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Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres

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Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres

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Daifux3

10/06/2019 à 08:53

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Daifux3

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BonjourOn me suspecte un gougerotavec atteinte des petites fibres. Diagnostiquée fibro depuis 2009 avec symdrome sec depuis 2001Avez vous passe cet emg. Je le fait le 2 juillet. A mondor. Merci et bonne journeee

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Seicaix8

19/03/2022 à 21:53

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Seicaix8

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@7067Meubliglepos ça colle à tous mes symptômes (fatigue, douleurs articulaires là j'ai mal au pied par exemple et dans la main, et d' autres qui disparaissent avec les AINS pour l'instant) mais je ne me fait que peu d'illusions, car je suis persuadé que c'est pas ça, ça serait trop facile,pi j'ai pas les anti corps

Mais je comprends bien que tous les gens ici ont chacun leurs propres versions de chaques maladie...ce qui est d'autant plus perturbant car on se pose tous la question: et ça, ce symptôme là...c'est lié ou rien à voir ?

Enfin...courage à vous !

@Sinreiloun9565 aïe,je n'imagine pas les sensations aux quotidiens.... Courage à vous!!

Courage à tous !!!!!!

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Enno

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/suspicion-gougerot-emg-des-petites-fibres-43117 2022-03-19 21:53:12

7067Meubliglepos

20/03/2022 à 00:52

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@Seicaix8 Moi non plus je n'ai pas les anticorps, j'ai la biopsie grade 3. Le mieux c'est quand on a les deux , sinon le parcours peut être difficile pour le diagnostique , ça dépend quel médecin on consulte !

Seicaix8

20/03/2022 à 08:16

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Seicaix8

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@7067Meubliglepos ok je vois.... Comme aucun de mes tests n'est concluant, ça va continuer dans cette lignée

Aujourd'hui je douille grave mais bon

Je vous dirais ce qu'il en est, mais mes résultats ne tombent que dans un mois !

Je reviendrais vous lire dans l'intervalle

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Enno

Banteugler18

20/03/2022 à 10:45

Banteugler18

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@Seicaix8 je vous rassure je suis à j+9 après biopsie et j'ai encore mal et les points qui ne tombent pas....

Quand je lit vos symptome à toutes je me dit que moi avec ma pauvre sensation de secheresse buccale je reste loin du gougerot

Pas d'anticorps non plus et aucune douleurs ni fatigue...que dois je penser?gougerot ?

Sinreiloun9565

20/03/2022 à 10:51

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Sinreiloun9565

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@Banteugler18 il faut être patient les analyses vous diront ne paniquez pas...

Courage

Banteugler18

20/03/2022 à 12:06

Banteugler18

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@Sinreiloun9565 vous avez raison

Je vais attendre mais je le dit que cela est peux probable non?

Sinreiloun9565

20/03/2022 à 21:16

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Sinreiloun9565

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@Banteugler18 je ne sais pas on souffre tous de façon variable mes yeux sont très sec sécheresse invalidante, et pourtant gougerot négatif...

Seicaix8

20/03/2022 à 22:08

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@Sinreiloun9565 et à part des gouttes dans les yeux (vismed gel peut-être ?) Vous avez autres choses ou pas du tout?

Je n'ai que ça (mais c'est bien, même si je préfère le gel larme mais qu'on peut pas mettre à volonté)

@Banteugler18 rien ne sert de supposer, j'avais été voir l'ophtalmologue pour le syndrome sec en me disant : il trouvera rien j'ai juste les yeux un peu sec c'est tout

Et bim, syndrome sec (donc l'orl m'a dit: hop, biopsie)

Alors que j'ai plein de symptômes de la spondylarthrite ankylosante, donc suspicion, mais malgré les IRM, radio, pds... Rien n'est bon et concluant...

Donc on ne suppose rien, on attend les résultats et on tient bon!

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Enno

Sinreiloun9565

21/03/2022 à 10:11

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Sinreiloun9565

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@Seicaix8 je mets des gouttes théalose toute la journée et liposic le soir , mais j'ai fait un lipiflow il y a quelques mois.

Seicaix8

Édité le 21/03/2022 à 10:55

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Seicaix8

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@Sinreiloun9565 ah ok, donc un traitement plus poussé

Le lipiflow vous a fait du bien? C'est efficace ?

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Enno

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