Porteurs du VIH ou malade du Sida, et si nous échangions ?

 
Je me considère comme un survivant. J’ai eu la chance de ne pas y rester. Je suis touché par la maladie depuis 1992 et j’ai déclaré un sida en 1998. On est très peu nombreux à être dans ce cas-là, pour lesquels les multithérapies ont fonctionné lorsque la « phase » finale était enclenchée.
 J’ai appris ma séropositivité entre deux rendez-vous commerciaux. C’était comme si je prenais un immeuble sur la tête. L’issue c’était le cercueil. Et puis j’ai commencé à prendre des médicaments. Du jour au lendemain, il fallait s’habituer toutes les quatre heures à les prendre .. Que tu sois à la maison, que tu sois au travail, que tu sois dehors…
 
Ma priorité, c’était le travail. Il fallait que je continue à travailler pour rester dans la vie. Mais très vite, les symptômes se sont déclarés : les nausées, les diarrhées, les vomissements un état de fatigue constante … Un jour j’ai été hospitalisé. L’urgentiste m’a dit : « on va vous faire une piqûre, vous allez dormir 48 heures ». Je me suis réveillé 45 jours après. Mes organes ont arrêté de fonctionner les uns après les autres, j’ai frôlé la mort. Après mon coma, je devais prendre 46 gélules par jour.
 
Ces médicaments, même s’ils m’ont sauvé, ont contribué à dérégler et faire vieillir trop vite certains organes. Maintenant je souffre de neuropathies, j’ai peur d’avoir un cancer. Ma prostate, mes reins, ma vessie sont très abîmées… A un peu plus de 50 ans, je développe des pathologies qui apparaissent normalement à 80 ans. Même si beaucoup de choses ont évolué, je suis toujours en sursis.
 
C’est pourquoi tout l’accompagnement dont on peut bénéficier est si important. Tous ces sourires, tous ces regards, ça fait beaucoup de bien parce qu’on a été tellement montré du doigt, ou ignoré ou stigmatisé. J’ai été discriminé au travail et j’ai perdu mon emploi. J’ai dû repartir de zéro professionnellement. J’ai aussi été rejeté par mes amis et par la plupart des membres de ma famille. J’ai connu la précarité et la solitude qui ont eu de lourdes conséquences sur mon état
de santé.  
Maintenant, la situation se « stabilise » mais je n’ai pas peur de dire :  Oui,  J en en a « bavé » et je continue d en « baver » ,
Certes médicalement, c’est peut-être un peu moins compliqué pour contrôler le Vih  mais par rapport aux avancées de la Société faut toujours s’accrocher : être vigilant pour ne plus être victime de sérophobie et encore moins de discriminations notamment pour l’accès aux logements sociaux à Paris
Aujourd’hui, il ne faut pas croire que la bataille soit gagnée…et La guerre encore moins.
Cette lutte change, il faut continuer à se battre pour que les droits des Séropos ne soient pas oubliés.
Que cela soit par les comportements de professionnels de Santé , de pharmaciens ou dans le traitement de nos dossiers administratifs, il n est plus tolérable de nous écarter, nous bannir comme auparavant durant les années noires du Sida.
 
Des progrès si rapides ont été faits pour nous sauver la vie, ou améliorer le vécu  de la maladie , mais ces actes répétés ne sont il pas là pour nous faire encore courber l échine ?
Non nous avons su, ensemble gérer, les départs précipités les vies brisées pour être encore plus fort contre le VIH .
En témoignant de cette vie cassée brisée, il y a eu un avant et un après. Les résultats, les actions les engagements conjoints nous permettent de dire, ce qui étaient encore impensable il y a quelques années, : lorsque nous sommes observantEs et que notre charge virale est indétectable, nous ne sommes plus contaminantEs.
Vieillir avec le Vih est une réalité maintenant, certes pour ma part dans pas dans de très bonne condition du fait de maladies liées aux traitements, au vih, et au vieillissement prématuré du corps.
Il me reste ces pensées pour ceux qui y sont restés, ceux qui partent encore maintenant et surtout ces accès aux traitements dans d’autres pays qui sont encore mal assurés .Notre combat change de forme il nous faut lutter contre les discriminations existantes , tout n est pas rose encore .Depuis 1999, j’ai appris à survivre avec celui qui a été mon plus mauvais cauchemar, j’ai découvert dans mon investissement et mon militantisme associatif des hommes , des femmes , qui m’ont permis de me regarder dans une glace avec humilité devant ces années passées. Cette lutte se poursuit et c’est je crois , ensemble que feront sauter ces préjugés et tant que je serais debout comme beaucoup je continuerai à lutter contre lui et les discriminations que tant encore subissent
 
