Maladie de Wegener

@Maryline1‍ @c535345‍ @compagnon‍ @Paty67‍ @elfe29‍ @Sab362407‍ @Emilie2423‍ @makben‍ @enarwen‍ @cece1975‍ @Labaleine‍ @31500m‍ @sydatpf‍ @CARMENOSTEO‍ @CatiStrophe‍ @Algoflach51‍ @laurier‍ @saxophone1‍ @didime‍ @bear63‍ @micheletmoi‍ @becassine‍ bonjour à tous, n'hésitez pas à rejoindre cette discussion pour parler de la maladie de Wegener et aider notre membre @chantchant‍ ! Bonne soirée

@Louise-B merci beaucoup de faire suivre mon questionnement ;) 

@chantchant            bonjour j'ai cette maladie depuis deux ans j'ai eu neuf injections d'andoxan puis jai  fait une rechute fin juin2018 qui ce manifeste par une grande fatigue des douleurs intance au niveau des articulatins des épaules etune transpiraton exesive depuis juillet 2018 j'ai des injections de rituximab en hospitalisation de jour à nancy- brabois 54  maintenant j'en ai une tous les six mois et des bilans de controle (examen du souffle, test de la marche et les gazs du sang) car cela a commencé par une broncho pneumonie en juillet 2017 j'ai un traitement a vie car cette maladie se soigne mais ne se guérie pas

@c535345 merci de ton  partage. Moi je suis du Canada (Quebec) Je m’aperçois que cette maladie, personne a les mêmes effets secondaires et médicaments.  Chez nous, les médicaments que tu reçois, ils les donnent si la corticoïdes et le methotrexate ne font plus effet.

moi ça intoxiqué mes poumons.  J’ai eu la dyalise et chimiothérapie.  J’ai comme médication, prednisone et methotrexate.  Il y a des journée, le corps me fait mal au complet.  J’ai reçu ce diagnostic le premier octobre 2018.  En mars 2018, j’avais fait une pneumonie et en avril, ils ont trouvé de l’eau sur l’enveloppe du cœur.  Par la suite, mon état s’est dégradé.

Bonjour,

Je suis atteinte de cette maladie, sous forme rare je suis toucher au niveau de la gorge 3 opérations de sténose sous glottique, j’ai faillit mourrir l’année dernière. Aujourd’hui depuis janvier je vais des injections grâce à ça et la corticoïdes j’ai bénéficier de 5 mois de repos eu lieu de 1 après l’opération. Pas facile d’être limité, d’avoir mal sans raison, de ne pas respirer normalement, d’être fatiguer etc mais surtout pas facile d’avoir personne à qui se confier, avec qui partager ses. Craintes….. parfois on a juste envie que tout s’arrête tellement c’est dur. Je suis très bien suivie, un interniste et une ORL vraiment au top qui prenne soin de moi et réagisse très vite au moindre symptôme mais bon.

Merci de m’avoir lue et bon courage à tous.