Purpura thrombopénique immunologique (PTI/ITP) : quel a été votre parcours avant d'obtenir un diagnostic ?

Bonjour,

Un proche à moi est atteint d’un PTI et je me souviens que l’annonce du diagnostic a été un moment assez stressant pour toute la famille. Au début, on ne comprenait pas vraiment ce que cette maladie impliquait et on avait beaucoup de questions.

La maladie a été découverte après des résultats sanguins anormaux et plusieurs examens ont été nécessaires pour confirmer le diagnostic.

Avec le temps, on a appris à mieux gérer les choses, à être attentif aux signes qui doivent alerter et surtout à faire confiance au suivi médical.

Je pense que le plus important pour les personnes nouvellement diagnostiquées est de ne pas rester seules avec leurs inquiétudes et d’échanger avec d’autres personnes qui vivent la même situation.

Bon courage à tous ceux qui traversent cette épreuve.

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Bonjour,J’ai été diagnostiqué avec un PTI il y a quelque temps. Au début, ça a été assez difficile à accepter car je ne connaissais pas du tout cette maladie et je me posais beaucoup de questions.Dans mon cas, j’ai commencé à remarquer des bleus qui apparaissaient facilement et des petits saignements inhabituels. Après une prise de sang, on a découvert que mes plaquettes étaient très basses, puis j’ai eu plusieurs examens avant de confirmer le diagnostic.J’ai d’abord été traité avec des corticoïdes, ce qui a permis d’améliorer la situation, mais le suivi reste important car les taux peuvent varier.Avec le recul, je dirais qu’il faut essayer de garder confiance, bien suivre ses rendez-vous médicaux et ne pas hésiter à poser des questions aux médecins. Le soutien d’autres personnes qui vivent la même chose aide aussi beaucoup.Courage à tous ceux qui viennent d’être diagnostiqués.

Bonjour.
Quels ont été vos premiers symptômes ? Présence de plusieurs bleu sur le corps , certains assez gros. Et sans avoir eu de coups.

Combien de temps s'est écoulé avant que le diagnostic soit posé ?Quels examens avez-vous réalisés ? Assez rapide. Suite au bilan sanguin: plaquettes très basses. En 48h, le terme PTI a été donné.

Quel traitement vous a été proposé en premier (corticoïdes, immunoglobulines, TPO-RA, rituximab, splénectomie...) ?
L’hématologue a préféré ne pas donner de traitement et laisser le temps au corps de combattre lui même.
nous avions une ordonnance de corticoïdes « au cas où » mais finalement ns ne l’avons pas utilisé.

Apres des premiers mois avec des rechutes, ça a finit par se stabiliser.
Un an après , elle s’en est sortie. Les plaquettes sont remontée à 94000.

Ca fait 2 ans maintenant qu’on en est sorti. Les plaquettes ne sont pas les mêmes qu’un enfant de son âge, mais elle tourne autour des 100 000 ce qui est correct pour l’hématologue.
Nous refaisons des analyses tous les 6 mois. Mais une fois , 12 mois passés sans rechute. On estime que le PTI n’est pas définitif.

Bonjour

Moi, je me sentais très fatiguer et j'avais demander à mon médecin de me prescrire un bilan sanguin et suite à ce bilan , plaquettes hyper basse.

Diagnostiquer en 48h , j'ai pris des corticoïdes pdt 4 jours et mes plaquettes fluctuaient entre 40 et 50.000 pdt 1an , puis rechute à 17.000.

On m'a fait 2 myélograme car le 1ier le labo pouvait pas lire sur les lames à cause qu'il y avait trop de sang. Depuis ce jour je suis sous Revolade 75mg et mes plaquettes fluctuent entre 100 à 130.000.

J'ai un suivi très régulier avec mon hématologue ainsi que des prises de sang rapprochées les premiers temps puis espacer à 1fois/mois selon le chiffre des plaquettes.

J'étais très angoisser surtout quand j'étais à 17.000 peur de faire une hémorragie. L'hematologue m'a aiguillé vers une psychologue mais mtn je sais gérer si j'ai des symptômes ( purpura, pétéchies, echymoses..) J'ai une ordonnance à faire d'urgence si ces symptômes sont amplifiés.

Mais quand mes plaquettes étaient très basses je me sentais très fatiguer.