/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Neurofibromatose

1 réponse

18 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Mes enfants MDPH,handicap,sont suivis pour améliorer leur scolarité. PB :  le sSessad qui suit mon aîné pense autisme, le CMPEA qui suit mon deuxième semble penser neurofibromatose. 

Mon grand-père était atteint NF1,ainsi que mon père,mon frère,ma sœur et mon neveu. 

Pour moi, rien au niveau dermato,pas de tache,pas de neurofibrome,seul ic : surdité totale,depuis la naissance, d une oreille.

Mes enfants (RCIU) sont MDPH : TED/TSA : autisme,du fait de retard de développement ,de difficultés scolaire,sociale, de concentration, ect. Mon aîné en classe ulis,est pris en charge par Sessad qui pense autisme et présente un vitiligo. Mon deuxième est en CP ,pris en charge CMPEA qui semble penser a la neurofibromatose.

Le neuropediatre vient de lui prescrire des traitements pour améliorer sa concentration,et diminuer son hyperactivité et son pb d endormissement (TED : TSA : autisme). Il y a un an,il m a dirigé vers généticien pour recherche NF1. Généticien : non,pas de tache ni neurofibrome,et mère (moi) : non plus. A recherché X fragile (qui se rapproche de l autisme) ,et puce a ADN : tout cela négatif. Du coup arrêt des recherches génétiques.

Lors de notre dernier rdv, présence de deux petites taches blanches,forme ovale et ronde,et deux petits boutons, qui ne ressemblent en rien a des neurofibromes et sont d ailleurs douloureux a la palpation ( ressemble plus a un genre de verrue). Du coup ordonnance pour dermato et ophtalmo (fond d oeil), suspecte toujours ,neurofibromatose.

Ma question est la suivante: mes enfants,mon deuxième surtt peut il être atteint,NF,alors que moi même je n ai pas déclaré la maladie,rien....,éventuellement porteuse saine,et ma surdité viendrait d un manque de cils vibratiles au niveau de la cochlee ?????

Existe t'il un type de NF avec présence de tache blanche et de petits boutons type verrue,douloureux et a apparition tardive,7 ans?

Merci pour vos réponses...

Désolée pour la longueur....

Début de la discussion - 23/05/2019

Mes enfants atteints ou pas ?
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Je me suis permise de déplacer votre discussion dans le groupe dédié à la neurofibromatose. Peut-être que @pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ pourront vous donner des conseils ou partager leur expérience ? Merci d'avance et bonne journée à tous,

Louise