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Patients Spasticité

Les traitements de la spasticité
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

 Juste pour vous signaler qu'au centre anti douleurs il m'a été prescrit du lévocarnyl ou  L-carnityne ( un complément alimentaire en flacon à prendre avant chaque repas, qui me permet de prendre moins de bacloflène) et que cela m'a beaucoup aidé pour mes jambes : moins raides si je n'avais pas eu de chaussures orthopédiques, j'aurai chuté plusieurs fois! PAR CONTRE POUR LES PETITS MUSCLES DE LA MAIN DU COTE QUI A ÉTÉ PARALYSE...JE GALÉRE

AURIEZ VOUS DES SUGGESTIONS SVP?

Les traitements de la spasticité
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Membre Carenity
Posté le

Malheureusement pas de suggestion,je prend 6 baclofène par jour;ce qui m'a ôté toute envie d'alcool,mais c'est pas ce que j'attendais !!!

Il faut dire que les généralistes(médecins référents en principe ) ne sont pas très au fait de ces inconvénients neurologiques et en plus,ils sont super pressés et n'ont guère le temps de nous observer et de nous écouter alors que nous les patients sommes souvent ralentis du fait de notre pathologie. Le baclofène a été pour moi assez efficace,mais il me semble que l'un des effets secondaires serait la prise de poids importante chez les femmes notamment,Quelqu'une aurait-elle fait cette observation?

Les traitements de la spasticité
Membre Carenity
Posté le

baclofène et je débute également avec le CBD à prendre sous la langue , en cours d'ajustement du dosage ,pb de spasticité dans les jambes , pieds

Les traitements de la spasticité
Membre Carenity
Posté le

Les injections de toxine au niveau des jambes ne m'ont pas fait grand chose (à moi). Mais je connais d'autres personnes qui y sont sensibles. Et comme c'est réversible dans les jambes (attention s c'est dans la vessie), je pense qu'il faut les tester.

Depuis 6 ans j'ai une pompe à Baclofene qui est bien plus efficace.

Les traitements de la spasticité
Membre Carenity
Posté le

Témoignage perso :
- 2 à 4 Lioresal=Baclofène par jour, insuffisant mais ... je ne connais pas la dose élevée max (suis loin du compte) : https://www.baclofene.org/baclofene-des-effets-secondaires-tres-dangereux/
- Doliprane, Lamaline le moins possible, Attention max 3g (ma moyenne 2g) de paracétamol/j (danger pour le foie).
http://www.europe1.fr/sante/le-paracetamol-un-antidouleur-qui-peut-saverer-dangereux-pour-la-sante-3708500

KINE : s'il ne fait pas plus de 26°C je peux faire mes exos de kiné.
Ceux qui me réussissent le plus :
- sur le lit genre https://www.youtube.com/watch?v=7oY3A0wQwqc
- pointes de pied+ pour échauffer,
- squats++++, fentes+++,
- escaliers++++, vélo d'intérieur++++ mini 2km (c'est peu),
- utiliser des Waff : cf par exemple https://www.youtube.com/watch?v=jGF_D4Uk91g mais il y a des exos plus faciles.
...
"sans aller jusqu'à l'épuisement".

Les traitements de la spasticité
Membre Carenity
Posté le

Femme de 50 ans, je confirme que j'ai pris beaucoup de poids suite à la prise de 5 baclofène par jour.

En est-il de même pour vous ?

Bon courage à tous

Les traitements de la spasticité
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour, à ce niveau là je ne prends pas de produit, mais tous les jours je fais des activités sportives, en plus du kiné que je vois deux fois par semaines, 

Les traitements de la spasticité
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous

Suite à mon arrêt de la biotine pour cause de non-efficacité, mon neuro m'a prescrit du LIORESAL. Il m'a dit de commencer par un demi comprimé 3 fs/jour puis augmenter progressivement jusqu'à 3 comprimés (entiers) par jour.

Au bout du troisième demi-comprimé, mon compagnon était obligé de me soutenir car je n'avais "plus de jambes"! J'ai arrêté direct.

J'essaie l'huile de cbd mais je n'en vois aucun résultat non  plus.

Pas facile, tout ça ....!

(sep sp / ttt de fond: gilenya)

Les traitements de la spasticité
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Le sativex n'étant toujours pas disponible, je prends du CBD, on peut en trouver dans pratiquement tous les pays de l'UE sauf en France. Je prends 8  gouttes avant de me coucher et je passe une nuit à peu près correcte sans spasmes.

Les traitements de la spasticité
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Bonjour à tous. SEP depuis 2000 diagnostic en 2002. Baclofene  2 le soir. J'ai essayé en plus un le matin  et un à  midi mais pas d'amélioration. Par contre depuis septembre 2018, mon Centre Anti douleur me prescrit du MARINOL qui est du THC synthétique. C'est du Dronabinol. Le THC est une des substances présentesur dans le cannabis. Franchement je me fous de ce que je peux parfois entendre sur le fait d'avoir une accoutumance au produit parce que en attendant je ne m'accoutume pas du tout à la douleur.   Beaucoup moins de spasticites de spasmes et surtout de douleurs. Ça me rebouste la journée et je dors beaucoup mieux la nuit. Du coup arrêt du Seresta. 

J'ai bien conscience que j'ai beaucoup de chance.