/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren

22 réponses

253 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le
Bonjour On me suspecte un gougerotavec atteinte des petites fibres. Diagnostiquée fibro depuis 2009 avec symdrome sec depuis 2001 Avez vous passe cet emg. Je le fait le 2 juillet. A mondor. Merci et bonne journeee

Début de la discussion - 13/06/2019

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres
1

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à vous, connaissez-vous cet examen ? Avez-vous des conseils pour notre membre ?

@pseudo-masqué‍ tenez-nous au courant de votre examen et n'hésitez pas à poser toutes vos questions à votre professionnel de santé !

Bonne journée,

Louise

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

J ai tellement hâte de passer cet emg C est le 2 juillet à Henri mondeur. Créteil 

Je n en peut plus de ces fourmillements picotements visage pieds jambes mains bras. Neurotin ne m à pas aide. Donc arrêt. Plus 5 klg en prime

Et fatigue qui me bouffe la vie. 

Plus toux qui m  épuise 

Yeux secs bouche sèche depuis 2001 

Je vous tiens au courant 

Bonne soirée. Et merci@pseudo-masqué 

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué    Bonsoir,   oui j'ai déjà passé  cet examen,  j'ai aussi un syndrome de Gougerot  déclaré depuis deux ans maintenant,  et le syndrome des jambes sans repos, ....  aussi avec décharges électriques et   picotements dans les mollets,  ......    ça  me va même au cœur....

J'ai eu la bouche très sèche,  crevassée,  avec langue épaisse et très blanche,  avec  paresthésies, et brûlures.......je ne mangeais plus ..... et ce pendant plusieurs  mois  .....alors  j'ai essayé au mieux de m'en sortir à  l'aide de jus crus,  le jus de carottes surtout  qui adoucit énormément la bouche et aussi kiwis pommes etc........Je vois que vous souffrez depuis longtemps de cette maladie,   .....    j'ai pendant un certain temps pris du laroxyl,  ça  calme,  mais il faut essayer aussi la relaxation,  .... c'est aussi en fonction de ce que l'on ressent et ce dont on peut faire.....    Alors encore un peu de patience pour arriver au 2 juillet,   ...bonne soirée à vous et à  bientôt. 

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Merci merci. 

Pour les conseils

Une fois le diagnostic réalisé et si petites fibres atteintes. Vont ils me donner un traitement ?

En plus cette nuit j ai eu énormément mal à la cage thoracique. C est déjà eu 2 fois. Très mal difficultés pour respirer. Comme si les poumons étaient colles. J ai pris laroxil. Mais eu très peur encore 

Je sais que les poumons peuvent aussi être éteints. Mais mon médecin traitant ne sait pas me dire. 

Merci encore et bonne journée.  

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué    Bonjour  @pseudo-masqué‍ ....c'est Elodie,   tu peux me répondre directement si tu le veux en appuyant sur la flèche arrondie au-dessus d'Élodie....

Ne prends pas peur pour tes petites fibres, mais tout notre corps en comporte, c'est une découverte supplémentaire dans l'avancement de certaines maladies,  Gougerot, Glossodynie, etc....  En ce qui concerne ta toux, tu sais le Gougerot est une maladie des glandes exocrines,  donc déjà  tu manques de salive,  ce qui t'amène à  une toux sèche,  irritante,   difficile à  calmer  alors moi je prendrai du miel,....un bon tilleul avec une c à  soupe te miel t'aurait fait beaucoup de bien ...J'ai fait une sarcoïdose du poumon il y a 25 ans et à  l'époque j'étais la 2ème de ma région à  avoir cette maladie pénible aussi,  je m'en suis sortie,   et tu vois le Gougerot est apparenté à  la sarcoïdose , tout comme la fibromyalgie,  la polyarthrite rhumatoïde etc...mais je suis encore là...!!

Tu sais le Gougerot quand on est en crise, sommes plus au moins dépressives,   donc on se pose des tas de questions et on a besoin d'aide pour s'en sortir,  ....   Alors je me dis que si tu le veux , on fera un bout de chemin  ensemble,  je t'aiderai tant que tu en auras besoin,   ....

