Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

Début de la discussion - 24/06/2013

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements


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Bonjour,

Je prends du Plaquénil deux fois par jour  depuis 14 ans et, pour le moment, je le supporte bien... je ne crois pas que l'on ait tellement le choix : lorsque la douleur, l'ankylose et tout le reste deviennent insupportables, le traitement est vraiment le bienvenu... (moyennant une surveillance des yeux et un contrôle sanguin réguliers) .

Bon courage...

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements


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Bonjour Lotus,

Ah, mais je vois que notre forum SGS est bien créé ?! C'est affiché sous ton pseudo, je vais de ce pas voir comment je peux m'y inscrire aussi. 

A ma connaissance il n'y a pas encore de traitement de fond du SGS mais juste un traitement symptomatique. Plaquenil à mon avis, fait partie de ce dernier. En dehors des crises insupportables, je préviens et soulage la douleur par des moyens naturels et ça marche donc pour ma part je refuse de prendre de traitement pour le moment tant que c'est supportable et que j'arrive à gérer sans médicaments. Le poids joue énormément, pour ma part je dois rester toujours bien en dessous du poids idéal médical pour ne pas avoir de douleurs. Chez moi un seul kilo de plus fait une énorme différence.

Bon courage également et bonne journée

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements


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Lotus comment as-tu fait pour t'inscrire au forum SGS et que cela apparaisse sous ton pseudo ? J'ai essayé mais je n'ai pas su.

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements


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Je n'ai fait que répondre à ton message... je pense que l'administrateur du forum pourra te donner la réponse !

Concernant le Plaquénil 200, je ne me suis pas posé de question car j'avais de trop gros soucis le matin : la douleur me réveilllait et mes mains étaient très gonflées... comme je travaillais et que je mettais du temps à me "dérouiller", il fallait bien faire quelque chose... ça ne m'a pas évité de faire des poussées inflammatoires très fortes avec atteinte des bronches, pleurésie, etc...  mais je suis sûre que, si je ne l'avais pas pris, je serais à l'heure actuelle, beaucoup plus touchée par cette saleté de maladie. Vu que je maigris à chaque poussée inflammatoire, je suis plutôt maigre mais mes genoux et mes pieds m'en remercient...  L'une des choses qui m'agacent le + avec le SGS, c'est que l'on ne sait jamais dans quel état on va être le lendemain : en forme ou réduite à l'état de mollusque... fonctionnelle ou carrément bloquée par les douleurs... ce qui rend les projets très aléatoires...

Bon courage, cordialement

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements


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Je remonte ce sujet pour les patients SGS, les anciens et les nouveaux membres.

En attendant d'avoir notre propre forum SGS, venons échanger entre nous patients du SGS ici dans cette discussion, merci.

Pour ma part je viens de l'enregistrer dans mes favoris pour ne plus la perdre (j'ai choisi de ne pas recevoir d'alerte email).

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements


Posté le
Bon conseiller

Je viens d'arriver parmi vous avec le diagnostic de la maladie de sjogren fait en 2011 pour des problèmes de sècheresse des yeux et bouche. Puis suite à une phlébite j' ai été sous anti coagulant 1 an avec des douleurs musculaires et articulaires que je croyais liées avec ce nouveau traitement.

Et des examens ont suivi pour me mettre sous cortisone je revis. Plus de douleur plus de fatigue.

Je suis donc un régime sans sel et on va baisser la dose progressivement.   

Comment à long terme gérez vous ce traitement ?

Je vis à La Réunion et au soleil toute l'année. Le moral est bon.

Merci de vos réponses.

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements


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Merci Cathy de nous joindre dans cette discussion. Pour ma part je ne peux pas répondre à ta question concernant le traitement car je n'en prends pas qu'en cas de douleurs, des antalgiques en cas de besoin. J'espère que d'autres membres puissent répondre à ta question.

Je suis contente de savoir que le moral est bon, c'est l'essentiel ;)

Merci à Julien de nous épingler ce sujet si possible en attendant de nous créer un espace spécial à nous patients du SGS.

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Voici un document que je viens de découvrir sur le SGS, je l'ai imprimé c'est très pratique et c'est sur ce lien :

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=syndrome_gougerot_sjogren_pm

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Bon conseiller

Bonjour,

J'ai épinglé ce sujet pour vous permettre d'échanger plus facilement sur votre pathologie.

Bonne journée à vous toutes et tous.

Julien

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