Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

Dernière activité le 13/03/2019 à 21:48

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Moune1953

21/10/2019 à 11:59

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Moune1953

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Cela ne m encourage pas je le voie le 20 janvier

J ai appris qu il avait des consultation privées 125 e. Peut être est il différent

Bon courage

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-21 11:59:07

Fredoafrique

23/10/2019 à 15:00

Fredoafrique

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Bonjour à tous

j’ai fait une biopsie glandes salivaires et peau : résultats dans. 6 mois !

en attendant nouvel essai de traitement Duloxetine 30 mg et 60 mg :quelqu’un a-t-il ce médicament et pour quels résultats?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-23 15:00:12

Lavande44

30/10/2019 à 11:40

Lavande44

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Je ne suis pas allé en Allemagne car trop chère . Les tests actuel en France ne sont pas fiable , heureusement que je ne me suis pas contentée d 'un simple test car il était négatif . j'ai eu la chance d'avoir eu un traitement antibiotiques . il m'a fallu cinq semaines de ce traitement pour avoir un résultat . A ce jour ce n'est pas parfait mais je ne prend plus d'antidouleur .

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-30 11:40:08

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04/11/2019 à 16:21

Bonjour à tous,

Je suis dans l'attente d'un rdv pour passer un potentiel évoqué laser qui peut-être mettra des mots sur mes maux...

Voilà comment je me retrouve sur ce forum...

Il y a 3 ans, sans raison aucune, en position debout statique, une violente douleur au genou gauche. Cette douleur empire au fil des jours. Radio, Irm, rien.

4 mois plus tard, assise, violente douleur au genou droit.

Depuis, les douleurs situées sous la rotule sont telles que je ne peux tenir debout plus de quelques secondes. Je ne peux marcher sans mes béquilles et depuis 1 an, un fauteuil roulant me permet de sortir de chez moi.

J'ai vu des tas de médecins, passer des tas d'examens mais rien. Rien n'explique ces douleurs permanentes, lancinantes, ces décharges électriques plus ou moins importantes, ces brûlures, mes genoux rouges, ces picotements, fourmillements, cette impression de genoux en étau et ces régressions régulières...

Je passe beaucoup de temps assise les jambes relevées avec des poches de glace sur les genoux pour soulager la douleur. Les patchs de versatis soulagent un petit peu.

J'ai commencé la prégabaline en juin. Je suis depuis 1 semaine à 200mg jour. Je crois que cela me soulage un peu aussi sauf en cas de régression.

J'ai aussi essayé mésothérapie, magnétiseur, acuponcture, hypnotiseur, psy...

1 an de kiné à sec, 1 an 1/2 de balnéothérapie sans succès, mon état empirait. J'ai tout stoppé en juin. En revanche, je fais depuis le début 30mn d'étirements matin et soir plus 15 min de vélo d'appartement.

Peut-être ce dernier examen sera t-il concluant et qu'on arrêtera de me dire que ce n'est pas possible d'avoir mal aux 2 genoux en même temps et que tout est dans ma tête...

Vos avis sont les bienvenus...

Merci de m'avoir lu 😁

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-11-04 16:21:41

Stella45

05/11/2019 à 11:14

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Stella45

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Bonjour. Il y a un moment que je ne suis pas venue m'exprimer, un ras le bol sûrement de mon état qui régresse comme certains d'entre vous. J'ai de plus en plus mal aux jambes, je ne dors tjs pas la nuit et du coup je suis de plus en plus fatiguée. Concernant le professeur SENE je le vois au mois de février. Au moins de juillet, lors de ma dernière visite, il m'a dit que c'était le centre anti douleurs qui devait voir avec moi pour les traitements (même si lui continue à chercher ce qui pourrait me soulager ). Lui recherche la maladie et je peux comprendre qu'il dise de voir aussi avec le centre anti douleurs, qui est là aussi pour essayer de trouver des traitements. Après tout c'est aussi leur role. Cela fait 2 ans1/2 que je vois le professeur SENE, pour une neuropathie des petites fibres qui semble être idiopathique. J'attends toujours le résultat de l'analyse génétique faite à Henri Mondor depuis septembre 2018!!!! Toujours pas de résultats au bout de plus d'1an. Merci pour l'info sur l'origine éventuelle de la NPF. Je vais regarder sur le site France Lyme, c'est très intéressant. Demain je retourne à l'hôpital pour la pose de patchs de KUTENZA sous les pieds. Cela fera la 2eme séance. J'appréhende bcp car au mois de juillet j'ai vécu un véritable enfer. Les brûlures sous les pieds sont insupportables comme les douleurs des jambes. Déshydratation des yeux, de la bouche, de la peau, fourmillements, allodynie, gonflements et rougeurs des mains et des pieds, tendinites à répétitions, grande perte musculaire. ....et j'en passe. Et cet épuisement qui m'à obligée à stopper mon activité professionnelle depuis juillet de l'année dernière. Je dois normalement reprendre au mois de mai 2020, le comité médical ayant décidé de me laisser le temps de faire les 3 séances de qutenza jusqu'au mois de mars. On verra ce que ça donne. Pour le magnétiseur je vais sûrement y aller pour les douleurs dans les jambes. Voilà je vous souhaite bon courage et la meilleure journée possible 😊

