Hydrocéphalie avec valve : épilepsie, myoclonies et complications

Bonjour @Reiglin6333

​Votre message me touche en plein cœur. En tant que maman, traverser une telle détresse et voir sa fille sortir de l'hôpital dans un état aussi précaire alors qu'elle fait encore des crises et tient à peine debout est une épreuve terrifiante et inacceptable.

​Je ne suis pas médecin, mais ayant une soeur operee d'une tumeur cérébrale qui a créé des séquelles telles que des crises d'épilepsie, je mesure à quel point la situation est lourde pour vous aussi.

Ma sœur est suivie par le service neurochirurgie de l'hôpital de Rennes.

​Un neurochirurgien qui refuse de revoir une valve provoquant une complication mécanique ou une épilepsie secondaire ne doit pas bloquer la suite des soins. Vous avez le droit absolu de demander un second avis.

Par contre, vous ne dites pas de quelle région vous êtes, donc c'est un peu compliqué de vous aider. Sachant que ce n'est pas facile de connaître tous les services neurochirurgie de chaque ville.

Avez-vous le dossier médical complet de votre fille depuis le tout début ? Votre meilleure allié est aussi votre médecin traitant qui peut vous donner des pistes pour vous rediriger vers un second avis médical.

Vous pouvez aussi vous rapprocher des associations pour tout ce qui est touche l'épilepsie ou l'hydrocéphalie.

Je vous souhaite beaucoup de courage. Et n'hésitez pas à nous tenir au courant.

Mais, mon premier réflexe c'est de vous dire de consulter votre médecin traitant et surtout de vous assurer que vous avez le dossier medical complet de votre fille pour une future consultation avec un autre neurochir qu'il est tous les éléments dès la première rencontre.

Courage 🌸

Bonjour @Reiglin6333

Demandez à votre généraliste de faire un courrier pour obtenir un second avis

Pour que les personnes vous aides à trouver un bon praticien il serait bien que vous donniez le département où vous habitez

Bon courage

Bonjour @Reiglin6333,

Merci pour votre témoignage. La situation que vous décrivez est très difficile, pour votre fille comme pour vous : hydrocéphalie opérée très jeune, valve, migraines violentes, myoclonies, absences, convulsions, passages répétés aux urgences, puis diagnostic d’épilepsie dans un contexte de complication liée à la valve.

On comprend votre inquiétude, surtout si votre fille rentre à la maison alors qu’elle tient à peine debout, qu’elle fait encore des crises et que les migraines restent très présentes.

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

• Certaines personnes vivent-elles avec une hydrocéphalie et une valve depuis l’enfance ?
• Avez-vous déjà eu des complications liées à une valve : migraines, crises d’épilepsie, myoclonies, absences ou troubles de l’équilibre ?
• Quelqu’un a-t-il déjà eu un changement de valve, un réglage ou un deuxième avis neurochirurgical ?
• Comment avez-vous obtenu un avis dans un autre centre lorsque les symptômes persistaient ?
• Connaissez-vous des équipes spécialisées dans le suivi complexe de l’hydrocéphalie et des valves ?
• Comment avez-vous géré le retour à domicile lorsque les crises ou la faiblesse étaient encore présentes ?

Petit rappel important : si votre fille tient à peine debout, fait encore des crises fréquentes, présente des migraines violentes ou une aggravation des symptômes, il ne faut pas hésiter à recontacter rapidement une équipe médicale, les urgences ou un autre centre spécialisé. Les témoignages peuvent aider à trouver des pistes et des retours d’expérience, mais cette situation nécessite un suivi médical sécurisé.

Merci à celles et ceux qui pourront partager leur expérience.

Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

@Freibreudoudren9800 @Froifreupleugeut253 @Babonche626 @Fleifrafrei7 @Fufront5 @Greutinclaiploi51 @Breigloul800 @Peutotus7 @Gonbloumache76 @Bregeuleir57 @Brodro00 @Greirat480 @Flaisinpruche43 @Raisaichonrox94 @144Ceutrinboicheux @Cranrux437 @Groiclantaiche0211 @0825Rongaix @465Fintroivonl @Crongrepougloul7884 @023Maitrujaiche @0803Beichonx @348Grisonbant @Feiflanprinx688 @3Blidrinn @4Flinreix @Banproneus531 @Breblouflineche5887 @Gonbloumache1983 @Glinjanaix4656 @Faiboul70 @Dinglaix5 @Clublander2660 @Dantiploisur0074 @Precheix4458 @Fraplaigrache28 @9843Trinprinfrox @Veufradriche1883