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Patients Spasticité
Spasticité et le regard des autres
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foumiwoug
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foumiwoug
Dernière activité le 06/11/2024 à 21:48
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Ami
Parmi ceux ou celles qui ont expérimenté ce traitement les améliorations sont-elles au rendez vous et y a-t-il des effets secondaires gênant?
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O.ROLAND
foumiwoug
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foumiwoug
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pour remèdier à la spasticité,la prise de baclofène est elle la seule médication possible? et certains utilisateurs ont-ils noté des effets indésirables? Les injections de toxine botulique peuvent-elles remplacer ce médicament? je ne sais quoi penser.
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O.ROLAND
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 06/11/2024 à 16:31
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Bonjour à tous, quel est le traitement dont vous parlez pour la spasticité ?
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xavier666
foumiwoug
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Ami
JE parlais du médicament" baclofène" utilisé pour réduire la spasticité,utilisé aussi dans les cures de désintoxication alcoolique,(ce qui n'est pas mon cas);l'utilisation d'injections de toxine botulique peut aussi être utilisée,je n'en connait ni l'efficacité,ni les effets secondaires éventuels et je souhaite donc avoir l'avis de ceux qui ont eu recours à ce traitement. Merci d'avance de votre éclairage .
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O.ROLAND
dan26576
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dan26576
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Bonjour, je ne sais rien de tout cela, j'ai des habitudes, et tout ce passe bien pour moi car j'ai un bon kiné, et je mange équilibré, et je suis content de ne pas avoir touché à une quelconque drogue ; je m'habitue de vivre avec la sep, tranquillement, et je me dis que je suis pas à plaindre en regardant les points positif de mon existence.
Une bonne alimentation et des exercices physique sont ce qu'il y a de mieux pour nous.
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xavier666
jean69
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jean69
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Bonjour foumiwoug.Je viens d'avoir des injections de toxine dans le quadriceps,les avantages sur moi sont que ma jambe est beaucoup moins raide et cela me permet de mieux la plier.J'ai repris la canne au lieu du déambulateur pour faire quelques mètres et les bénéfices dans les gestes de la vie de tous les jours son facilités.Comme je dit ma jambe fait plus que 500kg au lieu de 1tonne.D'habitude il me font aussi les mollets,mais j'ai demandé a ne pas les faire.A force de me mettre du Botox les gens risques de dirent que les jeunes sont de plus en plus touchés par la SEP
foumiwoug
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Ami
merci jean 69 de cette réponse,ces injections sont-elles à renouveler souvent? environ à quelle fréquence? L'injection peut-elle générer des hématomes?
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O.ROLAND
jean69
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Ami
En général il faut les renouveler tous les 3 mois,mais toutes personnes est différentes et malheureusement ce traitement ne fonctionne pas a tous.
Utilisateur désinscrit
J'ai une pompe à baclofène et je le regrette un peu j'ai mis 1 an avant de me décider on me disait tu verras le confort de vie mais maintenant mes jambes sont mortes je ne peux plus faire mes transferts j'ai 58 ans je me sens toujours jeune et dynamique j'ai ma sep depuis l'âge de 22 ans et maintenant je suis dépendante avec l'infirmière le matin aide-soignante et le soir pour le coucher heureusement que la journée je conduis je m'évade 50 % de réussite avec ma pompe à baclofène le chirurgien me dit on ne peut pas avoir le beurre et l'argent du beurre cela fait plaisir
jean69
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jean69
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Ami
Attention la toxine ne fais pas de miracle non plus.Encore en plus il faut être répondeur comme tous le reste,moi elle m'aide a plus de souplesse du muscle et a stopper les trépidations.Je continu bien sur a prendre du baclofène.J'ai malheureusement toujours des difficulté a plier la jambe.
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raymondfougerolle
Bonjour à tous, personnellement j'ai eu des injections dans les jambes pour réduire la spasticité.
Ces injections date du 4 juillet 2017, lors de ces injections (4 dans le mollet gauche, 4 dans le mollet droit et 3 dans la cuisse droite (derrière)). Effectué par un neurochirurgien, ces injections ne m'ont pas fait mal du tout (peut être 1 dans la cuisse près du genoux mais juste un peu désagréable car près d'un nerf). 1000 unités de toxine en 11 injections
Les premiers effets ce sont faits ressentir au bout de 3 ou 4 jours où j'ai sentis que mes mollets étaient plus détendus, mes chevilles plus souple et enfin de compte meilleur mobilité dans les jambes (ok je ne cours pas non plus, c'est pas miraculeux) mais je dois avouer que cela à permis de faire disparaître les crampes nocturnes des mollets. Et aussi d’améliorer mes capacités lors de mon hospitalisation en centre de kiné renforcé de 8 semaines.
L'effet de la toxine botulique dur entre 3 et 4 mois selon les sujets, je commence le 4 éme mois... Et je commence à ressentir à nouveau les mollets durcirent et retour des crampes.
J'ai demandé à mon neurologue pour avoir de nouvelles injections. Mais l'attente est longue car beaucoup de monde en bénéficie dans mon coin.
Si vous avez des problèmes aux jambes avec spasticité et crampes, je vous conseil de faire ces injections. Et pour ceux qui aurai peur de la douleur, partez sur le principe que mieux vaut souffrir 10 minutes et être tranquille 3 à 4 mois que d'avoir peur d'avoir mal...(une crampe qui vous réveil dans la nuit et bien plus douloureuse qu'une piqûre et ça dure beaucoup plus longtemps aussi). Même si dans mon cas je n'ai pas eu mal du tout.
Amitiés à tous.
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raymondfougerolle
Bonjour à tous, personnellement j'ai eu des injections dans les jambes pour réduire la spasticité.
Ces injections date du 4 juillet 2017, lors de ces injections (4 dans le mollet gauche, 4 dans le mollet droit et 3 dans la cuisse droite (derrière)). Effectué par un neurochirurgien, ces injections ne m'ont pas fait mal du tout (peut être 1 dans la cuisse près du genoux mais juste un peu désagréable car près d'un nerf). 1000 unités de toxine en 11 injections
Les premiers effets ce sont faits ressentir au bout de 3 ou 4 jours où j'ai sentis que mes mollets étaient plus détendus, mes chevilles plus souple et enfin de compte meilleur mobilité dans les jambes (ok je ne cours pas non plus, c'est pas miraculeux) mais je dois avouer que cela à permis de faire disparaître les crampes nocturnes des mollets. Et aussi d’améliorer mes capacités lors de mon hospitalisation en centre de kiné renforcé de 8 semaines.
L'effet de la toxine botulique dur entre 3 et 4 mois selon les sujets, je commence le 4 éme mois... Et je commence à ressentir à nouveau les mollets durcirent et retour des crampes.
J'ai demandé à mon neurologue pour avoir de nouvelles injections. Mais l'attente est longue car beaucoup de monde en bénéficie dans mon coin.
Si vous avez des problèmes aux jambes avec spasticité et crampes, je vous conseil de faire ces injections. Et pour ceux qui aurai peur de la douleur, partez sur le principe que mieux vaut souffrir 10 minutes et être tranquille 3 à 4 mois que d'avoir peur d'avoir mal...(une crampe qui vous réveil dans la nuit et bien plus douloureuse qu'une piqûre et ça dure beaucoup plus longtemps aussi). Même si dans mon cas je n'ai pas eu mal du tout.
Amitiés à tous.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et à tous,
J'ouvre cette discussion pour que vous abordiez le thème de la spasticité et le regard des autres.
N'hésitez pas à partager votre expérience.
Camille de l'équipe Carenity.