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Paralysie faciale périphérique : que faire ?

  •  235 vues
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avatar patoune1970

patoune1970

04/05/2022 à 14:10

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patoune1970

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Bonjour, depuis le 31 decembre 2021 je vis avec une paralysie qui handicape ma vie au quotidien, 4 mois après ce mauvais jour je ne suis pas guérie malgré ma kiné 3 fois par semaine. Je voulais savoir si des personnes parmis la communauté a vécu ou vit une situation similaire à la mienne, j'ai besoin d'en parler de discuter avec des personnes qui connaissent ce problème. Merci pour vos réponses. A bientot

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26/06/2022 à 14:28

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@Nathali57 moi aussi j'étais stressée et je sortais du covid, on ne sait pas très bien la cause exacte, autrement, je vais aller voir un neurologue aussi pour un electromiogramme.

Merci beaucoup pour votre message


Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2022-06-26 14:28:09

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avatar Nathali57

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31/07/2022 à 16:16

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@Evita70 Bonjour, j ai du porter la poisse, mon fils a une récidive, beaucoup moins forte, l oeil n est pas touché 🤞

Je rectifie, c est de la cortisone qu'il prend pour calmer l inflammation du nerf comme l année dernière, pas des antibiotiques.

Il a plus de maux de tête, mais la paralysie n est pas comparable.

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Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2022-07-31 16:16:50

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avatar Loulou02100

Loulou02100

20/09/2022 à 22:48

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Loulou02100

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Bonjour

En octobre 2019 j'ai eu une paralysie faciale a frigore. A ce jour bientôt 3 ans j'en ai gardé des séquelles. J'ai été suivi par ORL et neurologue et celui ci m'a dit que je devais faire le deuil de mon ancien visage. Plus facile à dire qu'à faire. C très difficile pour moi moralement. Je ne l accepte pas. Pourtant on m'a dit dans 15 jours vous aurez plus rien ...et ben moi je fais parti des rares cas pour qui ça perdure....






Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2022-09-20 22:48:57

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avatar Loulou02100

Loulou02100

21/09/2022 à 21:54

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@Nathali57

Non on m'a dit du kiné ça sert a rien je faisais des exercices chez moi. C tout.

C très difficile à accepter mais je dois faire avec. Pas le choix.


Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2022-09-21 21:54:12

avatar Nathali57

Nathali57

Édité le 21/09/2022 à 22:11

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Nathali57

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@Loulou02100 je ne sais pas si des massages aident pour la sensibilité, de toutes façons, la kiné est efficace si on reproduit les exercices à domicile

Sans suivre des séances psy, l hypnose aide aussi. C est plus aléatoire et pas remboursé.... pour ma fille, c est la kiné qui a permis à ma fille d accepter son corset.

Tomber sur la bonne personne, quelle qu'elle soit, pourrait contribuer à accepter petit à petit.

Bon courage dans ce long parcours

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🌈


Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2022-09-21 22:09:42
avatar exit

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02/08/2024 à 10:17

@Loulou02100

Ça fait plaisir de voir que je ne suis pas toute seule !

J'arrive à sourire mais le reste de mon visage reste "endormi" malgré mes séances chez une orthophoniste (suivi depuis peu après mon opération en juin 2022).

C'est pour ça que je veux essayer les injections de produits dans mon visage ! Qu'en pensez vous ?


Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2024-08-02 10:17:46

avatar Mauricedu03

Mauricedu03

Édité le 20/11/2024 à 01:42

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Mauricedu03

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@Chepiok
Je peux dire la même chose, mais je m'en doutais aussi. (le fait de ne pas être tout seul)
Elle est toute récente et est consécutive, à une biopsie de l'apex pétreux.
recherche effectuée pour connaitre la nature d'une lésion osseuse de l'apex…
(les résultats sont rassurant car cette lésion n'est pas "un crabe")
Une inflammation qui se serait déclarée peu de temps après cette biopsie, et serait venue toucher les nerfs faciaux.
Actuellement l'échantillon est en cours d'analyse… (supplémentaire, envoyé à "Paris")
Les résultats devraient arriver d'ici quelques jours 10/15 jours
Pas beaucoup de recul quant à ce problème de Paralysie

Sinon, je soigne l'œil que je maintiens clos 24/24 ("Dacudose" pour le lavage de l'œil, Vismed et vitamine A)
Je ferme l'œil avec un stéri-strip , et un pansement très légèrement compressif pour bloquer la paupière supérieure en position baissée car le stéri-strip n'est pas efficace à 100% du fait du lubrifiant oculaire et de la pommade vitamine A . La paupière cherche à remonter...

