satisfaite ? 

Glossodynie
Membre Carenity
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Je voudrais bien savoir aussi pour ce médecin ! On en parle ..mais y a t il des résultats ?????

Glossodynie
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Membre Carenity
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 Le Dr WOIMANT ne soigne pas la glossodynie car il est stomato et ne s'occupe donc que de la sphère buccale. Il fait le diagnostic de la glossodynie ou stomatodynie (quand plus étendu que la langue - ce qui est mon cas)-

Hélas, il avait un psy qui selon lui réussissait pas mal à régler cette pathologie mais quand je l'ai consulté, il ne m'a pas donné ses coordonnées car il prenait sa retraite et ne recevait pas de nouveaux patients. Donc, il n'avait personne d'autre à qui m'adresser.

Le CYMBALTA arrive à faire baisser la douleur. Dans le passé, j'étais si affectée que je ne tenais pas debout, les brûlures étaient intenses, épouvantables, nuit et jour sans répit s'échelonnant de 6 à 10 avec un rythme cardiaque qui s’accélérait énormément quant la douleur était à son paroxysme (tension 14/20 !, le pouls à 120). C'est le seul élément visible car la douleur est invisible  sauf que mes enfants la voient sur mon visage et sont depuis capables de la chiffrer très précisément en fonction de mon état et apparence.  quand la douleur est > ou = à 8, je suis quasi incapable de parler.  Le Cymbalta soulage modérément mais, pas assez et ne guérit pas. Mais tout ce que j'avais essayé avant était sans effet, alors je n'oublie pas de le prendre et si par extraordinaire, cela arrive, la douleur me le rappelle très vite.

J'ai fait énormément de recherches, enfin on m'a aidée et il semblerait que la stimulation transcrânienne (plusieurs séances avec 2 gros aimants qui enserrent la tête) ait des résultats mais la liste d'attente est de presqu'une année. Décourageant car peu d'hôpitaux la pratiquent (Nantes, Créteil, Boulogne ...)..

Il y a des études qui incriminent les antidépresseurs car les petites fibres nerveuses seraient affectées mais comme les douleurs sont variables au fil de la journée, j'ai des doutes.

Je penche pour une cause psy pour plusieurs raisons : déclenchement suite à une erreur médicale, abandon du soignant coupable, contrariété mais caractère battant donc j'ai caché à quel point j'étais affectée, j'ai "serré" les dents et c'est précisément là que ca s'est focalisé. Un expert auprès des tribunaux m'avait mise sur la voie en disant que ca concernait souvent des personnes qui veulent se montrer fortes et qui résistent malgré les vicissitudes pénibles ou horribles de leur vie. Je me reconnais dans ce profil.

 De plus, un jour où j'étais à bout, j'avais prévu de rentrer le lendemain à l'hôpital La Pitié Salpétrière où il parait qu'il y a un excellent service des Urgences stomato et quand je me suis levée le lendemain, la douleur avait miraculeusement disparu (peur de la blouse blanche ? ) Ca n'a duré qu'une demi-journée, hélas !  mais du coup, j'ai renoncé à l'hospitalisation car je craignais la mise en coma artificiel, sous morphine.

J'ai vu une psychothérapeute  près de Port Royal spécialisée d'après son site sur la glossodynie mais je n'ai pas été convaincue. J'ai essayé l'hypnose avec 4 praticiens médecins différents, en vain, un magnétiseur (ce fut pire !), 2 énergéticiennes (ca fait du bien mais pour la douleur, bof) ,

En ce moment, je fais des séances de psychomotricité (1h/ mois , 60€), ça me convient car on n'est pas passif , et la praticienne , Mme COLLIN BETHEUIL à Maison-Alfort (94) est très à l'écoute . Pendant la séance, la douleur diminue, se déplace, il semble  y avoir une relation de cause à effet sensible. A suivre...

Bisquette, pouvez-vous indiquer les cordonnées à Toulon car ça intéresse ceux du Midi ? Je rappelle qu'on serait 63 sur le site à souffrir de cette pathologie et que si tout le monde donnait ses tuyaux, on avancerait peut-être mieux dans des solutions et la compréhension. Merci. ET j'appelle ceux qui ne sont pas manifestés à le faire.

A PLUSIEURS, ON EST PLUS FORTS.

Glossodynie
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué    Bonsoir,  je viens de lire votre message et moi je suis atteinte d'un syndrome de Gougerot qui attaque les glandes salivaires....au début on m'a dit que j'étais atteinte de glossodynie,  (c'est le gastro qui m'avait dit cela et m'a fait faire une prise de sang pour voir si j'étais allergique au gluten ) . Non ce n'était pas ça.....puis j'ai eu des crises récurrentes (bouche en feu) ,  elles commençaient  le matin vers 10h ,  ,  s'arrêtaient en mangeant,  pour recommencer ensuite jusqu'au coucher.....   Le médecin m'a dit que c'était la tête, jusqu'au jour où je n'ai plus su manger et perdu 5kgs ......J'étais affolée, ma langue brûlait et piquait........Il a fallu que je prenne RDV chez la stomato.  3,mois d'attente, pour me faire une biopsie des glandes salivaires  ,  c'était le syndrome de Gougerot ,   grade 3 ....pas très  connu par les généralistes,  donc .....ce n'était pas imaginaire.......!!!!!!    Alors voyez votre médecin et ne vous laissez pas prendre comme moi je l'ai été !!!

Bonne soirée.

Glossodynie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Merci de votre témoignage... dans mon cas à peine gênant au départ les médecins se sont montrés très évasifs et je mettais cette impression de brûlure sur la cigarette... Je ne m'y suis réellement intéressée que depuis l'arrêt qui n 'a rien amélioré voire l'inverse... C'est en écoutant une chronique radio sur la glossodynie que j'ai pris conscience que ça pouvait être une vraie maladie et j'ai aujourd'hui des arguments pour engager un dialogue avec mon nouveau médecin traitant à la suite d'un déménagement ...

Glossodynie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué je viens de trouver l'information sur l'hôpital Clemenceau... Je consulte d'abord ma nouvelle généraliste puis je vous transmets le bon plan si bon plan il y a ...promis !

Glossodynie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué      Bon courage,  je vous souhaite de tout coeur d'y arriver,  

Bonne journée à vous