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Patients Système nerveux
Narcolepsie de type 1 : qui vit avec cette maladie et souhaite échanger ?
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Bianca.J
Animatrice de communautéBon conseiller
Bianca.J
Animatrice de communauté
Dernière activité le 29/10/2026 à 17:05
Inscrit en 2021
200 commentaires postés | 3 dans le forum Système nerveux
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Ami
Bonjour @1270Floubeus,
Merci pour votre message ! La narcolepsie de type 1 étant une maladie rare, il n'est pas toujours facile de rencontrer des personnes qui vivent les mêmes difficultés au quotidien. Le forum peut justement permettre de partager ses expériences et de se sentir moins isolé.
Pour ouvrir l'échange avec la communauté :
- Qui vit également avec une narcolepsie de type 1 ?
- À quel âge avez-vous reçu votre diagnostic et comment s'est déroulé votre parcours ?
- Quels symptômes sont les plus difficiles à gérer pour vous : somnolence, accès de sommeil, cataplexie ou troubles du sommeil nocturne ?
- Comment la narcolepsie affecte-t-elle votre travail, vos études, vos relations ou vos loisirs ?
- Quelles expériences avez-vous avec les différents traitements et leur impact sur votre quotidien ?
N'hésitez pas à venir vous présenter et à partager votre parcours. Ce serait l'occasion de créer un espace d'échange entre personnes concernées par la narcolepsie !
Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity
@Broblo @Plabeubunes482 @Chinrabrul3985 @Buglanbofas8 @Druflonblanx267 @8088Blangrosonjous @Naisoi3002 @Goibro9 @7Fludrex @Sinjupel140 @479Menthe @8Crotindriplun @Glavongrun1764 @Finvingoir745 @Vaidrail17 @Veupeun6 @Cleudranl0 @15Sableit @Nureut5516 @1Meiflinjonbrint @Drinpout3950 @Flutitons13 @Feuplat846 @Jogeitux3216 @Lunanl23 @Donvunint8477 @Bloimaiclai70 @Bleucror5309 @Somanchouche3940 @Floclaibren3908 @Droutifeit09 @Dudecex7 @pseudo-masqué☺️ @Drantraploucrel778 @Propanprut9546 @Medrininnins954 @Frinbobrux883 @Plontrinple94 @Triglanbrein0658 @Breutaibreir0226 @Flonvaidrul20 @Pranminjago065 @Bavaix74 @Janbiveur29 @Pinmoibou497 @Plugeipinn877 @Seiflondront44 @Clontroucron19 @4871Seigon @8962Draidranchair @Blubloiprois45 @Floubleiglair9494 @Dinten8 @Gatrofla679 @692Leiplanchoigreir @Jinchaijoche36 @Tonmugrois974 @Plileun31 @Conbucont3884 @Saniglon807 @Fraicas7510 @Roupronpreur2993 @Cuflain36 @Fludrex68 @Doigeugloir479 @6235Chufrein @92Fadreufliblache @Fansupache2845 @0794Toubon @3688Crouflinbail @Freitobai2 @Trichaidrul68 @Toploul7596 @Popluleir20 @78Clonflaidai @Dudreusoux845 @Rebluplein1878 @Cetinche6227 @37Jaiprinvons @Grigans004 @Croidremonfoul2
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1270Floubeus
1270Floubeus
Dernière activité le 29/10/2026 à 13:07
Inscrit en 2026
Patient, Narcolepsie depuis 2026
Autre maladie : Obésité
1 commentaire posté | 1 dans le forum Système nerveux
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Explorateur
bonjour,
je suis narcoleptique de type 1 et je me demandais s’il y avait d’autres personnes sur cette plateforme avec la même pathologie que moi et qui aimerait discuter un peu :)