Je donnerai des nouvelles tant que possible, mais peut etre que cela doit faire l'objet d'un autre sujet, (voire avec la modération)

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Maurice


Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2024-11-19 20:17:39

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avatar Line19

Line19

02/10/2022 à 19:50

Bon conseiller

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Line19

Dernière activité le 07/05/2025 à 12:03

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J’ai fait une paralysie pendant 1/2 mois. Je pense que vous faites tout pr vous en sortir.
Cette période de ma vie a été un traumatisme donc juste courage à vous


Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2022-10-02 19:50:05
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02/08/2024 à 09:55

Bonjour,

Je suis sur la région toulousaine

Après une première récupération suite au saignement de mon cavernome dans le cerveau (fevrier 2022, malformation), découvert par hasard suite un problème de l'oreille interne droite en 2017 . Après une opération de ce cavernome en juin 2022 (équivaut à un AVC) je suis handicapé. Mon côté droit était mon côté fort maintenant c'est mon côté faible ! D'abord j'ai réapprendre à parler (paralysie facial y compris à l'intérieur de la bouche, à déglutir), à marcher, à me servir de mon bras ! Aujourd'hui j'ai fait beaucoup de progrès ! Je réapprends toujours !

J'ai rencontré des Dr parce que je veux essayer des injections de produits dans le visage afin de détendre mes muscles et pouvoir les bouger malgré mes efforts.

Est-ce que quelqu'un qui a réalisé ces injections pourrait en parler, pour échanger,tout simplement ?


Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2024-08-02 09:55:35
avatar exit

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03/08/2024 à 22:56

Bonjour,

Depuis 2022, je reste handicapée malgré mes efforts ! Je suis en perpétuel progression même si j'aimerai que la progression aille plus vite !

Au plaisir de vous lire !


Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2024-08-03 22:56:29

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Lucie49

05/08/2024 à 09:55

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Lucie49

Dernière activité le 27/12/2024 à 01:35

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Allo

Oui ma belle-soeur.Elle est complètement rétablie.Ne lâche pas


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05/11/2024 à 22:08

Bonsoir,

J'ai une paralysie facial depuis juin 2022. J'ai dû réapprendre à parler et continue toujours à travailler quotidiennement après des injections de botox en août dernier !

N'hésitez pas à vous exprimer ! Cela permet d'évacuer !

Cdlt


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Bonjour, mon médecin l a affirmé que la kiné ne servait pas à grand chose étant donné que c est n est pas musculaire. Qui dit la vérité ?

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Titine


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Bonjour, mon médecin l a affirmé que la kiné ne servait pas à grand chose étant donné que c est n est pas musculaire. Qui dit la vérité ?

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@Titine1963

Je suis atteint d'une paralysie faciale périphérique gauche depuis octobre 2024.Cette paralysie est liée à une tumeur (bénigne) de l'apex pétreux, réséquée en partie (90/95%) le 14 Janvier 2025
Le nerf facial a été "décomprimé" et si tout va bien... je devrais pouvoir récupérer de cette paralysie.
Je consulte une kiné qui a cette spécificité.(paralysie faciale)
Elle a pu établir un bilan à ma première consultation, ce qui permet de voir l'évolution dans le temps.
Bien sûr que les mouvements faits en séance de kiné  et les automassages doivent être faits à la maison, mais de voir cette kiné permet également de corriger les mouvements syncinétiques du visages
voir ici ==> Syncinésie
La syncinésie est un mouvement involontaire qui apparaît lors d'un mouvement volontaire. Les plus fréquentes sont œil-bouche et bouche-œil. On arrête l'exercice si le mouvement parasite apparaît ; il faut le faire moins ample et plus lentement. étirer doucement, maintenir l'étirement, et relâcher très doucement.
Pour mon cas la récupération est longue. Il y a une amélioration au niveau de la fermeture de l'œil mais c'est loin d'être parfait
J'ai retrouvé une symétrie au niveau de la bouche et récupéré en partie de quelques muscles du visage. Ce n'est pas gagné...

Alors oui, c'est mon avis, la kinésithérapie, (comprendre les conseils et actes des kinésithérapeutes)  a un rôle à jouer  pour la préservation et le maintien (autant que possible) musculaire en attendant le retour de l'influx nerveux pour la commande des muscles de facon normale

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Maurice


Paralysie faciale périphérique : que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paralysie-faciale-peripherique-53843 2025-05-24 14:50:58

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