Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale

Bonjour je m'appelle Stéphanie et j'ai ma fille de 9 ans qui a été diagnostiqué pour la polikystose rénale. Nous avons découvert les kystes en 2014 , le médecin traitant disait que ce n'était rien. En 2015 elle a fait une pyélonéphrite et la pédiatre qui la suivait m'a parlé de cette maladie. 

Mon médecin traitant est tjs persuadé que ce ne sont que des kystes. 

son père et moi n'avons pas cette maladie. La recherche génétique est en cours depuis un an. Le pkd1 est ressorti négatif. La généticienne nous a dit que notre fille a pu avoir une modification génétique lors de la fécondation

elle a 1 kyste à droite et 5 à gauche. En un an elle a eu 2 kystes en plus et les autres grossissent. 

Elle n'est pas en insuffisance rénale , pour le moment tout va bien mais je n'ai vraiment pas le moral. Lundi la neffrologue m'a dit que même si les tests génétiques ne sont pas finis c'est bien une polykistose rénale.

Je me sens vraiment perdue 

 Je recherche des parents, ou des personnes qui vivent la même chose, je cherche des témoignages et des conseils, merci