Neurofibromatose NF1 et NF2 : centre de référence AP-HP et retour d’expérience

Bonjour @Coyotedelamanche,

Merci beaucoup pour ce partage à destination de la communauté. Indiquer l’existence d’un service référent pour la NF1 et la NF2 au sein de l’AP-HP est une information précieuse, en particulier pour les personnes concernées par une maladie rare et souvent en quête de centres spécialisés 🤍.

Votre retour met aussi en lumière l’importance d’un suivi pluridisciplinaire, d’une prise de décision collégiale et d’une approche chirurgicale mesurée, ce qui peut être rassurant pour beaucoup. Les témoignages sur des parcours de soins spécialisés sont souvent difficiles à trouver, et celui-ci peut réellement aider 🌱.

Je me permets de solliciter des membres de la communauté qui souhaitent partager leur expérience ou leur ressenti.

@lelene31 @didier62 @esmeralda59200 @jojolesgrosbras @génétiquegirl @allu119 @valou24000 @Sazerty909 @Zabou64 @nazhia @SangdeJesus @Thevdw @kathy23 @Pasdespoir @CocoCoccinelle @Mariee78 @titi92400 @Margotmlt5 @youssra @Kimaelle @Sandpar @melinou @lorasone @Stéfy75 @Julia44 @sylvie35 @Kate72 @minhco @Tomdu33 @ademoc @Anne-Rama @Emeraudebleue @jinedm @Janyssamia @Araschnia @ELO1014 @Tatygateau @Cocci57 @GeriBir @Erika0770 @coxynelle72 @Max3011 @Jaja029 @Annelor @RemiLab @213ms352 @Simon84 @Tanaly @Deborahperse @Bobleponge @Zizouziza @Johanna.B @Sauce2022 @0650066498 @Axel76 @Bellisima @corto_m @baba14 @Wonderfulmind @Clacla85 @valjoukeke @isabelle1468 @Charlinel @Djehan’elie @Nice06000 @Brunoy @Coco95550 @Coyotedelamanche @Laetiloute @Valerie51140 @rogerdu13 @Niniecocci @TroisPlumes @Coccie5210 @aurelien50 @Gianmarco @So-Romy @Carens @Misswood @Caroline78 @Loulette17 @elo062 @Bdbdbd @Krystel2000 @Douniacha @Garioly @AdrienBertholet @Cocochanel1808 @Vivrepournous @Emma300518

Pour enrichir les échanges, si certains le souhaitent :

• Êtes-vous suivi(e) dans un centre de référence pour la NF1 ou la NF2 ?
• Qu’est-ce qui vous a le plus aidé dans ce type de prise en charge spécialisée ?
• Comment avez-vous vécu la coordination entre les différents spécialistes 🤝 ?

Merci encore pour ce témoignage utile et bienveillant.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity