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Paralysie faciale périphérique : que faire ?

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Paralysie faciale périphérique : que faire ?

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Prantrougleus6

04/05/2022 à 14:10

Prantrougleus6

Dernière activité le 08/05/2022 à 09:37

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Bonjour, depuis le 31 decembre 2021 je vis avec une paralysie qui handicape ma vie au quotidien, 4 mois après ce mauvais jour je ne suis pas guérie malgré ma kiné 3 fois par semaine. Je voulais savoir si des personnes parmis la communauté a vécu ou vit une situation similaire à la mienne, j'ai besoin d'en parler de discuter avec des personnes qui connaissent ce problème. Merci pour vos réponses. A bientot

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Berthe.N

Animatrice de communauté

04/05/2022 à 15:15

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Berthe.N

Animatrice de communauté

Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46

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Bonjour @Prantrougleus6,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @Geuseplont97, @Clouglancher, @Crebeipoidal19, @Blaicefrail0498, @Bonsebrigor008, @Clinglo45, @Bougonjar3303, @Paimax6184, @Pubrour752, @Droulibou56, @Clublander442, @Creurantrango7685, @9Douveubriche, @Levail, @Rougouglail091, @895Doimen, @pseudo-masqué, @95Dacoir, @Pinjontraiche571, @Breiclinseix69.

Avez-vous vécu ou vivez-vous la même situation ? Avez-vous trouvé un traitement ou des astuces pour récupérer la motricité de votre visage ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Berthe.N

Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/muscles-squelette-articulations/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2022-05-04 15:15:34

Blaicefrail0498

04/05/2022 à 16:23

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Blaicefrail0498

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Bonjour, je ne connais pas le problème que tu vis, courage, passe une bonne journée, bisous 😁

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xavier666

Pubrour752

04/05/2022 à 16:38

Pubrour752

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Bonjour

Je n ai pas connu ce genre de pb. Bon courage

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Madeleine12

Geuseplont97

04/05/2022 à 17:32

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Geuseplont97

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Je ne peux rien en dire @Prantrougleus6 🌼 car .....pas du tout concernée par ce que vous vivez .actuellement .

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Prantrougleus6

04/05/2022 à 20:48

Prantrougleus6

Dernière activité le 08/05/2022 à 09:37

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@Clouglancher Bonjour, j'ai fait un tas de sérologie mais aucune réponse j'ai fait un IRM cérébral qui a révélé une névralgie du nerf facial inter cranien mais ca reste un mystère!! des amis m'ont dit que cela pourrait venir de ma 3eme injection que j'ai recu 10 jours avant ma paralysie. Cela fait 3 mois et demi que je fais de la kiné 3 fois par semaine et je n'ai toujours pas récupéré toute ma mobilité faciale. C'est très dur quand on sait que le visage est notre identité.

Floible6

25/06/2022 à 13:10

Floible6

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Bonjour

J'ai une paralysie faciale depuis le 23 avril, c'est arrivé brutalement un samedi après midi, j'ai le pris avec patience mais ça fait un peu plus de 2 mois et mon angoisse commence à augmenter, je commence à avoir peur de ne pas récupérer ou d'avoir des séquelles.Je suis suivie par un orthophoniste qui m'a conseillé de faire un electromiogramme.

Floible6

25/06/2022 à 13:12

Floible6

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Je précise qui m'est arrivé 10 jours après avoir été positive du covid mais les médecins penchent plus pour le virus de l'herpès simple

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183Mintreix

Édité le 26/06/2022 à 10:58

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183Mintreix

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@Prantrougleus6 bonjour, votre paralysie faciale concerne tout le visage, une moitié?

Ce qui est arrivé à mon fils, c est la paralysie, l insensibilité d une moitié du visage en dehors de toute vaccination ou infection covid.

Il lui a fallu plusieurs mois pour retrouver mobilité et sensibilité mais n a pas eu le besoin/envie de voir un kiné.

Rien à l irm pour lui, c était causé par l oreille?! Il a eu des antibiotiques qq jours mais surtout une crème pour l oeil dont la paupière ne se fermait plus.

Il a été suivi par un neuro au chu

Bon courage

Après vérification, sa paralysie a commencé en février, elle était légèrement atténuée à Pâques. Moi, je ne la voyais plus quand il est rentré début juillet, lui sentait encore une insensibilité sur son visage.

Un an plus tard, on n en parle plus. Je lui demanderai quand il reviendra

Désolée j'ai mis un mauvais pseudo hier @Prantrougleus6 Paralysie faciale a frigore pour lui

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Floible6

26/06/2022 à 12:51

Floible6

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@183Mintreix j'ai une paralysie du côté droit, oeil et bouche, comme votre fils, je mets une crème à la vitamine A et un patch pour fermer l'oeil la nuit.

En revanche je n'ai pas perdu la sensibilité.

J'ai fait un IRM et je dois le refaire car l'orl dit qu'il n'est pas de bonne qualité, en tout cas, ils pensent à une paralysie de Bell liée au virus de l'herpès.

Votre fils a récupéré totalement ? Il n'a pas gardé des séquelles ?

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183Mintreix

26/06/2022 à 13:58

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183Mintreix

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@Floible6 bonjour

Mon fils va bien, 1an 1/2 après, il a fallu 5-6 mois pour tout récupérer, petit à petit.