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Stella45

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-11-05 11:14:41

Catskate

05/11/2019 à 16:25

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@Stella45 bonjour Stella, As tu essayé le cannabis therapeutique ? Ça ne va pas forcément supprimer tes douleurs mais ça peut t'aider à dormir. Concernant les rougeurs aux pied et mains, est ce qu'on t'a dit si c'était de l'erythermalgie (dilatation excessive des veines) ? J'en souffre et dans ce cas ce n'est pas conseillé de faire des patchs de qutenza. Est-ce qu'on t'a expliqué ça ? Les patchs vont te chauffer pendant quelques heures à plusieurs jours au point où tu devras mettre tes mains ou pieds dans de la glace idem pour l'erythermalgie qui chauffe énormément. Du chaud sur du chaud, tu vas morfler !

Courage

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-11-05 16:25:39

Moune1953

05/11/2019 à 18:37

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@Syvi38Bonsoir

J ai les mêmes symptômes sauf les genoux

Ce n est pas ds la tête.

J ai passé emg des petites fibres et c est positif. Donc maintenant je sais à quoi C est du même la fibromyalgie diagnostiquée en 2009. Ya 10 ans. J aïs un s'y dôme sec depuis 2001 après avoir reçu de l iode 131 pour détruire le reste de ma thyroïde rechute basedow

Opérée en 83 du basedow

J ai pris du neurotin s succès j ai pris 5 klg par contre

J ai vu neurologue sur paris

Qui m à dit de faire tens

Et hypnose et voir aussi electrostimulation magnétique transcranienne

À ville Evrard neully sur marne

J ai rencontre l équipe qui doit me recontacter

J ai aussi urticaire géant idiopathique 3 telfast par jour et malgré cela j ai encore des plaques. Donc on Va me fait une injection de xolair à l hôpital tous les mois pendant 6 mois.

Par contre avec somnifère je dors C est déjà ça

Bon courage à voud

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-11-05 18:37:26

Stella45

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Stella45

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Bonjour ça skate. Excuse moi de te répondre si tard.Non je n'ai pas essayé le canabis thérapeutique car il est interdit en France il me semble ? Dommage je n'ai pas pensé à poser la question au médecin qui me suit au centre anti douleurs ! Je l'ai vu mercredi pour les patch de qutenza. Lorsque j'ai demandé au professeur SENE si je souffrais d'erythermalgie il m'a répondu un truc du genre qu'on pouvait parler d'erythermalgie, mais du coup je ne sais pas s'il a voulu dire que je souffrais vraiment de ça en plus de la neuropathie des petitres fibres ou si ce sont des brûlures ressemblants à l'erythermalgie ! Je lui reposerai la question quand je le verrai le 6 février. En attendant cela faisait la 2 ème fois que j'allais à l'hôpital pour le qutenza et c'est un véritable enfer! La ça a été pire que la 1ere fois. Pour le sommeil j'ai acheté de l'herbe à calme sur l'herbier naturel. Par ce que à force de ne pas dormir à cause des brûlures des pieds et des douleurs aux jambes, j'ai fini par perdre complètement le sommeil. Voilà les dernières nouvelles. Il n'y a plus beaucoupde participation des autres membres sur le site, est ce qu'ils sont sur un autre thème. .... enfin bon courage à toi et à tous ceux qui lirons ce commentaire.

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Stella45

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-11-13 10:56:09

Stella45

13/11/2019 à 10:57

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Stella45

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Rectification : CATSKATE . Le clavier a transformé ton pseudo en ça skate 😣

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Stella45

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Bonjour

C est vrais il n y a pas beaucoup de participation

Mais une foi que le neuro vous dit hormis le neurotin Lyrica et Cymbalta que vous ne supportez pas. Il n y a pas de médoc.

Il reste les tense electrostimulation

L hypnose

Et les TMS. Stimulation magnétique strancrznienne

J attends de voir le Pr Séné en février pour voir ce qu il me propose.

Sinon je fait tense chez kine pour les pieds et jambes mais rien pour les membres supérieurs ni le visage.

Heureusement le matin je n ai pas de paresthésie. Seulement l après midi et beaucoup beaucoup le soir.

Je mets chaussettes de contention qui me soulagé aussi. Je vous souhaite bon courage. Prenez soin de vous Christiane. 0761208384

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-11-14 10:35:00

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