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Patients Spasticité

Les traitements de la spasticité
Membre Carenity
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baclofene et injection de toxine botulique

Les traitements de la spasticité
Membre Carenity
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AVC en 06/2016, rééducation 5mois dans Centre spécialisé à raison de 1h/jour de kinéalors que présente24h/24 au Centre.   Peu de manipulations du bras hémiplégiquela kinésithérapeute ne touchant pas les patients ou très peu, car axé sur la nécessité de remettre le patients debout cartons les professionnels savaient que l’on peut vivre avec un bras, la preuve : j’ai 63 ans, je vis seule et je conduis un véhicule adapté.  Malgré les 3 séances de kinésithérapie par semaine mon bras droit reste très spastique : j’ai eu de la toxine botulique tous les 3mois depuis juillet 2016 sans effets extraordinaires et sur un temps très court. Onm’a Prescrit du Baclofène 3/ j avec possibilité de 9/j mais lorsque je sis passée à 6/j j’ai commencé à à m’endormir partout, ne pas entendre mon réveil, donc à rater mes rendez-vous, un vrai zombi ! Et comme j’avais obtenu l’autorisation de reconduire sur un véhicule adapté, j’ai préféré arrêter le Baclofène, ce d’autant que cette molécule n’avait aucun effet sur Le Bras spastique. Aujourd’hui on me parle de solution définitive: couper un tendon mais auparavant on pratique le bloquage du nerf responsable de cette spasticité pour observer les bénéfices possibles. Je ne tiens pas à me faire mutilerdonc je poursuivrai mes séances de kinésithérapie même si ma main est maintenant fermée et mon poignet rigide comme calcifié en dépit des manipulations dont ils font l’objet… je suis ouverte à toutes les suggestionsd’aide Pour la « rééducation de mon bras » car je rêve encore de reprendre la danse de salon que je pratiquais de manière assidue, sans aucune modération, ainsi que les brocantes où je vendais mes vêtements,  chaussures et bijoux que je ne portais plus. Je sais danser mais mon corps n’est plus en phase avec mon cerveau: il ne sait plus faire ce mon cerveau lui dicte, et c’est très frustrant pour moi qui étais une passionnée de danse et de brocantes.ceci dit, je sais parfaitement qu’il y a des situations bien pires que la mienne, certes, mais chacun voit midi à sa porte…

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Membre Carenity
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Je prend 6 baclofène par jour,en 3 prises depuis  2010,la spasticité est supportable mais la prise de poids me sape le moral! et autre effet, c'est le ralentissement de tout et des coups de fatigue subis.Étant en fauteuil roulant ou avec une béquille sur de petits déplacements,la sédentarité n'arrange rien pour la prise de poids. Je fais aussi 2 séances de kiné par semaine et je surveille de près mon régime alimentaire.

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tous   , je balance le lien de la pétition à signer sur un maximum de discussions et pas uniquement sur celle concernée des ressentis Biotine .

Je compte sur vos signatures  afin que tous les patients membres de ce forum ( et de l'ATU de cohorte Qizenday , aient des chances de pouvoir poursuivre un traitement dont ils retirent des bénéfices, le seul proposé actuellement pour leur SEP progressive ! Allez vite lire ( pour plus de détails) signer et partager la pétition lancée par @pseudo-masqué‍ 

https://www.change.org/p/agn%C3%A8s-buzyn-continuez-le-remboursement-du-qizenday-biotine-contre-la-scl%C3%A9rose-en-plaques-progressive

Merci à vous  et bon dimanche

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Membre Carenity
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Bonjour à tous. Aujourd'hui est le 8 ème jour du reste de ma vie. Je veux dire qu'en plus de ma sep, cela fait 8 jours que j'ai fait un infarctus qui induit l'arrêt immédiat du gilenya et du THC (contre les douleurs neuropathiques). À 10 jours de mon 50 ème anniversaire. Résultat. Retour des symptômes et découverte d'autres. Dans un mois Ocrelizumab ou Tysabri. Quant au traitement des douleurs et spasticites ? ?????

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour Mr Teke Désolée d'apprendre pour ton infarctus mais déjà, tu y as survécu et c'est pas rien ! Maintenant il va falloir te surveiller et prendre bien soin de toi. Mon compagnon en a fait un il y a 3 ans, donc je connais la problématique... Par contre c'est certain que combiné à la sep , ça va être compliqué au niveau des traitements pour chaque pathologie. Bon, si tu peux prendre Ocrevus ou Tsybari, ç'est déjà ça. Pour douleurs et spasticité, tu peux essayer l'huile de cbd, je ne pense pas qu'il y ait de contre-indication (il n'y a pas de THC dedans). Va voir sur Greenhouse Coffee Shop Paris ou sur Club cbd France pour de + amples renseignements. Je te souhaite plein de courage et ... un excellent 50ème anniversaire (le 1er du reste de ta vie!). A+ de tes nouvelles, Joce

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Membre Carenity
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Bonjour,

je prends du baclofène 4 matin midi et soir et une gelule aubagio et 55 pompes par jour pour garder la pçeche à 55 ans.Bonne journée et bon courage à toutes et tous. Force et honneur.

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Membre Carenity
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pêche

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Avez-vous essayé la thérapie « miroir » pour votre main et votre bras?

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Membre Carenity
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Bonjour à tous. 

16 ème jours du reste de ma vie. 

Après moultes palabres,  c'est Ocrelizumab qui prendra possession de mes lymphocytes. Bon, quand ceux ci quitteront la zone rouge et reviendront à des taux compatibles avec la première injection. Ça laisse le temps de tout lire des publications internationales sur le sujet. Même si c'est vrai j'avais promis le contraire aux neurologues et cardiologues. C'est plus fort que moi. Ça me donne l'impression de contrôle. Mais c'est complètement naze. En attendant j'ai repris la kiné qui voit son niveau d'anxiété augmenter aussi avec la double prescription neuro plus cardio. Les fourmis sortent du terril pour venir coloniser les lombaires. Comme j'aime le bio pas de produit phytosanitaires donc. Je prends mon mal en patience.  Bon courage à tous.  Force et Honneur aussi, courage et dévouement