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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

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046Deigleudeucreix

24/06/2013 à 23:56

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046Deigleudeucreix

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Bonjour,

Je prends du Plaquénil deux fois par jour depuis 14 ans et, pour le moment, je le supporte bien... je ne crois pas que l'on ait tellement le choix : lorsque la douleur, l'ankylose et tout le reste deviennent insupportables, le traitement est vraiment le bienvenu... (moyennant une surveillance des yeux et un contrôle sanguin réguliers) .

Bon courage...

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lotus31

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2013-06-24 23:56:43

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046Deigleudeucreix

04/04/2023 à 17:25

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046Deigleudeucreix

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@Tonpleilan30 Bonjour,

Je rajouterai une chose pour le Plaquénil :
- 400 mg représentent 2 comprimés. Je prenais un comprimé le matin et un comprimé le soir

Depuis deux ans, je prends un seul comprimé (200 mg) le soir et ça continue à faire effet sur le gonflement des mains le matin...

Cordialement

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lotus31

Crinclaipotrir0097

27/01/2024 à 17:16

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Crinclaipotrir0097

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@046Deigleudeucreix Bonjour

lupus depuis 30 ans traitement par plaquenil depuis 20 ans , syndrome sec aussi

A present douleurs neuropathies et bcp d arthrose , j'ai tjs bcp marché , gym douce...

Avez vous sciatiques et nevralgies aussi ?

046Deigleudeucreix

30/01/2024 à 23:32

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046Deigleudeucreix

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@Crinclaipotrir0097

Bonsoir,

Non, je n'ai pas de sciatique. Par contre, le syndrome sec s'est aggravé, j'ai une blépharite (mes glandes de meibomius sont bouchées), mes parotides sont gonflées, j'ai beaucoup de ganglions et très souvent mal à la tête...
J'ai surtout des soucis dans le haut du corps : épaules, bras, mains, cervicales, tête... ma chance ! comme ça, je peux marcher !
Courage à vous !

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lotus31

Cacranr076

21/09/2026 à 09:37

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Cacranr076

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@046Deigleudeucreix c'est pareil pour moi. Je ne prends pas Plaquenil qui n'a rien fait et grosses sueurs...

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Utilisateur désinscrit

25/06/2013 à 09:25

Bonjour Lotus,

Ah, mais je vois que notre forum SGS est bien créé ?! C'est affiché sous ton pseudo, je vais de ce pas voir comment je peux m'y inscrire aussi.

A ma connaissance il n'y a pas encore de traitement de fond du SGS mais juste un traitement symptomatique. Plaquenil à mon avis, fait partie de ce dernier. En dehors des crises insupportables, je préviens et soulage la douleur par des moyens naturels et ça marche donc pour ma part je refuse de prendre de traitement pour le moment tant que c'est supportable et que j'arrive à gérer sans médicaments. Le poids joue énormément, pour ma part je dois rester toujours bien en dessous du poids idéal médical pour ne pas avoir de douleurs. Chez moi un seul kilo de plus fait une énorme différence.

Bon courage également et bonne journée

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Cleubreunen4102

12/03/2026 à 12:11

Bon conseiller

Cleubreunen4102

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Bonjour à tous,

Je voulais savoir si quelqu'un pouvait me parler d'une chirurgie (hors maladie auto-immune) qu'il aurait eu et des conséquences post opératoires. En effet, suite à une opération de mastectomie partielle, je suis très fatiguée et mes parotides viennent à gonfler à nouveau. Je fais pourtant tout pour que mon système immunitaire soit ok. Je commence à m'inquiéter. Avez-vous déjà vécu cela ?

925Chifrubranx

13/03/2026 à 10:32

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925Chifrubranx

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@54Groglanl , Bonjour Tinzouline, oui je suis tout à fait d'accord avec vous , moi mon endocrinologue que je vois pour la thyroïde m'avait conseillé de l'ahwaganda, et ça n'a pas arrangé ma thyroïde , j'ai dû l'arrêter au bout de trois semaines , j'étais en hypo , elle s'intéresse aux plantes , mais c'est aussi compliqué, surtout dans les maladies auto-immunes .... C"est pour cela que je ne m"intéresse qu'aux fruits et légumes ... Merci et bonne journée à vous.