Je témoigne depuis 99 dans les médias , non pas pour la gloire mais pour montrer que le vih a un visage, que l on souffre , mais que nous sommes dans la Vie .et je serai ravi d’échanger avec vous ,je suis de paris , suis sur les réseaux sociaux ..oui ne pas rester seul
 
Joël

Merci Joël pour ton témoignage, bravo pour ton courage et ton engagement pour lutter contre les discriminations qui snt enore fréquentes malheureusement !

Bonjour, 

Je viens de lire ce tissus d'enormité. N'y a t'il pas quelqu'un qui peut supprimer ce texte a aussi faux que dangereux. 

Voire même les poursuive pour mise en danger de la vie d'autrui...... 

Merci Olezzou ,malheureusement ce tissu de mensonges est toujours visible sur le site . Faites quelque chose les administrateurs .

@pseudo-masqué bonjour je me vois un peu de votre récit à part que ce n'est pas moi. Mais mon ami qui a le vih. Jai 68 ans lui 42. Il est loin  mais on s'aime vraiment. jai eu peur de ce virus mais l'amour a été plus fort. Bonne journée 

Bonjour je suis nouvelle sur ce site nous avons appris il y a 10 que mon frère était porteur séropositifs il ne voulait pas prend de médicament les années ont passé et il a été décalé VIH/SIDA . C’est dur pour lui pour nous il consomme bcp de l’alcool pour atténué son mal et accepter sa maladie . Il a plusieur bobo la peau qui lui gratte toujours il s’arrache les cheveux son crâne qui est mal en point il s’arrache de la peau ont lui a prescrit des pillule aucun effet l’es médecin qui ce soucie guère de sa santé personne fait de suivie nous vivons. L’horreur. Très dur pour mon frère ce laisser délaisser dans sa cituation précaire.merci 

@Saclonr14 bonjour si vous êtes indétectable et sous traitements ce n est pas obligatoire de vous protéger mon médecin me la dit pour ma part moi je me protège quand même je doit vous dire que je suis gay j ai 60 ans et mon compagnon en a 40 et moi vue mon âge je lui est dit que si il trouvait un autre amour qu il me le dise je l accepterait car je pense que je mourrai avant lui et je veux pas qu'il gâche sa vie car ma crainte ses qu a ma mort il ce retrouve seul.

@3448Puvoche  merci philou de votre témoignage mon ami a pris le partie aussi de ne pas se protéger mais il a fait la démarche de bien s'informer . Et surtout Phil on vivra vieux moi j'y crois fort bonne journée à vous 

Merci et protégez vous quand même sa n enlève rien au plaisir .

Je vois tout vos témoignages ca me touche bcp. Pour ma part mes peurs se sont envolées quand on a commencé à se voir l'osmose est incroyable entre nous..moi c'était aussi par rapport à la différence d'âge  car il n'a que 43 et moi 25 de plus. je n'ai plus de relations sexuelles depuis plus de 15 ans. Donc des grands points d'interrogation..mais il a été largement à la hauteur  il est gentil prévenant  délicat. Le seul truc si ça marche pas ensuite entre nous ce sera l'alcool. car il consomme tt les jours et je ne supporte pas l'alcool 

Il est suivi partt pr cette addiction  et pour son VIH. On s'est protégés mais une fois non ..je n'ai pas pu aller faire d'analyses de sang à  cause des événements de ces temps ci. ca faisait 8 ans quil était amoureux de moi. Il a attendu longtemps  voilà   on verra bien. déjà se retrouver car avec le confinement  c râpé. bonne continuation à tous merci pour tt vos témoignages  prenez soin de vous. Agnès