Symptômes

Bonjour.

j’ai polykystose rénale j’ai. 44 ans . Avant 37 ans j’avais pas de symptômes. En peu de manquer du fer mais pas de symptômes.
mais maintenant plus de symptômes.
mal au ventre matin. J’ai aussi remarqué que il y a parfois sang dans les urines.

je ne sais pas si c’est vraiment grave car j’ai pas de douleur.

a partir de 40 ans cholestérol est élevé je dois prendre du médicaments pour ça aussi.
hypertension à 37 ans depuis je dois prendre tout les jours des médicaments.

Bonjour Eric,

Je suis également atteinte d’une polykystose rénale et j’ai également des douleurs au niveau intestin du côté gauche et je ne sais pas si cela vient effectivement de la maladie.

Je suis preneuse de nouvelles informations.

Julie

Bonjour, Oui c’est tout à fait possible que ce soit lié à la polykystose rénale en fonction de votre stade avancé et de la taille de vos reins. Quand est il du fonctionnement de vos reins, de la DFG, etc . Êtes vous suivi régulièrement par votre néphrologue, cardiologue aussi et d’un gastro. Les examens à faire régulièrement sont :

Prise de sang complète, analyse urinaire, analyse urine des 24h, échographie abdominale complète , mesure des reins bien sûr

prise de la tension artérielle , prise de médicaments pour traiter l’HTA si besoin

SPORT et régime DIÉTÉTIQUE (pauvre en sel, limité en prot surtout le soir , très peu de féculent/aucun le soir ) obligatoire pour préserver au max ses reins - HYDRATATION RÉGULIÈRE

Moi même je suis atteint par une polykystose PKD2, je suis sous TOLVAPTAN (JINARC) depuis plusieurs mois à cause de la taille de mes reins (taille critique )mais ces derniers fonctionnent bien pour le moment j’ai 52 ans 1/2. Le JINARC ralentit /inhibe la croissance des kystes . C’est une molécule que je supporte relativement bien. J’ai des prises de sang et analyse urine tous les mois la première année .

Je suis très athlétique , très sec je continue le sport et le surf,
FORCE À NOUS TOUS , ne lâchez rien, FAITES VOUS SUIVRE.

Oui vos douleurs sont sûrement dû à votre polykystose.

Bon courage

Louis

Bonjour,

j'ai 62 ans. On m'a découvert une polykystose hépatique et rénale à 20 ans (grâce aux 1eres échographies et ma maman qui l'a passée la 1ere car elle avait des problèmes digestifs, elle avait la PKD2-dialysée à 75 ans). Moi j'ai la PKD1, greffée il y a 5 ans.

Pour la digestion, j'ai des intolérances alimentaires très nombreuses (médicaments ? microbiote abimé par les produits chimiques de la ferme ?) mais j'ai aussi une sacro iliite des 2 sacro iliaques avec inflammation permanente réduite ou par poussée. La digestion en est perturbée (ballonnements, mal estomac...).

J'ai aussi le dos de travers et le poids du foie (hépatomégalie : il descend jusqu'au pubis, le flan droit et le ventre à gauche) tire sur la colonne et écrase certains organes. Je porte des vêtements de grossesse depuis 20 ans. Je fais des mouvements ciblés chez moi d'étirements et de musculation 3 fois/sem pendant 1h30. j'ai kiné et vais à l'ostéopathe ou étiopathe depuis 3 ans tous les 15 jours (avant : 1f/m). Cela occupe!

je me sens très fatiguée. j'ai peu travaillé (j'ai su à 49 ans que ma tyroïde était riquiqui, ce qui n'arrangeait rien. Cela ne se voyait pas sur les nombreuses analyses de sang (TSH T3 et T4 recherchées).

j'ai eu 2 enfants, la grossesse s'est bien passée et j'aurais bien gardé, déjà, les tenues! les accouchements difficilement mais j'étais enflammée aux sacro-iliaques et pour pouvoir allaiter, je n'avais pas droit aux anti-douleurs...

Et vous, comment le vivez-vous ?