PTI au quotidien : comment expliquez-vous votre maladie à votre entourage ?

Bonjour à toutes et tous,

Le purpura thrombopénique immunologique (PTI) fait partie de ces maladies invisibles : pas de béquilles, pas de cicatrice visible, et pourtant un quotidien rythmé par la surveillance des plaquettes, la peur du moindre bleu ou saignement, et parfois une fatigue que personne ne soupçonne.

Pour échanger avec la communauté :

• Comment expliquez-vous le PTI à votre entourage (famille, collègues, amis) ? Trouvez-vous les mots justes, ou est-ce que ça reste difficile à faire comprendre ?
• Y a-t-il eu un moment où quelqu'un a mal réagi ou minimisé votre maladie, et comment avez-vous géré ça ?
• Quelles activités du quotidien avez-vous dû adapter à cause du risque de saignement ou d'ecchymoses ?
• Si vous deviez résumer le PTI en une phrase à quelqu'un qui n'y connaît rien, laquelle choisiriez-vous ?

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N'hésitez pas à partager votre vécu, vos mots pourront vraiment aider d'autres membres à se sentir mieux compris, et à mieux expliquer leur maladie à leur tour. 💚

Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous !

Léonie de l'équipe Carenity 💚