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Syndrome de Gougerot-Sjögren : “C'est une maladie sournoise non guérissable”

Publié le 30 avr. 2021 • Par Candice Salomé

Lucette65, membre de la communauté Carenity en France, est atteinte du syndrome de Gougerot-Sjögren. Elle se dévoile sur son parcours face à la maladie, des premiers symptômes à sa prise en charge.

Découvrez vite son témoignage !

Syndrome de Gougerot-Sjögren : “C'est une maladie sournoise non guérissable”

Bonjour Lucette65, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m'appelle Lucette. Je suis âgée de 66 ans. J'ai 4 enfants et 11 petits-enfants dont un qui est décédé, il y a 4 ans et demi, et un âgé de 14 ans qui est suivi pour une leucémie. Je suis mariée. J'ai fait des études de droit. 

Lorsque je le pouvais encore, j’aimais marcher, faire de belles balades, la région dans laquelle je vis depuis 43 ans, me le permettait (les Hautes-Pyrénées). Je suis née dans la Pas-de-Calais et j’y suis restée jusqu'à mes 23 ans.Je suis fière de mes racines. J'aime la lecture, la musique et regarder de bons films et de bonnes comédies.

Vous êtes atteinte du syndrome de Gougerot-Sjögren. Pourriez-vous nous parler de la maladie ? Comment la maladie s’est-elle manifestée dans votre vie ? Quels ont été les premiers symptômes ressentis ?

Je suis atteinte dusyndrome de Gougerot-Sjögren depuis 21 ans. Ma façon de marcher était devenuedifférenteet je ne m'en étais pas rendue compte. C'est le kiné de Bagnères-de-Bigorre qui me l'a fait remarquer. Il m'a fait faire les premiers tests neurologiques et m'a directement dirigée vers le Professeur Clanet, neurologue à Purpan, Toulouse. Et en effet, là tout a commencé. 

J'ai été hospitalisée au départ pour une SEP.

Pourriez-vous nous dire quand a été posé le diagnostic ? Quels examens avez-vous dû faire ?

Le diagnostic a été posé en juin 2005, cela va faire 16 ans.

Le Professeur Clanet a ordonné une batterie d'examens : prises de sang, cardiogramme, IRM, pas mal de ponctions lombaires, il y a avait des cellules dans la moelle épinière donc on a continué. 

Les résultats étaient positifs mais on ne soupçonnait plus la SEP à ce moment-là. C'était autre chose !On a recommencé à chercher. 

Il a fallu 4 ans avant de trouver, grâce à la recherche des anticorps anti-SSA/Ro et SSB/La et anticorps anti-nucléaires (ACAN) positifs à 10 fois la normale. La biopsie des glandes salivaires, quant à elle, était à 4/5. 

Un matin, le Professeur Clanet est venu me voir pour me dire ce que j'avais : un neuro Gougerot-Sjögren avec tout ce que cela allait engendrer.

Il a fallu commencer par des perfusions d'immunoglobulines mal tolérées donc nous avons arrêté. Ensuite, immunosuppresseurs par cachet mais cela n'a pas fonctionné.

Quelle est la prise en charge du syndrome de Gougerot-Sjögren ? Êtes-vous traitement ? Est-ce efficace ? Quel est l’impact de la maladie sur votre quotidien ?

Je devenais de plus en plus fatiguée... J'ai eu des bolus de solumedrol, carj'ai perdu la vue 4 fois, c'est revenu mais avec une baisse significative. Puis, j’ai eu le traitement Médrol qui m’a fait prendre pas mal de poid. 

Il a fallu en venir ensuite à la chimiothérapie par Endoxan avec tout ce que cela comporte : nausées, vomissements… j'étais vraiment épuisée ! 

 J'ai vu un ophtalmologiste formidable, le Dr. Gualino à Rangueil à Toulouse, car mes yeux étaient devenus secs donc j’ai eu droit aux larmes artificielles (4 à 5 tubes/mois), et à lasalive artificielle même si je bois 2 à 3 litres d'eau par jour. J’ai connu également une sécheresse vaginale qui a aussi impacté ma vie de couple.

Les séquelles du syndrome de Gougerot-Sjögren sont lourdes : douleurs articulaires diffuses, AVC, je suis suivie en urologie pour infections urinaires à répétition et la vue, les dents... Et 16 ans après, la déglutition, toutes les muqueuses sont sèches avec les années, elles s'accumulent,c'est une maladie sournoise non guérissable, très rare et qui nous empêche de vivre normalement ! Je suis toujours en suivi. 

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également atteints du syndrome de Gougerot-Sjögren ?

Je n’ai pas de conseil à leur apporter mais j’aimerais leur souhaiter beaucoup de courage !


Ce témoignage vous a-t-il été utile ?

N'hésitez pas à partager vos réflexions et vos questions avec la communauté dans les commentaires ci-dessous !

Prenez soin de vous !


avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Community Manager France

Candice Salomé est Community Manager France chez Carenity. Elle participe également à la rédaction d’articles du Magazine Santé. Responsable de l’engagement des membres... >> En savoir plus

12 commentaires


juliap
le 03/05/2021

Merci à Lucette65 pour son témoignage , je lui souhaite aussi énormément de courage. 

Je confirme que c'est une maladie très difficile à vivre, nous sommes constamment épuisées , les douleurs, les complications cardiaques et respiratoires sont au rendez-vous, ajouté à cela des neuropathies, la maladie des petites fibres nerveuses et j'en passe  ....

J'ai 65ans et j'ai l'impression d'en avoir 95 !

À nous voir , personne ne peut comprendre ce que nous vivons car malgré tout, on trouve encore du bonheur dans notre vie de tous les jours. 

On essaye de se plaindre le moins possible mais ce n'est pas évident. 

En pensée avec toutes ces malades. 

Juliap 


Sonyaa
le 04/05/2021

Bonjour, j ai 55ans j ai également la maladie ou plutôt les médecins l appellent le syndrome de gougerot j en souffre énormément mais en silence tout comme mon diabète mal équilibré associé à ça une fibromyalgie, je ne comprends pas autant de douleurs intenses articulaires et musculaires qui  réveillent des dépressions .

Je vous souhaite à tous  bon courage 


véro6339
le 05/05/2021

j'en suis atteinte aussi mais à un niveau plus faible


mcsoleil
le 06/05/2021

Bonjour 

cela fait des années que je vis avec ce syndrome ainsi qu’un lupus, sinon ça ne serait pas drôle... La fatigue, les crampes quotidiennes, les douleurs diffuses, les yeux secs, la soif tout le temps, cystites, sécheresse vaginale, sécheresse des poumons, coups de chaleur en été car on transpire très peu, j’essaie de trouver des astuces pour mieux vivre avec mais c’est pas facile au quotidien. J’attends le traitement idéal ... mais vu que c’est une maladie rare c’est pas gagné, peut être avec les bio thérapies..Courage à tous ceux qui souffrent de maladies chroniques et qui ne se voient pas donc les autres ne comprennent pas et pensent que vous exagérez 


nefertiti
le 06/05/2021

Moi aussi j'ai gougerot associé à un lupus actif je comprends rien les médecins ne s'occupent pas de moi je ne sais plus quoi faire j'ai l'impression  d'être  une malade imaginaire une généraliste nulle une rhumatologue avec qui sa passe pas du tout j'ai laissé  tombé  j'attends  de ne plus pouvoir bouger tellement  je suis fatiguée  et j'en passe j'ai 50ans il paraît  que j'ai cette maladie depuis très  longtemps ça devient  compliqué  je travaille mais  mon corps est douloureux  voilà  

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