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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
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Irenne
@Catskate bonjour
mais est ce que vous savez si il peut y avoir des faux positifs au sudoscan ? Je sais qu’il peut y avoir des faux négatifs.
Catskate
Bon conseiller
@Irenne désolée je ne sais pas du tout.
Lydia18
@Irenne aucune idée par contre le diagnostic de npf n'est posé avec certitude qu'avec la biopsie cutanée.
Lydia18
manuberman
@Lydia18 le médecin m'a dit qu'avec des PEL (très) positives et malgré une biopsie négative,le diagnostic de NPF était certain.
pierrot1
Bon conseiller
Bonjour à tous
Ma vie et mes 3 pathologies sont plutôt compliquées. J ai une spondylarthrite ankilosante depuis près de 50 ans, une polynevrite depuis 10 ans et une dépression depuis 4 à 5 ans. J ai un problème de vocabulaire concernant la polynevrite appellation que je n ai jamais vu sur Carenity. Que signifie PEL? Que recherche t on avec une biopsie cutanée ? On m à fait une biopsie de nerf à la suite de laquelle j ai eu un traitement par immunoglobulines sans résultat. Enfin qu est le sudoscan et que permet il de trouver ?
Concernant le traitement contre la polynevrite je pense avoir essayé TOUS les médicaments, lyrica, laroxyl...etc plusieurs types de patch, j ai essayé l acupuncture et aussi la cryotherapie Tout ceci sans aucune amélioration .
Merci à ceux qui répondront à mes questions et m aideront à mieux comprendre les discussions sur Carenity.
Bon courage
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pierrot1
Irenne
@manuberman ah merci je ne savais pas. Je fais un PEL en août après deux ans. Sudoscan positif. Biopsie négative. EMG négatif.
Irenne
@pierrot1
PEL : potentiel laser évoqué
sudoscan une machine qui détecte les problèmes sudoripares
biopsie cutanée ou biopsie des glandes salivaires
tout ça est pour déterminer si on a une neuropathie des petites fibres NPF.
si oui il faut ensuite trouver la cause parmi des centaines de maladies la plupart du temps auto immune
pierrot1
Bon conseiller
Merci Irenne.
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pierrot1
Yoga0615
Bon conseiller
hélas nous sommes tous dans le même cas, j'ai éssayé tous les antidéprésseurs et antiépilectiques , rien ne fonctionne ...Je prends venlafaxine L.P.37,5 mg mais c'est surtout pour ne pas sombrer ! un léger mieux mais cette sensation d'éteau toujours là!
courage
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Valerie01
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.
Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.
J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.
J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.
Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.
Merci donc et à bientôt.
Valérie