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Le purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT) : quels ont été vos premiers symptômes ?

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Le purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT) : quels ont été vos premiers symptômes ?

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Claudia.L

Animatrice de communauté

Édité le 26/08/2022 à 11:12

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Claudia.L

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Bonjour à tous,

Comment allez-vous aujourd'hui ?

Quels ont été pour vous les premiers symptômes ressentis ? Est-ce ces symptômes qui vous ont poussé à consulter ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Claudia de l'équipe Carenity

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Jules54

28/09/2022 à 11:08

Jules54

Dernière activité le 15/12/2022 à 16:32

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J'ai eu de violents maux de tête pour commencer et ensuite une très grande fatigue alors que je suis tres actif et puis les beleus sur tout le corps

Le purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT) : quels ont été vos premiers symptômes ? https://www.carenity.com/forum/purpura-thrombotique-thrombocytopenique/vivre-avec-le-purpura-thrombotique-thrombocytopenique-ptt/le-purpura-thrombotique-thrombocytopenique-ptt-quels-ont-ete-vos-premiers-symptomes-55511 2022-09-28 11:08:29

isabel

21/10/2022 à 22:23

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isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

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Bonsoir,

J'avais remarqué une baisse plaquettaire mais étant proche du minimum, mon médecin ne s'alarmait pas.

Et puis, j'ai été hospitalisée pour ma 1ère poussée de sclérose en plaques. 3 semaines après j'étais en dessous des 20 000 plaquettes. Donc panique à bord, on m'a encore administré du solumedrol (traitement que j'avais déjà eu pour ma SEP car utilisé pour les poussées) et mon taux a peu à peu augmenté.

Par "chance", je suis en rémission grâce à la SEP. Elle est tellement agressive que ces 19 dernières années je n'ai cessé d'avoir des cures de solumedrol et ça a gardé le PTI en sommeil! Comme quoi rien n'arrive par hasard 😉🍀

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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>

Claudia.L

Animatrice de communauté

03/11/2022 à 15:27

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Claudia.L

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Bonjour,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

@jmagnoux @kapable @ilevierge @MarineL44 @Sofcaz @Ludovicpaul @sawfia @Fannie274 @MarieLn58 @zikkozakk @trottine

Quels ont été pour vous les premiers symptômes ressentis ? Est-ce ces symptômes qui vous ont poussé à consulter ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Lalou97480

25/10/2023 à 04:18

Lalou97480

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@Claudia.L J'ai été admise en réanimation le 11/10/2023 jour du diagnostic et depuis une semaine je suis hospitalisée en médecine interne . Les traitements fonctionnent sauf la protéine Adamst13 qui ne remonte pas du tout. Sinon physiquement je vais bien.

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Gabriellem2003

02/10/2023 à 19:48

Gabriellem2003

Dernière activité le 02/10/2023 à 19:34

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J’ai commencer a avoir moins faim le 14 septembre 2023 au soir, petit maux de coeur mais rien de très grave. Pendant la nuit du 14 au 15, j’ai commencer a vomir et il y a vait des taches de sang. Mes urines etais noires et ma peau jaune. Je n’avais plus d’énergie, essouflement facile et quand je suis arriver au soins intensif 48h plus tard j’etais a 14 000 de plaquettes, ils ont commencer les plasmaphereses avec un cathéter dans la jugulaire. Je suis ressorti 5 jours plus tard parce que mes plaquettes étaient remontées a 300 000, mais en l’espace de 2 jours j’ai rechuter a 8000 donc une deuxième hospitalisation, continuellement du plasmapherese pour garder les plaquettes hautes et rituximab (immunosuppresseurs) 1 fois par semaine pour empecher a mon systeme immunitaire de se battre contre les transfert de plasma

Lascience

19/10/2023 à 15:34

Lascience

Dernière activité le 06/04/2024 à 12:21

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Lalou97480

25/10/2023 à 04:16

Lalou97480

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Bonjour, mes symptômes ont été une grosse fatigue, des urines foncés, maux de ventre et du mal à manger.

Mais surtout cette baisse d'énergie

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