Syndrome de Gougerot-Sjögren : symptômes, traitements et qualité de vie au quotidien

Bonjour @Kadouchette,

Le syndrome de Gougerot-Sjögren (SGS) est une maladie auto-immune chronique, souvent marquée par une sécheresse des muqueuses (yeux, bouche), des douleurs articulaires et une grande fatigue.

Le diagnostic peut être long à poser, et les traitements varient selon les atteintes : antipaludéens comme le Plaquénil, corticoïdes, Colchicine ou encore Rituximab dans les formes plus sévères.

Chacun vit la maladie différemment, mais elle impacte souvent la vie personnelle, familiale et professionnelle.

J'invite des membres à vous répondre : @helene87280 @Audrey49 @Dody23 @Clemrem9295 @Thaliemoi @Verisure @Naffy75 @Fran72 @MamaJO @TELL88 @vaness.64 @Karima26 @Arisu89 @NathCaron @Sysy95 @Sarah0710 @isabellesmdj @Provence24 @Merci. @Boulli @Marie671 @Marie-france20 @valoche64 @Symano @Marylou31 @DamienC @nathou4931 @Minis.123 @Pucinnettesab @ursule @Lotus45 @AGueye @haby91 @Kalel75 @Michelejeanne @Callie.34 @Sami64 @Gailene2 @Kiramire @Beckys @Vicky81 @Orlane13 @frangine621 @Lilith5755 @Phanouchka @Nanounana @Laurent24 @Patlan @Pita66 @Nydad2659

Avez-vous aussi été diagnostiqué(e) avec le syndrome de Gougerot-Sjögren, et quels sont vos principaux symptômes au quotidien ? Quels traitements vous ont soulagé ou, au contraire, n’ont pas fonctionné dans votre cas ? Comment parvenez-vous à concilier cette maladie avec votre vie familiale ou professionnelle, surtout en période de crise ?

Merci à toutes et tous pour vos retours.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour @Kadouchette

J’ai 51 ans et toujours en « errance diagnostique » cependant le SGS est très fortement suspecté. Je suis traitée avec plaquenil, colchicine, pommade vitamines À pour les yeux en continu et accupan pour les douleurs car je ne supporte plus les anti inflammatoires qui fonctionnaient très bien sur les douleurs articulaires. J’ai plusieurs séances de kiné par semaine, balnéothérapie et je fait du pilâtes. J’ai eu les piqûres quotidiennes de KINERET pendant 2 ans qui permettaient d’enlever totalement les douleurs, je ne peux malheureusement plus l’utiliser. Mes symptômes sont la fatigue+++, la sécheresse : yeux +++, bouche+, peau ++, voies respiratoires ++, douleurs articulaires +++ (bassin, poignets, coude, chevilles). Je travaille toujours ce qui me permet de bouger (l’immobilité étant terrible pour moi) mais m’épuise complètement. À disposition pour échanger, force et courage à toi ! 😉 & merci pour ton témoignage

J'AI CE SYNDROME SE SG (DIAG EN 2008), ON M'A DONNE DU PLAQUENIL QUI M'A PROVOQUE UN GLAUCOME (ARRET AU BOUT DE 9 MOIS) . DEPUIS J'AI UNE SCLERODERMIE (BIOPSIE DES PETITES FIBRES EN JANVIER 2025) QUI M'EST ARRIVE APRES 5 OPERATIONS DU DOS ET 3 DES CERVICALES EN - DE 7 ANS . REPONSE DES NEUROCHIRS : CA ARRIVE, ALLEZ A LA CONSULT DE LA DOULEUR !! MEME PAS PRIT UN RDV (+ FACILE POUR EUX), J'AI PRIS CE RDV, J'AI DES PATCHS DE QUTENZA DEPUIS !! MEME PAS DE COMPASSION, ILS BOUSILLENT, NE DEMANDENT PAS D'EXCUSES ! LAMENTABLE !!!