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Elodie

54Groglanl

18/03/2026 à 12:58

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54Groglanl

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@925Chifrubranx Bonjour, c'est étonnant venant d'un endocrino d'avoir conseillé cette plante. C'est juste l'aschwagandha et l'extrait de pépin de pamplemousse que la naturopathe m'avait dit que prendre. Les 2 sont déconseillés en cas de souci avec la thyroïde. Bonne après midi.

925Chifrubranx

18/03/2026 à 19:18

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925Chifrubranx

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@54Groglanl bonsoir, Oui, me donne des plantes sans rien connaître ! Bonne soirée .

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Elodie

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25/06/2013 à 09:36

Lotus comment as-tu fait pour t'inscrire au forum SGS et que cela apparaisse sous ton pseudo ? J'ai essayé mais je n'ai pas su.

046Deigleudeucreix

25/06/2013 à 23:11

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046Deigleudeucreix

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Je n'ai fait que répondre à ton message... je pense que l'administrateur du forum pourra te donner la réponse !

Concernant le Plaquénil 200, je ne me suis pas posé de question car j'avais de trop gros soucis le matin : la douleur me réveilllait et mes mains étaient très gonflées... comme je travaillais et que je mettais du temps à me "dérouiller", il fallait bien faire quelque chose... ça ne m'a pas évité de faire des poussées inflammatoires très fortes avec atteinte des bronches, pleurésie, etc... mais je suis sûre que, si je ne l'avais pas pris, je serais à l'heure actuelle, beaucoup plus touchée par cette saleté de maladie. Vu que je maigris à chaque poussée inflammatoire, je suis plutôt maigre mais mes genoux et mes pieds m'en remercient... L'une des choses qui m'agacent le + avec le SGS, c'est que l'on ne sait jamais dans quel état on va être le lendemain : en forme ou réduite à l'état de mollusque... fonctionnelle ou carrément bloquée par les douleurs... ce qui rend les projets très aléatoires...

Bon courage, cordialement

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lotus31

Utilisateur désinscrit

13/08/2013 à 09:25

Je remonte ce sujet pour les patients SGS, les anciens et les nouveaux membres.

En attendant d'avoir notre propre forum SGS, venons échanger entre nous patients du SGS ici dans cette discussion, merci.

Pour ma part je viens de l'enregistrer dans mes favoris pour ne plus la perdre (j'ai choisi de ne pas recevoir d'alerte email).

16Coigranfoun

17/08/2013 à 11:33

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16Coigranfoun

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Je viens d'arriver parmi vous avec le diagnostic de la maladie de sjogren fait en 2011 pour des problèmes de sècheresse des yeux et bouche. Puis suite à une phlébite j' ai été sous anti coagulant 1 an avec des douleurs musculaires et articulaires que je croyais liées avec ce nouveau traitement.

Et des examens ont suivi pour me mettre sous cortisone je revis. Plus de douleur plus de fatigue.

Je suis donc un régime sans sel et on va baisser la dose progressivement.

Comment à long terme gérez vous ce traitement ?

Je vis à La Réunion et au soleil toute l'année. Le moral est bon.

Merci de vos réponses.

Utilisateur désinscrit

18/08/2013 à 09:18

Merci Cathy de nous joindre dans cette discussion. Pour ma part je ne peux pas répondre à ta question concernant le traitement car je n'en prends pas qu'en cas de douleurs, des antalgiques en cas de besoin. J'espère que d'autres membres puissent répondre à ta question.

Je suis contente de savoir que le moral est bon, c'est l'essentiel ;)

Merci à Julien de nous épingler ce sujet si possible en attendant de nous créer un espace spécial à nous patients du SGS.

Utilisateur désinscrit

18/08/2013 à 09:26

Voici un document que je viens de découvrir sur le SGS, je l'ai imprimé c'est très pratique et c'est sur ce lien :

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=syndrome_gougerot_sjogren_pm

Truridar

19/08/2013 à 14:29

Bon conseiller

Truridar

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Bonjour,

J'ai épinglé ce sujet pour vous permettre d'échanger plus facilement sur votre pathologie.

Bonne journée à vous toutes et tous.

Julien

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Julien

Utilisateur désinscrit

20/08/2013 à 08:47

Merci Julien !

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