Il n'a pas parlé d herpès, mais les médecins ont demandé s'il avait une vaccination covid? (Pas possible à l époque)

Comme vous, il a mis une crème vitamine A pour l oeil qui restait ouvert, la bouche et le nez étaient touchés.

Il a vu un orl, mais c est un neuro qui s est bien occupé de lui.

On lui a demandé de se reposer un peu plus, c est arrivé en période d examens, il a 20 ans? Mais il n a pas eu d autres traitements.

Ça fait peur, entre avc, antécédents familiaux pas de sep, mais le SNCentral n est pas touché 🤞🤞🤞, c est le SN périphérique.

Je ne connais la paralysie de Bell, lui c était une paralysie faciale a frigore, l irm cérébral est important pour écarter les urgences neuro.

ça a été très long (point de vue d une maman, il est à 800km)

Bon courage, je vous souhaite un bon rétablissement🍀, n hésitez pas à repasser une irm, ça ne signifie pas que c est plus grave

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183Mintreix

26/06/2022 à 14:01

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183Mintreix

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@Floible6 bell ou a frigore c est la même chose, il était enrhumé et stressé à l époque

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Floible6

26/06/2022 à 14:28

Floible6

Dernière activité le 12/06/2025 à 18:09

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@183Mintreix moi aussi j'étais stressée et je sortais du covid, on ne sait pas très bien la cause exacte, autrement, je vais aller voir un neurologue aussi pour un electromiogramme.

Merci beaucoup pour votre message

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183Mintreix

31/07/2022 à 16:16

Bon conseiller

183Mintreix

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@Floible6 Bonjour, j ai du porter la poisse, mon fils a une récidive, beaucoup moins forte, l oeil n est pas touché 🤞

Je rectifie, c est de la cortisone qu'il prend pour calmer l inflammation du nerf comme l année dernière, pas des antibiotiques.

Il a plus de maux de tête, mais la paralysie n est pas comparable.

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Binfei869

20/09/2022 à 22:48

Binfei869

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Bonjour

En octobre 2019 j'ai eu une paralysie faciale a frigore. A ce jour bientôt 3 ans j'en ai gardé des séquelles. J'ai été suivi par ORL et neurologue et celui ci m'a dit que je devais faire le deuil de mon ancien visage. Plus facile à dire qu'à faire. C très difficile pour moi moralement. Je ne l accepte pas. Pourtant on m'a dit dans 15 jours vous aurez plus rien ...et ben moi je fais parti des rares cas pour qui ça perdure....

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Binfei869

21/09/2022 à 21:54

Binfei869

Dernière activité le 14/12/2022 à 18:03

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@183Mintreix

Non on m'a dit du kiné ça sert a rien je faisais des exercices chez moi. C tout.

C très difficile à accepter mais je dois faire avec. Pas le choix.

183Mintreix

Édité le 21/09/2022 à 22:11

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183Mintreix

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@Binfei869 je ne sais pas si des massages aident pour la sensibilité, de toutes façons, la kiné est efficace si on reproduit les exercices à domicile

Sans suivre des séances psy, l hypnose aide aussi. C est plus aléatoire et pas remboursé.... pour ma fille, c est la kiné qui a permis à ma fille d accepter son corset.

Tomber sur la bonne personne, quelle qu'elle soit, pourrait contribuer à accepter petit à petit.

Bon courage dans ce long parcours

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Utilisateur désinscrit

02/08/2024 à 10:17

@Binfei869

Ça fait plaisir de voir que je ne suis pas toute seule !

J'arrive à sourire mais le reste de mon visage reste "endormi" malgré mes séances chez une orthophoniste (suivi depuis peu après mon opération en juin 2022).

C'est pour ça que je veux essayer les injections de produits dans mon visage ! Qu'en pensez vous ?

Fanplagloin1257

Édité le 20/11/2024 à 01:42

Fanplagloin1257

Dernière activité le 21/03/2026 à 09:15

Inscrit en 2024

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@pseudo-masqué
Je peux dire la même chose, mais je m'en doutais aussi. (le fait de ne pas être tout seul)
Elle est toute récente et est consécutive, à une biopsie de l'apex pétreux.
recherche effectuée pour connaitre la nature d'une lésion osseuse de l'apex…
(les résultats sont rassurant car cette lésion n'est pas "un crabe")
Une inflammation qui se serait déclarée peu de temps après cette biopsie, et serait venue toucher les nerfs faciaux.
Actuellement l'échantillon est en cours d'analyse… (supplémentaire, envoyé à "Paris")
Les résultats devraient arriver d'ici quelques jours 10/15 jours
Pas beaucoup de recul quant à ce problème de Paralysie

Sinon, je soigne l'œil que je maintiens clos 24/24 ("Dacudose" pour le lavage de l'œil, Vismed et vitamine A)
Je ferme l'œil avec un stéri-strip , et un pansement très légèrement compressif pour bloquer la paupière supérieure en position baissée car le stéri-strip n'est pas efficace à 100% du fait du lubrifiant oculaire et de la pommade vitamine A . La paupière cherche à remonter...

Je donnerai des nouvelles tant que possible, mais peut etre que cela doit faire l'objet d'un autre sujet, (voire avec la modération)

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Maurice

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