Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Irenne

19/04/2022 à 09:59

Irenne

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@Catskate bonjour

mais est ce que vous savez si il peut y avoir des faux positifs au sudoscan ? Je sais qu’il peut y avoir des faux négatifs.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-04-19 09:59:35

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19/04/2022 à 13:42

@Irenne désolée je ne sais pas du tout.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-04-19 13:42:26

Lydia18

20/04/2022 à 10:45

Lydia18

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@Irenne aucune idée par contre le diagnostic de npf n'est posé avec certitude qu'avec la biopsie cutanée.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-04-20 10:45:54

Lydia18

20/04/2022 à 10:46

Lydia18

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manuberman

20/04/2022 à 12:31

manuberman

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@Lydia18 le médecin m'a dit qu'avec des PEL (très) positives et malgré une biopsie négative,le diagnostic de NPF était certain.

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pierrot1

20/04/2022 à 18:59

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pierrot1

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Bonjour à tous

Ma vie et mes 3 pathologies sont plutôt compliquées. J ai une spondylarthrite ankilosante depuis près de 50 ans, une polynevrite depuis 10 ans et une dépression depuis 4 à 5 ans. J ai un problème de vocabulaire concernant la polynevrite appellation que je n ai jamais vu sur Carenity. Que signifie PEL? Que recherche t on avec une biopsie cutanée ? On m à fait une biopsie de nerf à la suite de laquelle j ai eu un traitement par immunoglobulines sans résultat. Enfin qu est le sudoscan et que permet il de trouver ?

Concernant le traitement contre la polynevrite je pense avoir essayé TOUS les médicaments, lyrica, laroxyl...etc plusieurs types de patch, j ai essayé l acupuncture et aussi la cryotherapie Tout ceci sans aucune amélioration .

Merci à ceux qui répondront à mes questions et m aideront à mieux comprendre les discussions sur Carenity.

Bon courage

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pierrot1

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Irenne

21/04/2022 à 09:42

Irenne

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@manuberman ah merci je ne savais pas. Je fais un PEL en août après deux ans. Sudoscan positif. Biopsie négative. EMG négatif.

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Irenne

21/04/2022 à 09:46

Irenne

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@pierrot1

PEL : potentiel laser évoqué

sudoscan une machine qui détecte les problèmes sudoripares

biopsie cutanée ou biopsie des glandes salivaires

tout ça est pour déterminer si on a une neuropathie des petites fibres NPF.

si oui il faut ensuite trouver la cause parmi des centaines de maladies la plupart du temps auto immune

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pierrot1

21/04/2022 à 09:54

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pierrot1

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Merci Irenne.

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pierrot1

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Yoga0615

30/06/2022 à 10:12

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Yoga0615

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hélas nous sommes tous dans le même cas, j'ai éssayé tous les antidéprésseurs et antiépilectiques , rien ne fonctionne ...Je prends venlafaxine L.P.37,5 mg mais c'est surtout pour ne pas sombrer ! un léger mieux mais cette sensation d'éteau toujours là!

courage

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