Forum Syndrome de Pendred
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- Les sonophones en pharmacie
Selon nos informations, un décret intègre les assistants d'écoute dans la liste des produits vendus dans les officines. La fin d'une longue bataille avec les audioprothésistes. Près de 4millions
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- Absence de salive suite à Radiothérapie ORL
Ai eu un cancer à la base de la langue. Cherche à dialoguer avec quelqu'un qui a vécu la même expérience et souffre des mêmes séquelles.
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- Extinction de voix ou voix enrouée : comment vous soigner ?
La voix enrouée est un trouble qu’il ne faut pas prendre à la légère, même s’il est sans gravité. Les conseils du Dr Elisabeth Fresnel, phoniatre, pour ne pas surmener vos cordes vocales et
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- Syndrome Rubinstein-Taybi
Je suis à la recherche de personnes qui connaissent ce syndrome.
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- Journée Annuelle de l'AIRG-France
L'AIRG-France est heureuse de vous convier à sa 31ème Journée Annuelle d'informations et d'échanges sur les Maladies Rénales Génétiques qui aura lieu le :
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- Kearns-Sayre ou cytopathie mitochondriale
j'ai une fille agé de 14 ans ateint d'une maladie de Kearns sayre cytopathie mitochondrial possible de trouver un traitement et merci
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- Glossodynie
Bonjour à tous, J'aimerai pouvoir échanger avec des personnes atteintes elles aussi de Glossodynie dite psychogène. Après des mois de douleurs dans la bouche qui s'intensifiaient tout au long de l
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- Rééducation vestibulaire, augmentation des symptômes : est-ce normal ?
Bonjour Pour ceux qui ont fait de la kiné vestibulaire, je voulais savoir si si c'était normal que les symptômes soient plus fréquents ou plus forts pdt quelques jours ? Merci d'avance
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- Vivre avec le cholestéatome
Bonjour à tous, Atteint de cholestéatome bilatéral depuis 2002, j'ai depuis été opéré 6 fois (3 fois sur chaque oreille), avec une légère perte d'audition. Depuis 2 ans, la maladie me laisse
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- Déficience en Alpha1 Antitripsine
Bonjour, J'aimerais communiquer avec des personnes souffrant d'une déficience alpha 1 antitripsine, et qui doit avoir des injections une fois par semaine pour compenser ce manque. Je suis inquiète s
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- COMPLEXE DE CARNEY
Je recherche quelqu'un qui aurait cette maladie. On vient de la détecter sur ma petite fille de 5 ans. J'ai besoin de savoir comment ça va se passer pour elle. Merci
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- Votre diagnostic
Comment s'est passé votre diagnostic ? Dans quelles circonstances les médecins ont-ils détecté votre maladie ? Quels examens avez-vous fait ? Merci d'avance pour votre témoignage qui sera très
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- Mastocytose systémique
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- Le diagnostic de votre maladie rare
Bonjour à tous et à toutes,Comment allez-vous ? Quels ont été les premiers signes de la maladie ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic
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- adrénoleucodystrophie adrénomyéloneuropathie
Enfin un forum sur l'adrénoleucodystrophie ! Donnez vos avis, merci . Nikki.
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- Le diagnostic de votre maladie
Bonjour à tous et à toutes, Comment allez-vous ? Quels ont été les premiers signes de la maladie ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnosti
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- Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ?
Bonjour à tous et à toutes, Comment allez-vous ? Quels sont les impacts de votre maladie sur votre quotidien ?Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? N'hésitez pas à part
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- La famille, l'entourage et le trouble de l'audition
Bonjour à tous et à toutes,Comment allez-vous ? Comment a réagi votre entourage à l'annonce de la maladie ? Quelles sont vos relations actuelles ? Votre entourage accepte-il la maladie ou cela est
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- Bientôt un vaccin contre la Covid-19 ? Qu'en pensez-vous ?
Bonjour à tous et à toutes,Comment allez-vous aujourd'hui ? @ledalle @Ange16 @dinouille @Hookette @Choupy @serpic @maritima @beffay @12byron @veronique53 @kate2424 @
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- Le port du masque : qu'en pensez-vous ?
Bonjour. Que pensez cous du port du masque et comment le vivez vous? Le supporte vous? Moi non. Je ma que d air j ai des palpitations et rougeurs visage. Je n ai qu une envie c est de ressortir au p
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- Humeur du jour, spécial confinement !
Bonjour à tous et à toutes, Cette discussion a pout but d'échanger sur notre humeur du jour pendant le confinement !Comment rester positif et garder le moral ?On est là pour échanger et s'encoura
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