Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

Bonjour Valérie,

Je suis de tout coeur avec vous. Je souffre de neuropathie aux orteils des deux pieds depuis 2 ans. Bien chaussée, ça va, sauf si je bouge mes orteils. Je constate l'insensibilité et la sensation de briques aux deux pieds. Je ne prends aucun médicament. Mon médecin m'en a prescrit mais je réagis toujours aux effets secondaires. J'essaye des huiles essentielles, des crèmes de toutes sortes. Rien n'y fait. Deux possibilités: la maladie stagne ou elle évoluera. Les nuits sont parfois difficiles. Je constate qu'une douleur le long de chaque jambe extérieure a commencé. Ca s'arrête aux genoux. Ayant été vue en neurologie, la cause est un nerf de chaque coté des genoux qui ne répond plus. Voilà où j'en suis.

Je me bats avec de la neuropathies des petits fibres a cause lombalgies des crampes et décharger électrique et fourmillements dans les je suis actuellement sous galbapentine 600 mlg matin et soir 400 midi et skenan lp 20 mlg matin et soir et ACTISKENAN 10 mlg tout les 4h Jai ete opéré d'une arthrodèse lombaire L4 et L5 et S1 et cage l5-s1 j'attends ma convalescence et après ma rééducation

BONJOUR à vous tous

Suis atteint depuis plus de 10ans de neuropathies des petites fibres. Ai essayé tous les traitements connus à ce jour sans résultats. Ai eu dernièrement 20 injections de toxine botulique dans chaque pied et suite à cela les douleurs se sont aggravées de manière insupportable H/24 .

Dès que je marche c'est comme si on m'arrachait la peau de la plante de pieds ainsi que l'on me broyait les orteils . Le TRAMADOL pris depuis 10ans ne fait plus vraiment d'effets sans compter les effets indésirables nombreux et perte de sommeil

Je demande svp à la communauté si quelqu'un a déjà eu ces injections de toxine botulique ? et quels ont été les résultats sachant que le centre anti douleur reste très évasif voir sans explications concernant cette réaction à ce produit.

Merci à vous pour ces renseignements complémentaires si vous pouvez m'en donner .

Cordialement à vous

Bonjour Valérie

J ai depuis 2 ans une neuropathie des petites fibres aux deux pieds j ai tout tenté je souffrai jours et nuit c était un enfert ,et depuis 9 mois je vais au centre antidouleur à toulon ils me pose patch de qutenza j ai un petit mieux car j était au bout de la souffrance je ne pouvait plus supporté je ne pouvait plus marcher aujourd'hui les douleurs sont toujours là mais moins violente je prend aussi du laroxyl 25 mg matin et 25 soir je souffre toujours mais moins

Je vous souhaites que votre neuropathie s attenue .

Bon courage christine du Var

Bonjour, moi aussi j ai de terribles douleurs neuropathiques depuis des mois. Douleurs L4L5. Jambes douloureuses et impressions d avoir des genoux cassés. Hier mon neurologue m a dit que la maladie s est fort aggravée. Je suis souvent en chaise roulante malheureusement. Courage à toutes les personnes qui doivent supporter ces douleurs. C est très difficile de trouver un traitement

Bonjour, moi aussi j ai de terribles douleurs neuropathiques depuis des mois. Douleurs L4L5. Jambes douloureuses et impressions d avoir des genoux cassés. Hier mon neurologue m a dit que la maladie s est fort aggravée. Je suis souvent en chaise roulante malheureusement. Courage à toutes les personnes qui doivent supporter ces douleurs. C est très difficile de trouver un traitement

Bonjour...

Je suis atteinte de cette meme neuropathie périphérique . Les pieds en.bois ,les jambes lourdes...je constate que debout et active je ressens moins ..je fais un yoga avec une kiné spécifique yoga hâta.. C'est une solution pour moins perdre les mouvements je n'est pas les mains ..c'est le mouvement qui apaise cette charge .. douloureuse qui me fatigue . Je ne prends pas de médicament..Je cherche encore les causes réelles...les bain de pieds chaud. Froid me soulage un.peu..voila peu de solutions efficace a ce jour ..etre debout me rassure..bon courage à vous aussi .Isa

Bonjour à toutes et tous,

Je voudrais échanger avec une personne qui souffre comme moi d'une polyneuropathie axonale idiopathique des petites et grosses fibres nerveuses. J'aimerais mieux comprendre le type de douleurs et de paresthésies engendrées par cette neuropathie qui s'aggrave. J

e ne souhaite pas nécessairement discuter sur les traitements possibles des douleurs.

merci d'avance

Cordialement

Aline

bonjour,

Je suis atteint d'une polyneuropathie des fibres nerveuses de type axonale et démyélinisante depuis fin 2020 mais après une longue errance médicale , j'ai enfin été diagnostiqué en mars 2022. grace à la kinésithérapie, ma mobilité reste bonne même si je dois utilisé un déambulateur pour me déplacer en ville. je me suis fixé un objectif minimum de 2 km par jour.

En revanche , côté douleurs neuropathiques, la situation s'est sensiblement aggravée car elles sont permanentes depuis le lever jusqu'au couché. Seul le laroxyl (25 gouttes le soir) permettent d'abaisser le seuil de la douleur afin de me permettre de m'endormir.

Localisées initialement dans les membres inférieurs (essentiellement les pieds) , elles sont maintenant remontées dans les jambes et dans les cuisses et ponctuellement dans les membres supérieurs. Très récemment, elles se sont étendues à la sphère ORL notamment les yeux....c'est extrêmement pénible .

Pour me soulager, j'utilse aussi des patchs de Versatis, de la crème à base d'Amytriliptine et depuis un an de l'oxygene médical que j'inhale 2 à 3 fois par jour. Je précise que tous ces traitements n'entraînent aucun effets secondaires à l'exception du Laroxyl qui fait grossir.

Par ailleurs, la musique classique et sacrée apaise bien mon "mental" et me permet de mieux gérer la situation

Bonjour, depuis 4ans, j'ai des brulures pieds mains,impossible de mettre du gel douche, tout conctact me fait mal parfois des fourmillements des jambes, je suis aller voir un neurologues, car le centre antidouleur n'arrive pas a me soulager,j'ai passer un irm cerebrale qui n'a rien trouve un irm medullaire,nevralgie faciale, le neurologue,.a dit que c'etait une neurophathie des peties fibres, il ne m'a donner aucun traitement, et a demander a bordeaux de me faire une biopdie de la peau, qui n'on pas voulu prendre en charge, et m'on renvoyer vers le centre antidouleur quu m'a prescit des tens qui n'ont rienf fait.je suis retourner voir le neurologue qui m'a dit que cetait de la fibromalgie ,j'ai meme etait voir un interniste qui n'a fait aucun examen, aujourdhui ma peau me fait tojours mal quand je marche mes pieds me brules mes mains aussi,j'ai deja fait du kine mais rien , j'ai des douleurs au visage type nevralgie faciale type brulure je dois revoir le centre antidoueur et le neurologue enjuilet. Seul le tramadol me soulager,j'ai du arreter a cause de probleme de sante, je ne saie plus quoi faire pour me soulager, si voud etes comme moi,qu'avait vous fait et etes voud guerit ? ma famille ne comprend pas mes douleurs et ne veut pas entendre parler de maladie, merci de vos conseils et reponse