Sécheresse sévère (nez, oreilles et pharynx) : des conseils ?

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Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren

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Sujet de la discussion



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Bonjour, je cherche de l'aide pour me soulager car les médecins ne peuvent rien pour moi sauf a me donner des anxiolytiques

Je souffre H24 de brulures au niveau du nez non soulagé par les crèmes huiles, cela me crée des otalgies et aussi une douleur au pharynx

Mon Orl n'a rien vu et le comble ne me conseille rien du tout mais fait un compte rendu a mon généraliste pour me faire passer dépressive

Mon généraliste ce n'est pas mieux très gentil mais aucune initiative

je suis en détresse face à l'inapaisement de ces douleurs

Je prends de la Piloarpine qui parfois atténue car amène de l'humidité mais sinon mes journées sont horribles

Parfois je fais une inhalation et cela me soulage quelques minutes, mais ce n'est pas une solution

Qui a eu des douleurs similaires et s'en est sorti, je pensais à un masque humidificateur comme ceux qui font de l'apnée mais avec beaucoup d'humidité 

Au niveau des yeux et de la bouche la sécheresse est supportable mais au niveau ORL c'est juste pas vivable

Je suis allée voir énergéticien, osteopathe acupuncteur sans aucun résultats

Merci pour vos idées et ou expériences, suis vraiment en détresse

Début de la discussion - 26/10/2020

Sécheresse sévère (nez, oreilles et pharynx) : des conseils ?


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Bonjour @Appolonia‍, 

Merci pour l'ouverture de ce nouveau sujet . Je l'ai renommé "Sécheresse sévère (nez, oreilles et pharynx) : des conseils ?" pour vous apporter plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui échanger à ce sujet :

@Colinou‍ , @tochmi‍ , @Reponse‍ , @juliap‍ , @Gigicar‍ , @Oumnia31‍ , @Laure2107‍ , @AmélieCeline‍ , @Alise23‍ , @Lyna974‍ , @Fab62920‍, @cocovogel14‍ , @Jocko24‍ , @sab2225‍ 

N'hésitez pas à donner vos conseils et astuces pour aider @Appolonia‍ ! Merci d'avance !

Je vous souhaite à tous et à toutes une belle journée, 

Doriany de l'équipe Carenity

Sécheresse sévère (nez, oreilles et pharynx) : des conseils ?


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Bonsoir 

Je souffre d’une sécheresse sévère des yeux et rien ne me soulage. 
j’ai un grain qui me fait très mal et ma vue a beaucoup baissé, j’aimerais savoir s’il y a des personnes qui ont le même problème et bien faites le moi savoir .

q

Sécheresse sévère (nez, oreilles et pharynx) : des conseils ?


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@Oumnia31 

bonjour

je souffre aussi du SGS, pour mes yeux j’ai des gouttes Hylovis et le soir avant de me coucher je mets de la pommade à la vitamine A de la marque Dulcis prescrite par mon ophtalmo ça me soulage beaucoup. J’en mets aussi par temps très sec ou quand il y a du vent ou par grand froid.

Bon courage à vous 

Sécheresse sévère (nez, oreilles et pharynx) : des conseils ?


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Bonjour, ma sécheresse oculaire est modérée je mets hylovis et thealose et rien la nuit pour le moment, mais je suis sur un forum Facebook ou il y a des malades qui se plaignent de sécheresse sévère et normalement l'ophtalmo doit proposer d'autres solutions que les collyres classiques, comme les bouchons, les lentilles sclérales, Ikervis qui est préparé uniquement en milieu hospitalier, il y a même le sérum autologue préparé a partir de son propre sang dans les cas extrêmes, il est bien aussi d'alterner plusieurs marques de collyres, faire des massages avec des masques chauffant ...

Moi je souffre surtout de sécheresse buccale aidée par la pilocarpine, mais j'ai également des douleurs dans le nez et les oreilles ainsi que la trachée, mon ORL n'a rien vu, pas d'infection ni de lésion, mais cela vient peut être d'un sécheresse respiratoire, de la trompe d'eustache. Si quelqu'un a les même symptômes cela m'intéresse 

Sécheresse sévère (nez, oreilles et pharynx) : des conseils ?


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@Appolonia bonjour c'est lulu65. J'ai eu des douleurs nasales et j 'en ai encore sauf quand ce sont des odeurs fortes, cheminée avec du bois de mauvaise qualité, produits d'entretien tel le javel etc...pour la sécheresse des yeux je mets des gouttes de fluidabak, cela les humidifie. Il te faudrait un humidificateur d'air.

Sécheresse sévère (nez, oreilles et pharynx) : des conseils ?


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bonjour moi aussi la sècheresse se généralise de partout; la bouche avec des brulures, démangeaisons et douleurs de toute la bouche et depuis peu de la langue. je tousse énormément toute la journée et toute la nuit. Depuis - mois à peu près des douleurs dans les oreilles avec des sensations bizarres d'être sourde. je suis allée voir l'ORL 2 fois le test de l'audition qui est bon et effectivement quand je n'ai pas ce symptôme j'entends parfaitement bien. en ce qui concerne les yeux de plus en plus de douleurs et de brûlures je mets systane cela soulage un peu... pendant 3 mois j'ai eu des douleurs musculaires généralisées dans tout le corps cela va un peu mieux j'ai acheté un matelas magnétique je ne sais pas si ca vient de là ou simple coincidence.  Je dois revoir l'interniste le 20 avril mais je ne suis pas trop optimiste car à part me prescrire du plaquenil et du cymbalta il ne sait rien me dire d'autre. .. bon courage à toutes et tous, on en a besoin.

Sécheresse sévère (nez, oreilles et pharynx) : des conseils ?


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Bonjour, la sécheresse de mes yeux est sévère, j'ai traversé une kératite qui a mis des mois à se guérir, je ne pouvais plus supporter la moindre lumière, le moindre souffle d'air, j'ai énormément souffert au point de devoir arrêter mon travail ; je ne sortais quasiment plus. Mais j'ai fini par trouver un équilibre qui frôle le confort : je porte des bouchons, j'ai des lunettes à chambre humide faites sur mesure (qui m'ont changé la vie), je porte 1 jour sur 2 des lentilles sclérales (et là aussi, pendant 8h mes yeux ne souffrent plus du tout). Et puis, bien sûr, 2 collyres en alternance et un gel à la vitamine A la nuit. Du coup, j'ai pu reprendre avec plaisir et soulagement toutes mes activités.

Sécheresse sévère (nez, oreilles et pharynx) : des conseils ?


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Ah oui, je me fais aussi chaque jour un massage léger des paupières après avoir mis un masque chaud et humide pendant 8 à 10 mn sur les yeux. Ca aussi, ça soulage beaucoup car ça vide les fameuses glandes de Meibomius qui s'engorgent avec la sécheresse.

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