Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT) : l’impact sur la santé mentale des patients

Qu’est-ce que le Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT) ?

Le Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT) est une maladie appartenant à la famille des Microangiopathies Thrombotiques (MAT). Elle est due au déficit dans le corps d’une protéine appelée ADAMTS13. L’absence de cette protéine dans l’organisme provoque la diminution du taux de plaquettes dans la circulation sanguine, associée à la formation de petits caillots de sang qui viennent boucher des vaisseaux sanguins de faible calibre, appelés « capillaires ». 

Cette pathologie peut avoir deux étiologies : elle est causée par une altération génétique qui empêche la synthèse de la dite protéine dans le PTT congénital (aussi appelé Syndrome d’Upshaw-Schulman ou PTTc), et prends une origine auto-immune dans le PTT acquis (PTTa ou PTTi), dans lequel l’organisme produit des anticorps anti-ADAMTS13 qui induit sa destruction. 

Les symptômes principaux du PTT apparaissent de manière épisodique, lors de périodes de rechutes de la maladie. La maladie peut provoquer des atteintes principalement hématologiques, comme la formation d’hématomes ou de tâches rouges étendues sous la peau (purpura), ou également neurologiques ou encore digestives (nausées, vomissements). 

Quel est l’impact du Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT) sur la santé mentale des patients ? 

En plus des difficultés associées à la pathologie elle-même, les patients atteints de maladies chroniques comme le Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT) sont souvent confrontés au poids du traitement. En effet, les contraintes de prise en charge telles que la prise de rendez-vous réguliers et fréquents, l’accès au traitement, l’autosurveillance de ses propres symptômes, la prise régulière de médicaments et leurs effets indésirables, représentent une charge mentale conséquente et peut impacter négativement la rémission des symptômes. Ainsi, selon l’étude ComPaRe de l’APHP, environ 38% des patients atteints de maladies chroniques estiment que le poids du traitement est insupportable sur le long terme. 

Le Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT) est une maladie qui évolue au rythme du taux sanguin de la protéine ADAMTS13 chez le porteur. Lorsqu’il est au-dessus d’un certain seuil d’activité, la pathologie est à un stade « asymptomatique ». En dessous de ce seuil, et dans certaines situations à risque (comme la grossesse par exemple), il existe la possibilité d’une rechute des symptômes, qui peut vite évoluer vers des complications telles que le coma, voire le décès du patient. 

Ces épisodes représentent une crainte majeure chez les malades. Les phases de rechutes sont elles-mêmes particulièrement éprouvantes et peuvent engager le pronostic vital du patient. Pendant les phases d’accalmie, la possible survenue d’un nouvel épisode peut constituer une grande source de stress. 

De plus, la récidive des symptômes ainsi que sa prise en charge est une période particulièrement épuisante pour le patient, et a un impact conséquent sur sa santé mentale : selon une étude parue dans le journal Hematologica en 2020, on estime que près de 20% des patients présentent des signes d’anxiété clinique et qu’environ 40% des malades souffrent de dépression. 

Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT) : comment diminuer l’impact sur la santé mentale des patients ? 

Les conséquences des phases de rechutes du Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT) sur la psychologie des patients n’est pas à prendre à la légère. Aussi, si vous souffrez de PTT, sachez que la prise en charge de votre bien-être et votre moral est aussi importante que le traitement des symptômes physiques de la maladie elle-même. Voici quelques conseils pour prendre soin de votre santé mentale : 

Discuter de l’impact psychologique de votre maladie avec votre équipe de soin

N’hésitez pas à être transparent avec votre médecin traitant ou votre médecin spécialiste si vous éprouvez des difficultés à gérer votre maladie, ou si votre situation vous pèse. Ils pourront ainsi vous proposer un accompagnement adapté, surveiller les risques d’apparition de signes d’anxiété ou de détérioration de l’humeur, et mettre en place des solutions pour vous aider. 

Faire attention à la qualité de son sommeil

Selon l’Inserm, il existerait un lien étroit entre une mauvaise qualité de sommeil et l’altération de la santé mentale, comprenant l’apparition de symptômes dépressifs ou de signes de stress. Inversement, l’anxiété et la dépression peuvent avoir un impact négatif sur le sommeil. Ainsi, dormir correctement et en quantité suffisante peut permettre de casser ce cercle vicieux. On peut, par exemple, envisager de mettre en place une routine du soir, incluant un retour au calme une heure avant d’aller se coucher, en limitant les sources lumineuses, le temps passé devant les écrans, la prise de café, de thé ou de boissons énergisantes, et les activités physiques stimulantes. 

Adopter une alimentation équilibrée

Il a été démontré qu’il existe un lien entre la nutrition et le bien être psychique. D’après un article du British Medical Journal, il aurait été montré que la mise en place d’une alimentation saine serait associée à un risque décru de dépression. Un lien entre l’apparition de troubles dépressifs et la consommation d’aliments à indice glycémique élevé, et en particulier à la consommation de sucres raffinés, a été démontré. Et même si les liens entre l’alimentation et la santé mentale sont complexes et en cours d’étude par de nombreux chercheurs, les experts s’accordent à dire qu’une alimentation de type méditerranéenne serait associée à une amélioration globale de la santé mentale. Attention cependant aux aliments qui peuvent avoir un impact sur la coagulation sanguine, tels que les oignons, l’ail, ou encore les myrtilles, et qui pourraient avoir un effet délétère sur la maladie. 

Entretenir un lien social

Suite à la pandémie mondiale de Covid19 de 2020, une étude parue dans le journal The Lancet en 2021 montre que les mesures d’isolement et de confinement ont engendré une hausse des cas de troubles associés à l’anxiété et la dépression dans le monde. Le contact social est de ce fait très important dans le bon maintien du bien-être psychique. De plus, lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique, être entouré et recevoir du soutien de la part de personnes de confiance permet de mieux gérer le stress de certaines situations inconfortables, et d’aborder les difficultés avec plus de sérénité. Il existe également des associations de patients spécifiques du Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT), dont le but est de vous accompagner, de vous soutenir et vous permettre d’entrer en communication avec des personnes qui traversent les mêmes épreuves que vous. 

Consacrer du temps à une activité physique

D’après l’OMS, l’activité physique améliore le sentiment de bien-être en général, et a un impact positif sur la dépression et l’anxiété. Il est recommandé d’être physiquement actif quotidiennement pendant environ 30 minutes. Cela peut inclure la pratique de sports encadrés en évitant les sports qui présentent des risques de blessure, qui ne sont pas compatibles avec le PTT, mais aussi les promenades, les activités domestiques, les trajets quotidiens... On peut inclure également les activités plus douces, comme le Pilates ou le yoga. Ce dernier, qui est parfois associé à la méditation, peut être bénéfique pour le bien-être mental.