Aussi je vais te dire que les médecins traitants ne connaissent pas bien cette maladie et il faudrait que tu demandes au tien de te diriger vers un hôpital  de ta région peut être  où il y a un interniste qui peut s'occuper de toi,  de ta maladie , comme il se doit....

Écris moi quand tu le désires,  je te répondrai avec plaisir, il ne faut surtout pas t'enfoncer il faut que tu t'en sortes.......aussi attention au laroxyl, je ne sais combien de gouttes tu en prends en cas de crise,  moi c'est 4 gouttes,   car tous ces médicaments font grossir......

Je te souhaite un très bon après-midi et à bientôt te lire .....

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué merci

Je vais essayer vos conseils

En ce moment mes yeux vont bien et pas de sécheresse ds la bouche

Les symptômes tournent. 

Je prends 3 telfast par jour pour urtiquaire géant. Et je suis un peu près tranquille aussi.. Mais super fatiguée. Ce qui me fait culpalisser  je n ai pas de force dans les jambes et bras. Et pb de sensibilité mains. 

Je tombe souvent. 

J ai aussi une leucopathie vasculaire depuis 2015.

Et bien sûr cette pathologie me fait peur. Maman et papa l on eu aussi. 

J espère que pour vous ça va mieux. C est grave une sarcoidose. Bravo à vous vous êtes super 

Je vous souhaite un bon week end. Christiane

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres
Membre Carenity
Posté le
Bonsoir! J'ai spondylarthrite ankilosante et gougerot diagnostiqué après une biopsie des glandes salivaires. Mon ophtalmo me suit de près et me prescrit surfarlem qui m'aide bien. J'ai dû renoncer aux lentilles et je mets plusieurs fois par jour des gouttes différentes dans les yeux. Cette maladie donne aussi des douleurs rhumatismales. Il faut donc consulter un bon rhumato en milieu hospitalier et un bon ophtalmo. La peau est très séche sur tout le corps et je n'utilise que des produits la roche posay très gras et très hydratants. On finit par accepter et à vivre avec Il y a des maladies auto immunes beaucoup plus invalidantes. Vous avez droit à une reconnaissance d'handicap et d 'invalidité. N'hésitez pas à me poser des questions. Je suis très bien suivie en rhumatologie â Montpellier. Bonne soirée. Line
Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ 

Bonjour.

Montpellier est au top. 

J habite le 93. 

Mon médecin m a orientée en médecine interne mais les examens et les rdv sont très longs 

J ai commencé par un syndrome sec en 2001 après avoir pris de l iode 131 pour tuer le reste de ma thyroïde pour rechute basrdow

Ensuite j ai été reconnu fibromyalgie par un médecin interniste 

Alors bien sûr la sécheresse plus les douleurs et surtout la fatigue. J ai été reconnu travailleur handicapé j ai pris ma retraite à 62 ans. J ai 66 

Depuis 2 ans sont apparu des picotements formillemements brûlures jambes mains brass et visage  c est très désagréables 

Je pensais qu avec une cure de magnésium cela irait mieux  mais non 

La j attends le 2 juillet pour emg des petites fibres pour que le gougerot soit reconnu 

Mais bon après ils vont me donner quoi ???? J ai pris du neurotin 3 mois mais aucun résultats ormis 5 klg en plus 

J ai aussi depuis 2 ans urticaire avec œdème. Je prends telfast 180 3 par jour. J ai encore quelque plaques mais cela va mieux. Par contre le traitement me fatigue 

Il doit faire très beau chez vous. Mon frère habite le grau d agde. 

Bonne soirée christiane

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Bo jour 

J espère que tu vas bien

Je viens de réalisé l emg des petites fibres

C est bien une neuropathie des petites fibres. Vont me faire parvenir le compte rendu  mais je parts demain. J aurai le compte rendu à mon retour

Voilà que je sais la raisons de mes picotements et fourmillements va falloir trouver u. Traitement ?? 

Je revois le pr de médecine interne que le 27 sept. 

Voilà. 

Prends soin de toi