maladie de vaquez

Maladie de Vaquez appelé aussi polyglobulie....

Je crée ce groupe pour que les personnes atteintes ou supposées atteintes trouvent ici les différents traitements, symptômes, etc...concernant cette maladie.

Je compte sur vous pour mettre tout ce que vous savez, connaissez sur Vaquez.  Merci pour tous les malades.

Bonjour @michel173522 ,

Je vous invite à créer également cette discussion dans ce groupe :    Maladies du sang

Cela vous permettra peut-être d'avoir plus de visibilité et apportera donc plus de retour.

Bonne journée !

Margarita

Bonjour,

J'ai la maladie de vaquez depuis début 2018.D'abord, j'ai eu Hydrea pendant un an, sans résultat fiable. Ensuite, pendant 3 ans , j'ai été traitée avec Jakavi 10mg (2 par jour) +aspirine+ zelitrex + bactrim+ speciafoldine.

Les bilans sanguins étaient bons, mais j'avais beaucoup de carcinomes.

Je viens de changer d'hémato et comme j'ai eu beaucoup de carcinomes. Je dois tout arrêter, ne prendre que du kardegic et faire un bilan sanguin chaque mois avec saignée si le tx d'hématocrite dépasse 45%.

J'aimerais savoir si d'autres personnes sont dans mon cas.

Bonne journée