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Patients Purpura thrombopénique immunologique
PTI : avez-vous déjà vécu une rechute après une période de rémission ?
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Leonie.G
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Leonie.G
Animatrice de communauté
Dernière activité le 29/08/2026 à 13:46
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Bonjour,
Merci d'avoir ouvert cette discussion. Lorsqu'on vit avec un purpura thrombopénique immunologique (PTI), il est tout à fait naturel de s'interroger sur le risque de rechute, même lorsque les plaquettes sont redevenues stables. Cette incertitude peut être source d'inquiétude, et les retours d'expérience d'autres personnes peuvent être précieux.
Pour échanger avec notre communauté :
- Avez-vous déjà connu une rechute de votre PTI après une période de rémission ? Comment l'avez-vous vécue ?
- Quels signes vous ont alerté(e) : des symptômes (bleus, pétéchies, saignements...) ou les résultats d'une prise de sang ?
- À quelle fréquence votre hématologue vous demande-t-il de contrôler votre taux de plaquettes ?
- En cas de rechute, avez-vous repris le même traitement ou votre prise en charge a-t-elle été modifiée ?
N'hésitez pas à partager votre expérience et vos conseils. Vos témoignages pourront rassurer les membres qui, comme l'auteur de cette discussion, s'interrogent sur les rechutes du PTI et leur prise en charge.
@isabel @saxou12 @Darkblue @nahnaa @darjeeling @ROMALUC @Ocarinalacatalane66 @alainr @Jaja510 @Maayou @Osnyssois @rotative @MUMUCHE @Vieuxloup @loriane05 @tatielily @mamichat @bpascalle21 @qalame @Phiphi44 @Snoopp @Dan59243 @Laura25 @Amabsom @manuman75 @cristalargent @Mel44000 @Liligrz @Syr-iiine @Misspikk @gg59400 @Raquell @Ange78 @Audreybou @Michel22 @Julie&m @Christine1964 @Julien82. @CLERIE @rosebekombo @Adelsim @Cathybzh @laura.renard @Laurie65 @eve35974 @Misscaramel14 @Sallyima @erosbabou_6 @Dederayyan @Poussin68 @Lalou97480 @chacha56000 @JeanPaulPaul @HELIOT @Lutkom @Jess51 @Micky6283 @Audreyelena @Louna57 @johane07 @NonnoLulu64 @Celiline @Clemclem33 @Delphine- @Suz54210 @Nini81 @Mallory16 @Anouchkaya @Loreane @celinelealina @Lorischp @Marie1825 @g-romaissa @Lala0402 @Benpae @Yeonhia @hugorstp
Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous ! 🌷
Léonie de l'équipe Carenity 💚
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Léonie 😊
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Nini81
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Nini81
Dernière activité le 29/08/2026 à 14:44
Inscrit en 2025
Patient, Purpura thrombopénique immunologique depuis 2025
Autres maladies : Anxiété chronique - Stress, Crise de panique
72 commentaires postés | 4 dans le forum Purpura thrombopénique immunologique
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@Leonie.G Bonsoir
Depuis le mois de Novembre 2025 je suis sous Revolade 75mg et mes plaquettes sont au alentour de 100.000/120.000.
Le mois dernier mes plaquettes étaient à 192.000 😊mais ce mois ci j'ai fais une chute à 40.000. Donc ce Lundi je dois refaire une prise de sang et si les plaquettes remontent je reste sous le même traitement si mes plaquettes chutent mon hématologue m'a dit qu'il faudra essayer un nouveau traitement.
Quand mes plaquettes étaient < 50.000 2prises de sang/semaine
Entre 50.000 et 80.000 1prise de sang /semaine et quand mes plaquettes se sont bien stabilisées au alentour de 100.000 1seule prise de sang par mois.
Mais j'ai aussi une ordonnance en qu'à d'urgence si j'ai du purpura, saignement, nombreux echymoses .
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nini81
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cat2026
Bon conseiller
cat2026
Dernière activité le 24/07/2026 à 13:00
Inscrit en 2026
Patient, Dépression depuis 2026
Autres maladies : Cancer du sein, Allergies respiratoires + 1 autre maladie
26 commentaires postés | 3 dans le forum Purpura thrombopénique immunologique
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Bonjour à tous,
Je viens vers vous parce qu'un de mes proches est atteint d'un PTI et je me pose beaucoup de questions.
Ses plaquettes sont remontées depuis quelque temps et tout semble aller mieux, mais je me demande s'il est fréquent que la maladie rechute après une période de rémission. C'est quelque chose qui m'inquiète un peu.
Est-ce que certains d'entre vous ont déjà vécu une rechute ? Comment vous en êtes-vous rendu compte ? Est-ce que les premiers signes étaient les mêmes qu'au début (bleus, pétéchies, saignements...) ou est-ce que c'est une prise de sang qui l'a montré ?
Vous faites des contrôles régulièrement ? Et si une rechute survient, est-ce que le traitement est le même ou votre hématologue vous propose autre chose ?
Merci d'avance à tous ceux qui prendront le temps de partager leur expérience. Cela nous aiderait beaucoup à mieux comprendre ce qui peut arriver et à être un peu plus rassurés.