CE SYNDROME SEC DONNE BEAUCOUP DE MALADIES : MON ESTOMAC FAIT DES CONTRACTIONS TROP FORTES, POUR CELA, INJECTION DE BOTOX . JE CROYAIS ETRE OPERE, JE VOIS LE CHIR DIGESTIF LE 14/08, J'EN SAURAI + . JE SUIS

DEBOUSOLEE, UN JOUR, C'EST OPERATION, 10 JOURS + TARD, C'EST INJECTION !! JE NE CROIS PLUS EN LA MEDECINE, J'Y CROYAIS DUR COMME FER (EN 83, MON FILS A FAIT UNE MENINGITE BACTERIOLOGIQUE), ELLE L'A SAUVE !!! COMBIEN DE TEMPS ENCORE AVEC SES SOUFFRANCES ???????? LES DOULEURS, IL FAUT SE PENCHER DESSUS . ON PREFERE METTRE DE L'ARGENT DANS DES CONNERIES PLUTOT QUE LA RECHERCHE ! ILS VIENNENT SEULEMENT DE SE RENDRE COMPTE QUE BEAUCOUP PROFITENT D'ARRET MALADIE !! QUELLE TRISTESSE CE MONDE !

JE SUIS EN COLERE, J'AI PEUR POUR MES ENFANTS . JE DOIS M'OCCUPER EN + "D'UN MARI" QUI PERD LA BOULE, QUI M'A EMPECHE DE VIVRE ( TRAVAIL = ELLE VA PARTIR), PAS LE DROIT DE PASSER MON PERMIS, ( JE L'AI PASSE ET EU) , DE "VIVRE" AVEC LES COUPS, LES INSULTES . MA MEDECIN ME DIT : IL FAUT PARTIR !! OU ???? AVEC QUOI VIVRE ???? LUI : J'AI TRAVAILLE 44 ANS, C'EST MON FRIC, J'EN FAIT CE QUE JE VEUX ! J'AI DONNE MA VIE AFIN QU'IL EST UNE CARRIERE ! COMME RECOMPENSE : LA FOLIE ! JE NE PENSAIS PAS TERMINER LA FIN DE MA VIE EN ETANT MALADE (LLC, ASTHME, SG, AVC, SLERODERMIE, GLAUCOME, CATARACTE) (OPEREE + DE 60 FOIS) ET A SOIGNER QUELQU'UN QUE JE NE RECONNAIS PLUS . UNE VIE DE MENSONGE, DE DOULEURS !!! UNE MERE QUI M'A DIT : J'AI TOUT FAIT POUR QUE TU NE VIENNES PAS AU MONDE ET TU ES LA ! CA FAIT BEAUCOUP POUR MON 1.58 M .

PROFITEZ DE LA VIE, PRENEZ SOIN DE VOUS, PROFITEZ DES PERSONNES QUI VOUS AIME .

Bonjour,

J'ai 49 ans je suis atteinte d'un rhumatisme psoriasique et d'un gougerot .

Mes atteintes les plus importantes sont les yeux secs ,douleurs et diminution de la vision, les douleurs articulaires et neurologiques ainsi que la fatigue.

Les nuits sont très compliquées.

J'ai l'impression de devenir folle au quotidien, il est très difficile de supporter autant de douleurs.

Le rhumatisme psoriasique est traité mais pas stabilisé mon rhumatologue pensait à une fibromyalgie associée, heureusement mon médecin traitant m'a envoyé voir un médecin en médecine interne qui a cherché et rien lâché même si mon gougerot est très vicieux , l'ophtalmologue est catégorique aucunes larmes, test de Schimmer positif mes marqueurs sont négatifs,d'autres eux ne sont pas bons ce qui a rendu le diagnostic possible.

Courage à tous ceux qui sont concernés par cette sale maladie.

Je revois le médecin aujourd'hui pour décider du traitement j'avoue être un peu stressée.

Bonne journée à tous.

Bonjour, je viens d intégrer ce groupe pour obtenir qq réponses. Je voulais savoir si le plaquenil est efficace sur les douleurs aux mains et avant bras ? Est ce que vous avez eu des effets secondaires avec ce produit ? Si vous avez déjà fait de l’urticaire car j ai fait de l urticaire pendant 2 mois et je ne suis pas sûre que ce soit lié à cette maladie . Je ne sais pas comment fonctionne ce groupe je n ai jamais fait partie d un forum. Pour vous répondre Kadouchette je travaille car j ai un travail de bureau et mise a part la fatigue je supporte les douleurs mais je constate qu elles sont de plus en plus présentes et je pense donc par la suite être obligée de prendre un traitement . Merci pour votre témoignage et pour vos conseils