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Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren
Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres
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Enno_gard
Bon conseiller
@Colinou ça colle à tous mes symptômes (fatigue, douleurs articulaires là j'ai mal au pied par exemple et dans la main, et d' autres qui disparaissent avec les AINS pour l'instant) mais je ne me fait que peu d'illusions, car je suis persuadé que c'est pas ça, ça serait trop facile,pi j'ai pas les anti corps
Mais je comprends bien que tous les gens ici ont chacun leurs propres versions de chaques maladie...ce qui est d'autant plus perturbant car on se pose tous la question: et ça, ce symptôme là...c'est lié ou rien à voir ?
Enfin...courage à vous !
@Yoga0615 aïe,je n'imagine pas les sensations aux quotidiens.... Courage à vous!!
Courage à tous !!!!!!
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Enno
Colinou
Bon conseiller
@Enno_gard Moi non plus je n'ai pas les anticorps, j'ai la biopsie grade 3. Le mieux c'est quand on a les deux , sinon le parcours peut être difficile pour le diagnostique , ça dépend quel médecin on consulte !
Enno_gard
Bon conseiller
@Colinou ok je vois.... Comme aucun de mes tests n'est concluant, ça va continuer dans cette lignée
Aujourd'hui je douille grave mais bon
Je vous dirais ce qu'il en est, mais mes résultats ne tombent que dans un mois !
Je reviendrais vous lire dans l'intervalle
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Enno
di.doune53
@Enno_gard je vous rassure je suis à j+9 après biopsie et j'ai encore mal et les points qui ne tombent pas....
Quand je lit vos symptome à toutes je me dit que moi avec ma pauvre sensation de secheresse buccale je reste loin du gougerot
Pas d'anticorps non plus et aucune douleurs ni fatigue...que dois je penser?gougerot ?
Yoga0615
Bon conseiller
@di.doune53 il faut être patient les analyses vous diront ne paniquez pas...
Courage
di.doune53
@Yoga0615 vous avez raison
Je vais attendre mais je le dit que cela est peux probable non?
Yoga0615
Bon conseiller
@di.doune53 je ne sais pas on souffre tous de façon variable mes yeux sont très sec sécheresse invalidante, et pourtant gougerot négatif...
Enno_gard
Bon conseiller
@Yoga0615 et à part des gouttes dans les yeux (vismed gel peut-être ?) Vous avez autres choses ou pas du tout?
Je n'ai que ça (mais c'est bien, même si je préfère le gel larme mais qu'on peut pas mettre à volonté)
@di.doune53 rien ne sert de supposer, j'avais été voir l'ophtalmologue pour le syndrome sec en me disant : il trouvera rien j'ai juste les yeux un peu sec c'est tout
Et bim, syndrome sec (donc l'orl m'a dit: hop, biopsie)
Alors que j'ai plein de symptômes de la spondylarthrite ankylosante, donc suspicion, mais malgré les IRM, radio, pds... Rien n'est bon et concluant...
Donc on ne suppose rien, on attend les résultats et on tient bon!
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Enno
Yoga0615
Bon conseiller
@Enno_gard je mets des gouttes théalose toute la journée et liposic le soir , mais j'ai fait un lipiflow il y a quelques mois.
Enno_gard
Bon conseiller
@Yoga0615 ah ok, donc un traitement plus poussé
Le lipiflow vous a fait du bien? C'est efficace ?
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Enno
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Moune1953
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