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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

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Sujet de la discussion



Posté le

J aimerait discuter avec des personnes vivant la même chose moi elle vient de ce déclarer il y a 1mois la j atend de etrès hospitalisé j'ai peur il m'a parler de dyalise et greffe de reins je suis perdue et me sent tellement seule 

Début de la discussion - 23/04/2018

Polykystose renale


Posté le

J ai la PKD  depuis 78 ans.

Je suis dialyse depuis 2 ans je

n ai pas pu être greffé. 

Voyez des medecins qui connaissent cette maladie . Il y en a peu.

Courage.

Polykystose renale


Posté le

Mon garçon vient d’etre diagnostiquer il n’a seulement que 21 ans😢, son médecin lui a prédit dans un futur rapprocher dialyse et greffe de rein a 100% nous sommes sous le choc, il doit passer un échographie et IRM pour voir ou la maladie est rendu, il lui a parlé du " Jinarc" médicament pour ralentir les kystes mais il ne veut pas prendre ce médicament, un médicament encore rescent que l’on connaît pas les effets à long terme en plus faut prendre 3 ans de médicament environ  pour sauver un an de dialyse donc pour lui ce médicament a pas assez fait ses preuves... à suivre 

Polykystose renale


Posté le

BONJOUR.

Lorsque la PKD est diagnostiquée il faut immédiatement parler à votre nephrologue de la greffe preemptive.

Votre fils est jeune et sera greffé assez vite.

Bon courage. Tout n est pas perdu. Pourtant il faut dialoguer avec des medecins qui connaissent la maladie. Il n y en a pas des masses.

Polykystose renale


Posté le

Merci je vous tiens au courant pour la suite.

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