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Patients Spondylarthrite ankylosante

11 réponses

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

diagnostiquée en 2011 d'une spondyl arthrite et soignée sous Simponi depuis plus de 2 ans. La biologie est bonne, la maladie n'évolue plus mais mon état général se dégrade. Depuis octobre, les douleurs perpétuelles font qu'il m'est de plus en plus difficile d'avoir une vie à peu près normale malgré l'utilisation de fortes doses d'anti-douleurs.

J'ai besoin de l'aide d'autres patients traités par le même produit, ressentent-ils les mêmes douleurs ? D'autres traitements sont-ils plus efficaces sur la qualité de vie ?

Merci à tous de votre aide.

Début de la discussion - 07/01/2017

Douleurs

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum.Je ne suis pas sous simponi, mais sous humira.

Actuellement rien ne me soulage pour les douleurs de la spondylarthrite, je suis donc sous morphine.

Comment se manifeste vos douleurs? Est-ce qu'elles apparaissent en journée ou plus la nuit?

Cordialement,

Lulu

Douleurs

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour lulu moi aussi je suis sous humira depuis juillet 2016 au début sa aller légère douleurs supportable mais maintenant je souffre du rachis lombaire bas la nuit et en journéé le traitement est moins efficace.

Douleurs

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @clacla88 comment vous je suis actuellement sous simponi aussi pour la spondylarthrite, j'ai fais pour le moment deux injections mais j'ai toujours autant de douleurs.. j'ai beaucoup de mal à vivre avec..

Douleurs

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

moi, une par mois. la biologie est bonne mais aucun effet sur les douleurs donc morphine, ça me pourrit la vie de devoir avaler ces cochonneries uniquement pour survivre un peu .........

Douleurs
1
anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous je viens de m'inscrire sur Carenity pour échanger et me sentir moins seule dans la maladie.

Je suis sous anti-TNF depuis un an et demi tout d'abord SIMPONI qui m'a soulagée pendant 6 mois puis plus rien. ça sappelle "évitement ". Ensuite Enbrel evitement au bout de 3 mois et depuis juillet je suis sous Humira.

D'après les témoignages que je lis j'ai l'impression que la biothérapie, quel que soit le traitement , ne soulage que partiellement les douleurs et en ce qui me concerne je suis quand même régulièrement sous anti-inflammatoire et je prends régulièrement du tramadol car le soir et douleur reste très intenses.

Le plus important c'est de rester actif à tout prix et de faire du sport , même un peu, et même si on sait qu'après ça va être difficile.  Sur le long terme ça évitera l'ankylose c'est certain. Moi j'ai la chance d'avoir trouvé un bon kiné qui me fait faire des étirements ; c'est sûr qu'après chaque séance la journée est foutue je suis très douloureuse mais je continue. 

C'est vrai que c'est difficile au quotidien ma vie sociale en a pris un coup il m'arrive de refuser de dîner parce que je sais que les sièges ne seront pas confortable et je ne vais presque plus au spectacle ou au cinéma car il me faut des jours pour me remettre d'une séance mais je pense qu'il faut se forcer . Moi c'est ce que je fais en tout cas pour ne pas trop m'isoler et me changer les idées,   je prends un tramadol avant de partir et hop !!! 

En tout cas je suis contente de pouvoir partager avec vous tous sur le forum bon courage à tous

Douleurs

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir @Domi974‍ c'est affreux la SPA par moments .. Courage et oui pendant 2 ans ma vie privée en a aussi prise un coup malheureusement et les proches ne comprennent pas souvent .. c'est souvent ça le plus dur .. Bon courage !

Bises

Douleurs
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir à tous,

Je dois vous faire partager quelque chose : je dois commencer lundi prochain des séances de CRYOTHERAPIE CORPS ENTIER. C'est une ex collègue qui a aussi une SPA qui l'a fait et ça la soulage, elle ne prend plus d'AINS ni d'anti douleurs.

Il y a quelques années c'était réservé aux sportifs de haut niveau mais maintenant c'est utilisé comme moyen thérapeutique contre les douleurs, notamment les nôtres.

C'est un protocole un peu lourd et en plus c'est loin de chez moi mais comme je ne travaille plus... Le premier mois 20 séances à raison d'une séance par jour. Ensuite on espace. Il en faut environ une quarantaine d'après le kiné qui est équipé.

C'est pris en charge à 100 % dans le cadre de l'ALD, alors j'essaie.

A part le froid (-110 °  dur pour mois qui habite sous les tropiques !) je ne risque rien. En plus il parait qu'on dort mieux après.

Je donnerai des nouvelles sur le site, à bientôt et bon courage à tous

Douleurs

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Domi974 ça m'interesse ...donnez des nouvelles et bon courage

Douleurs

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

OK

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